Erfahrungsaustausch

... achso.... und ich denke, wenn man Angst um sein Leben hat, Angst vor der OP und Angst vor dem, was noch kommt, ist der Weg über den Gang sicherlich das kleinere Übel... und außerdem kommt man dann wieder schneller auf die Beine ;-)

Hallo,
meine Mutter lag auch in diesem Zimmer gegenüber der Toilette 4 volle Wochen. Ein Grauenvolles Zimmer. Keine 15 qm mit drei Betten. Alle Patientinen Schwerkrank. Wir haben gebettelt um Verlegung da nicht alle Zimmer belegt waren, ohne Erfolg. Meine Mutter ist kurz nach der Entlassung gestorben. Ich hätte Ihr die letzten Wochen schöner gewünscht, aber da sollte man ja lieber ins Hospiz gehen und davon wollte meine Mutter nicht hören. Dr. Müller und sein Team tun alles was Sie können. Leider wird am Patienten sehr gespart und dass überal. Wer nicht Privat Versichert ist ist Arm dran.
Gruß
Azra

Liebe Anita,

vielleicht kann Dich meine Port-Erfahrung etwas trösten. Bei beiden hatte ich in der ersten Zeit Probleme. Beim zweiten fühlte es sich etliche Wochen so an, als sei ein Nerv mit erwischt worden. Ich konnte den rechten Arm nicht schmerzfrei nach hinten bewegen. Auch eine Tasche über der Schulter zu tragen, war mit Schmerzen verbunden. Inzwischen merke ich dort gar nichts mehr.

Beim ersten Port hatte ich in den ersten zwei/drei Monaten immer mal einen Dauerschmerz, der sich vom Brustkorb über die Schulter bis in den Arm zog. Damals habe ich mir Sorgen gemacht, daß ein Portinfekt daran schuld sein könnte. Auch diese Schmerzen sind dann verschwunden.

Einen Portinfekt hatte ich erst anderthalb Jahre später. Der war von Fieber begleitet, das jeweils nach Anspülen des Ports sprunghaft anstieg.

Vielleicht hast Du ja doch Glück und es gibt keine Komplikationen. Ein Port ist für die Chemo schon eine ganz komfortable Einrichtung. Ich wünsche Dir, daß Du bald schmerzfrei durchschlafen kannst.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Azra,

sonst melde ich mich hier nicht zu wort....aber was du da schreibst regt mich total auf. das deine mutter verstorben ist....tut mir wirklich leid...aber ein zimmer hat doch nichts mit dem schicksal einer person zu tun. Ich habe es selbst mal erlebt das sich eine frau auf meiner station in ein anderes zimmer verlegen lassen wollte...weil ich krebs habe....DAS IST NICHT ANSTECKEND....und die betten im kh bringen weder glück noch unglück.
alle betroffenen....hier sind schwerkrank....das bringt der krebs mit sich....dr. müller wird immer jedem patienten helfen...ob kasse oder privat...höre auf ärzte zu beleidigen die ihr bestes tun....es gibt immer med. grenzen!
in den betten der krankenhäuser sind schon viele gestorben...würdest du jetzt nicht mehr in ein kh gehen?...ärzten sind schon viele patienten verstorben...läßt du dich jetzt nicht mehr behandeln?
denke mal über dich und deinen beitrag nach....
barbie

Hallo meine Lieben,
vielen Dank für Euuren lieben Grüße und Wünsche!
Seit gestern nachmittag bin ich wieder aus dem Krankenhaus. Nachdem mir nochmal der Bauch geröngt wurde (habe Beschwerden seit der Drainage Montag vor einer Woche), durfte ich nach Hause (wohlversorgt mit einem kleinen Vorrat von Schmerzmitteln). Gott sei Dank wurde keine Verletzung durch die Drainage entdeckt, warum es immer noch so schmerzt, weiß keiner. Am Montag habe ich meine Chemo mit Caelyx bekommen, damit das Blut auch wieder gut wird, gab es zwei Blutkonserven extra. Seit drei Tagen habe ich wieder normale Temperatur, im Blut sind Zeichen, dass Entzündungeherde vorliegen, nur wo, dass findet keiner raus, äußerst seltsam.
Die Aszites drückt mich wieder, letzte Woche wurde ich punktiert, aber sie ist wahnsinnig schnell wieder gekommen. Es ist zum Heulen :-(, denn so kurz nach einer Punktion kann halt nicht nochmal punktiert werden, zumal die Einstichstelle noch schmerzt. Der Professor meinte, nun muß die Chemo wirken und das Bauchwasser verringern. Ich bilde mir auch ein, dass seit der Chemo das Bauchwasser nicht mehr zugenommen hat, aber leider noch nicht nennenswert abgenommen. Nebenwirkungen von Caelyx habe ich noch keine gemerkt, ich warte vollster Anspannung darauf, dass das Bauchwasser verschwindet. Obwohl ich diese Nacht überhaupt nicht geschlafen habe und der Bauch drückt, bin ich doch sehr froh,dass ich wieder bei meinem Frieder bin. Leider schläft er natürlich auch nicht so gut, wenn ich mich neben ihn vor Schmerzen krümme. Hoffentlich wirkt die Chemo schnell!!! Ich will wieder ein halbwegs normales Leben haben. Wenn die Temperatur wieder steigt, das Bauchwasser extrem zunimmt - ich habe den dirketen Befehl sofort wieder im Krankenhaus zu erscheinen.
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute. Drücke Euch ganz fest die Daumen für bevorstehende Op's, Chemos und alles weitere.
Carmen

Liebe Carmen,
vielleicht wirkt die chemo ja schon und das Bauchwasser hat wirklich nicht mehr zugenommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen
LG clara

Hallo ihr alle,
bin ziemlich erstaunt über die "Diskussion", die ich mit meinem letzten Posting ausgelöst habe. Zum Glück können wir Patienten (noch) frei entscheiden, in welchem Krankenhaus wir uns behandeln lassen. In Anbetracht der Schwere meiner Erkrankung steht für mich das "Ambiente" des Krankenzimmers so ziemlich an letzter Stelle. Mir ist wichtig, eine für mich massgeschneiderte Behandlung zu erhalten, um ein Maximum an Lebensqualität und möglichst auch Lebenszeit zu erreichen. Ich bin seit zwei Jahren Dr. Müllers Patientin und bisher hat er seine "Sache" sehr gut gemacht, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin.

Liebe Claudia,
jetzt bin ich bedeutend zuversichtlicher :-)! Auch ich habe das Gefühl, als ob ein Nerv eingeklemmt sei. Ich muss wohl einfach noch etwas Geduld haben.

Liebe Carmen M.,
schön, dass du endlich wieder daheim bei deinem Frieder bist! So eine Punktion stelle ich mir nicht gerade angenehm vor. Jetzt hoffe ich mit dir, dass Caelyx die Aszites zum Verschwinden bringt.

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Barbie,
ich glaube du has mich nicht verstanden. Vieleicht hab ich mich nicht richtig ausgedrückt, aber du greifs mich ja gleich an. Dr. Müller war der einzige Arzt der meine Mutter noch behandeln wollte. Ich habe sicherlich keine Ärzte beleidigt in meinem Beitrag. Dr. Müller ist für mich der allerbeste Arzt. Ich schreibe nur das die pflichtversicherten es schwieriger haben als wenn man privat versichert ist.
Ich hätte mir nur für meine Mutter gewünscht, dass man Ihr ein anderes Zimmer gibt, weil man zu dem Zeitpunkt schon wusste das es nicht mehr lange dauern wird bis zum Tod. Meine Mutter war der schwirigste Patient im Zimmer und eine Zumutung für die anderen. Beide Frauen wollten das meine Mutter verlegt wird. Sie hatte ein Stoma das ständig ausgelaufen ist und stank. Eine Drainage voll mit Blut. Einen Port und eine Tüte über dem Bauch wo der ganze Kod rauskam. Zusätzlich noch eine Magensonde. Und wenn ich über sparen schreibe, dann meine ich damit das man meiner Mutter bei der Entlassung nicht einmal für die Fahrt eine Drainage mitgeben wollte (es war uns versprochen). Wir hatten eine Fahrt von 6 Stunden. Ich habe an der Seite meiner Mutter 2,5 Jahre gekämft und du hast ja keine Ahnung was sie alles durchgemacht hat. Uns war es nie wichtig wo die Toilette war, aber wenn man Ihr kein Schmerzmittel gibt nur weil sie sparen da war ich sauer und das verstehst du ja hoffentlich.
Gruß Azra

Hallo zusammen,

also ich denke auch, hier hat der eine den anderen etwas missverstanden. Im Grunde wissen wir ja alle, dass es bei dieser Krankheit wichtigere Dinge gibt, als das Krankenhauszimmer und der Weg zum WC. Besonders mag das niemand, wenn das Umfeld nicht stimmt, aber das ist nur Nebensache und wir wissen auch, dass private Patienten ein Krankenhauszimmer in der Regel etwas erträglicher vorfindet.

Und da wir sicherlich nicht so unterschiedlicher Meinung sind, sondern uns teilweise missverständlich ausdrücken, sollten wir das Thema auch nicht ausarten lassen...... Tina knöpft sich uns alle vor, wenn sie wieder heile aus dem Krankenhaus ist ;-)

Kerstin (Kegli)

liebe tina,

ich bin hier nunr stille mitleserin aber ich möchte dir für deine op morgen alles erdenklich gute wünschen.
habe selber schon sehr viele ops erlebt und weiß daher wie man sich vorher und nachher fühlt.
viel kraft und alles erdenklich gute wünscht dir
christa CK

azra!
ich habe deine beiträge vorher nicht gelesen sorry....es ehrt dich sehr das du dich um deine mutter gekümmert hast...obwohl...macht das nicht jeder?
mich nervt es nur unheimlich wenn angehörige hier ihre geschichten schreiben ohne auf die noch lebenden betroffenen die den kk jeden tag lesen rücksicht nehmen....das ist alles. wenn du schreibst "ein gauenvolles Zimmer" was denkst du eigentlich wie sich jemand fühlt der gerade in diesem zimmer in diesem bett liegt....nicht unbedinngt ermutigend.
deine mutter ist tod....schade....aber was willst du hier? anderen helfen ihre krankheit besser zu verstehen? dann verhalte dich so.

darfst mir gern eine mail an meine adresse: mha.sulzbach@t-online.de
schicken.

können ja mal klären wer wie was und warum so meint.

Liebe Grüße,
Barbie

ist es nicht schade - was hier passiert. Vor zwie jahren war ich hoffnungsvoller teilmehmer des kk - bis vor 6 monaten kämpferin für klinik x - heute ist mein papa tot und warum gibt es hier keine lobby für menschen- die kk vertraut haben. muss man dann zurückgreifen auf einzelne personen .- die glücklicherweise da sind - danke !!

aber muss es so sein , dass der schmerz über den verlust so " zerzaust " wird .. es tut mir unsagbar weh und ich kann es kaum glauben .. warum macht ihr das ?? Der KK ist eine plattform für suchende .. und in einer bestimmten phase .. aber was ihr hier nun so schreibt ist schade ?? ..

wäre ich sonst ausgewischen auf MENSCHEN - die sich hier anbieten per privater e- mail und - für meine erfahrung ... unglaubliches geben und helfen ... schade .. ich bin traurig weil es mit hoffnung begann und zum ende ist " person xy " zuständig -aber DANKE dafür.

Ich kenne zwei menschen / drei aus dem KK , und deren leben ich weiter teilhaben möchte und das seit fast 2.5 jahren .. und denen ich glück beim vorgehen gegen krebs wünsche ..wären diese bindung nicht - ich weiß nicht ---

schimpft euch nicht an - helft euch gegenseitig
mein wunsch

und danke AN DIE DIE HINTER DER FRONT kämpfen .. unersetzbar

agil

[Tanja H.]

Liebe Sabine,
ohhh Gott, mir plumpst ein Stein vom Herzen.....Nun drücken wir für den weiteren Verlauf die DAumen!!!!!!
Liebe Grüße Tanja

Liebe Sabine
Vielen Dank für diese Nachricht. Den ganzen Tag habe ich die Daumen gedrückt und gehofft, das es bald News gibt. Lass die Tina herzlich knuddeln und grüssen.

Liebe Anita
Geht es Dir mit dem Port etwas besser? Hoffe doch sehr, dass sich das gelegt hat und Du keine Schmerzen mehr hast. Habe die Tage viel an Dich gedacht :-). Du packst das schon, gell.

Liebe Azra
Schön Dich zu "lesen"! Erinnerst Du Dich noch an mich? Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Kannst Du einigermassen mit diesem schweren Verlust umgehen? Freue mich auf News von Dir.

An Alle: wünsche euch weiterhin viel Erfolg und nur noch gute News, dass es euch auch besser gehen mag.

Liebe Grüsse Gaby

Liebe Sabine,
vielen Dank für diese erstmal gute Nachricht. Ich werde weiterhin ganz fest die Daumen drücken.
Enorm viel Kraft für Tina und für dich.Wir sprechen uns.
Liebe Grüße
Karin60