(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[JochenK]

Hallo Jürgen,
Hallo Rolf,

obwohl ich gestern etwas anderes gesucht habe, bin ich plötzlich hier im Forum gelandet. Die Anmeldung hat auch etwas gedauert und war komplizierter als ich dachte.

Doch nun zu Euch. Ich habe gelesen, daß Ihr Probleme mit den Shunt-Ventilen habet. Ich selber bin seit September 2004 kehlkopflos und habe seit der Zeit schon/erst die vierte Prothese. die beiden ersten hielten nur drei Monate, das dritte 364 Tage und das vierte hält nun schon seit dem 19.4.06.
Nachdem ich morgens mit der "Flaschenbürste" das Ventil gereinigt habe, benutze ich anschließend noch die Spülpipette und zwar mit kaltem Wasser, damit ich in der Speiseröhre auch merke, daß das Wasser durchgegangen ist.
Dann nehme ich nach jeder Mahlzeit (also 3 x täglich) ein Lutschtablette "Ampho-Moronal", die mir vom Oberarzt der operierenden Klinik empfohlen wurde und die mir der Hausarzt verschreibt. Es sind jeweils 100 Stück enthalten. Das wollte ich Euch spontan mitteilen.
Ansonsten kann ich mich nicht beklagen, keiner hat mich gemieden, im Gegenteil, denn ich bin die Situation positiv angegangen, da es ja keine Variante gibt.
Meine zweijährige Enkeltochter sagt immer, wenn wir ein Kinderliederbuch in die Finger bekommen, "der Opa kennt dieses Lied nicht", meint aber, daß ich es nicht singen kann; aber ich kann schon wieder pfeifen und kann nur jedem raten in die Selbsthilfegruppen zu gehen, denn ich bin seinerzeit vor und nach der OP hervorragend von der Bochumer Gruppe betreut worden und bin heute dort selber aktiv.

Es grüßt Euch mit allen guten Wünsche für 2007
Jochen

[juwi1947]

Hallo Jochen

Klasse, dass du uns gefunden hast und auch einige Tipps hast. Bin z.Zt. etwas schlapp auf
den Beinen, steckt eine Erkältung oder sonst was drin, und hatte gestern trotzdem Termin
beim HNO. Das Shunt-Ventil hatte, nach 6 Wochen diesmal, den Geist aufgegeben bzw. seine
Funktion verloren. Mein Husten kam also nicht nur von der Erkältung.

Habe den HNO wegen den Lutschtabletten „Ampho-Moronal“ angesprochen und gefragt, ob
damit die Lebensdauer des Shunt-Ventils beeinflusst werden kann. Bin selber ratlos, warum
die Ventile jetzt immer so schnell defekt werden. Die Ersten hielten auch 9 – 15 Monate.

Der HNO hält nichts von den Tabletten für mich, da ich keinen Pilzbefall im Rachenraum habe
und wenn es mal sein sollte, dann wären die Pilze resistent gegen Lutschtabletten und ich
würde evtl. größere Probleme bekommen können.

Mit der Spülpipette habe ich es auch einmal probiert, stellte mich dabei aber so ungeschickt
an, dass – wenn es möglich gewesen wäre – die Lunge fast ans Zäpfchen geknallt wäre.
Seitdem lasse ich dieses sein.

Ich bin auch positiv eingestellt. Werde - wie du - nicht gemieden und bin in meiner Gegend
bekannt wie ein bunter Hund. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich in der Gegend der
einzigste Kehlkopflose bin.

Liebe Grüße und dir ebenfalls ein gesundes 2007

[bljambo]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich zurück aus der REHA.
War nicht so das Ding in Bad Sooden-Allendorf....waren sehr bemüht...aber das sagt das schon...
Als heißer Tipp für Shunt Ventile ist > Nystantin>>Lederle<< Tropfen gegen bakterien, viren und pilze.!!!! Seit dem ich das habe, nix mehr bei mir gefunden! Ventili seit Juli2006 ohne ausfall! Man Spült damit und schluckt es dann! Fragt mal nach.
Rückfragen wg. Bad Sooden an mich....

Haltet den Hals steif!
Bernd

[juwi1947]

Habe ich schon in der Villa gepostet - eine nette Begegnung auf Fuerteventura:

Bin im Urlaub am Strand entlang gelatscht und habe – weil Ebbe war – zwischen den großen
Steinen im Wasser kleine Einsiedler-Krebse beobachtet. Ein Junge (schätzte ihn auf 10 Jahre)
und seine kleine Schwester liefen mit Papa auch zwischen den Steinen / Felsen rum und der
Junge fragte mich, was ich denn suchen würde. Als ich ihm antwortete, lief das Mädchen zu
Papa und ich hörte wie sie fragte, was ich denn hätte. Papa meinte nur, der Mann ist krank
und ging weg.

Den Kiddis erklärte ich dann, dass ich keinen Kehlkopf mehr hätte und deshalb so reden würde.
Der Junge sah mich mit ganz großen Augen an und meinte nur:

„Bow eh, wie in „Star wars“, geil“

Wir haben uns noch eine ganze Weile unterhalten bis sich unsere Wege trennten.

[juwi1947]

Hallo zusammen

nachdem schon nach dem letzten Urlaub das Shunt-Ventil gewechselt
wurde, wurde es heute wieder wegen Undichtigkeit ausgetauscht. Es
hält leider nur 5 - 6 Wochen bei mir. Warum ist dem HNO ein Rätsel.

Nun habe ich den HNO auf das Shunt-Ventil "Provox ActiValve Light"
hingewiesen - selbst erst letzte Woche entdeckt - und er hat mir dieses
Ventil per Rezept verschrieben.

Meine Frage: Kennt sich jemand mit speziell diesem Ventil aus und wenn ja
- wie wird es gereinigt und
- wie ist die Verständigung damit.

Ich bedanke mich jetzt schon für entspr. Antworten. Bin ab 14. Mai wieder
einmal auf Fuerte im Urlaub

ganz doll freuende Grüße

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

leider hab ich auch keine Ahnung mit dem neuen Ventil, deswegen freue ich mich schon auf deinen Erfahrungsbericht, vielleicht kann ich es ja auch brauchen....

Bis Bald

Rolf