malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!

[Jörg von Thun]

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !

[meiner]

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich war im UKE in Hamburg . Dort wurde mir gesagt das ich alles was ich bisher über Krebs erfahren habe vergessen soll .
Dies ist eine spezielle Sorte Krebs die meistens nur sehr langsam wächst und schon über Jahre in mir geschlummert haben kann.
Eine Therapie ist wohl mit antiangiogenetischen Mittel möglich (Avestin etc.). Diese bringen das Wachstum wahrscheinlich zum stoppen.
Die Hamburger Ärzte wollen aber erst einmal alle Informationen zusammentragen um zu entscheiden was mit mir passieren soll.

Ich glaube an die Aussage des Arztes da ich etwas positives im Moment ebenfalls sehr gut benötige um meine Familie nicht unnötig zu belasten .
In Köln habe ich am 12.02 einen Termin . Ich hoffe die sehen die Sache ähnlich positiv !

Falls es etwas neues gibt melde ich mich wieder.

[meiner]

Hallo,
wie geht es dir jetzt und was gibt es Neues?? Hoffe das sie dir in Köln weiterhelfen können. Das soll für diese Krankheit die beste Klinik sein, da sie sich darauf spezialisiert haben wie ich lesen konnte. Man wird verrückt wenn nicht klar ist wie es weitergehen soll. Wäre eine Therapie dagewesen die z. ´B. zu 90% hilft dann wäre mir wohler bei der ganzen Geschichte. Aber so?? Alles hängt in der Schwebe und wir hangeln von einer Untersuchung zur nächtsten und warten, warten, warten. Die Angst ist ständig da.
Melde dich mal wieder.
Lieben Gruß
Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich kann auch nicht viel neues Berichten.
Die Ärzte in Köln haben mir eine riesen Liste mit möglichen Chemotherapien gegeben.
Im moment laß ich mich aber durch eine Heilpraktikerin behandeln, diese ist der Meinung "es" in den Griff zu bekommen.
Am 13.03 habe ich meine zweite CT. Diese wird entscheidend sein.
Ist nichts weitergewachsen mache ich so weiter wie bisher .
Ist Wachstum aufgetreten begebe ich mich in die Hände der Schulmedizin.

Schauen wir mal was noch kommt !


Gruß

Jörg

[DTFE]

Liebe Sabine,
ich kann deine Angst gut verstehen - habe dir das auch schon in einem anderen thread mal geschrieben. Mein Mann gilt im Moment auch als gesund und es geht ihm auch gut und dennoch kenne ich es, dass mich die Angst frisst. Ich bin dem nachgegangen und bin dabei auf mich selbst zurückgeworfen worden. Auf meine Angst vor Verlust und vor den Schmerzen, die obwohl im Moment scheinbar unbegründet, sich dennoch so heftig meldet. Bei mir sind das auch Ängste, die in meiner Kindheit liegen als ich mit 4 Jahren meinen Vater verlor. Die Angst hat mit der heutigen Situation gar nicht soviel zu tun, sondern wurde duch die aktuelle Situation einfach erneut ausgelöst. Da vermischt sich vieles. Ich, als 4 - Jährige mit meinen Gefühlen alleingelassen und ich als erwachsene Frau, die ja erkennt, dass die Gefahr im Moment gebannt ist und den Tag ergreifen möchte.
Ich schreibe dir das, um dich zu ermutigen, mal bei dir selbst zu suchen ob du da vielleicht auch alte Schmerzen in dir trägst ? Und dann: Ich denke, du hast in den Jahren der Behandlung deines Sohnes sehr sehr sehr viel geleistet und musstest wahrscheinlich viele Gefühle unterdrücken, um überhaupt mit der Situation umgehen zu können. Jetzt wo die "Entlastung" kommt, da kommen auch die Gefühle hoch, die bisher vielleicht nicht ausreichend Platz hatten. Gib diesen Gefühlen Raum, (sie sind durchaus auch berechtigt) damit du sie dann auch wieder loslassen kannst und die jetzige Gegenwart genießen kannst.
Was ich hier schreibe sind nur Vermutungen, Ideen - vielleicht ist auch alles ganz anders aber vielleicht kannst du auch was damit anfangen ??
liebe Grüße Doro