malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[meiner]

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine