Weichteilsarkom

[manulorenzen]

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

[Agnes]

Hallo Manuela.
Der Tumor den meine Tochter hatte nennt sich Mpnst. Eine sehr seltene Tumorart.Sie hat gerade die 5 Chemo hinter sich. Eigendlich geht es ihr erstanlicherweise gut. Sie bekommt eine sehr harte Chemo, wie sie genau heißt kann ich dir nicht sagen.
Sie ist zwar sehr schlapp und müde aber sonst guter Dinge. Ihr ist es nicht schlecht oder so. Sie hat zwar alle Haare verloren aber auch damit geht sie gut um. Wir hoffen das alles gut geht. Lieben Gruß Agnes

[aw31]

Zitat von manulorenzen

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

Hallo Manuela,

ist es nicht ein Frage der Aufklärung/Erziehung, wie man mit seiner Krankheit umgeht. Deinen Sohn die Schuld für die verspätete Mitteilung, daß er einen schnellwachsenden Tumor hat, zu geben ist nicht fair, da dein Sohn sich nicht über das Ausmaß der Erkrankung im klaren war.

Ich habe bei meinem Weichteiltumor (linke Adduktorengruppe) anfangs gedacht, ich habe mir eine Muskelverhärtung zugezogen. Letztendlich bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, weil ich Probleme beim Sitzen bekommen habe; es war einfach unbequem. Mit meinem Hausarzt (der mir statt einem Voltaren-Salben-Rezept eine Überweisung zum MRT gab) und den behandelnden Ärzten habe ich bis jetzt Glück gehabt.

Ich kann von mir behaupten, daß meine Eltern meinen Geschwistern und mir einen selbstbewussten Umgang mit unserer Gesundheit beigebracht haben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Shakira]

Hallo an alle,

habe mir gerade noch die Meldungen durchgelesen - es würde mich sehr interessieren, wie es euch geht, Ansgar und Manuela's Sohn und alle anderen? (habe mir gerade leider nicht alle Namen gemerkt)

Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom - wenn ich die Threads hier so durchlese, dann muss ich wohl sagen, dass es ein G4 Sarkom war. So genau wurde das damals zwar nicht bezeichnet, aber es war ein riesiger Tumoer in der Adukktorenlage (ca. 8,5x5x3cm) und der hatte dummerweise auch schon gestreut (Metastasen in der Lunge (reichlich!) und in den Lymphknoten.
Diverse Ärzte hier hatten über ein halbes Jahr hinweg die Diagnose nicht gestellt - er wurde wegen Sportverletzung, Hämatom etc. behandelt und keiner ist auf die Idee gekommen, mal auf Krebs hin zu untersuchen! Bis mein Mann vor Schmerzen nicht mehr konnte, er hatte schon 10kg Gewicht verloren und schlief nachts nicht, obendrein "fraß" er Voltaren Schmerztabletten mehr als alles andere.... es musste soweit kommen, bis endlich ein Arzt sagte, so ginge das nicht weiter, dieses "Hämatom" müsse dringend operiert werden - tja, ein OP Termin war aber erst 6 Wochen später zu bekommen!! Das war eine Quälerei bis dahin, unglaublich. Als dann nach der OP die Diagnose "Krebs" kam, war für uns die Welt zerbrochen.
Er wurde sofort ins Helios-Klinikum nach Berlin eingewiesen und dort fand man dann noch die Metastasen. Deswegen wurde ihm das Bein nicht abgenommen.(Hätte ja keinen Sinn mehr) Er bekam Chemo (doxorubicin, ich glaube, das ist das gleiche wie adriamycin) über 6 Zyklen. (alle 3 Wochen). Damit war die Höchstdosis erreicht, zum Schluss vertrug er sie auch wirklich nicht mehr gut. Seitdem gehts so einigermaßen, bisher (toi, toi, toi) keine Rezidive. Er humpelt mehr schlecht als recht (trotz fast 2 Jahren intensiven Trainings, Reha und Krankengymnastik) und fing vor einem Jahr wieder an zu arbeiten.
Ein neues MRT letzte Woche hat nach wie vor unveränderte Größe der "Raumforderungen" im Bein ergeben - also nichts neues. Aber dennoch fühlt er sich nicht gut momentan, er ist extrem schlapp und müde und hat keine Kräfte mehr. Merkwürdigerweise wurde schon seit langem nicht mehr die Lunge oder andere Organe gecheckt (nur mal per Sonographie) und daher sorge ich mich ein wenig - wenn im Bein der "Primärtumor" unverändert bleibt und nicht wächst, könnten trotzdem Metastasen anderswo auftreten, die ihn schwächen, aber noch nicht entdeckt sind??

So wie ich die Meldungen von Euch lese, muss man anscheinend selbst entscheiden, wann man die Lunge oder andere inner Organe wieder gecheckt haben will??

Viele Grüße,
Shakira

[sanne2]

Hallo Shakira,
es tut mir leid, dass es Deinen Mann auch getroffen hat!
Sehr unverständlich ist mir, dass bei Deinem Mann keine regelmäßigen Thorax-Kontrollen durchgeführt werden, obwohl er schon Lungenmetastasen hat (oder hatte?)!
Die ersten beiden Jahre nach der Erkrankung werden eigentlich immer 1/4 jährliche Röntgen oder CT Kontrollen der Lunge durchgeführt. Bei meinem Mann war es bereits nach einem Jahr 1/2 jährlich, was mir zwar nicht gefallen hatte, aber da konnte ich mich nicht durchsetzen. Diese Kontrollen sind wirklich ganz wichtig, da ein Sarkom sehr gerne in die Lunge streut, was Du in den verschiedenen Threads hier leider auch oft nachlesen kannst, bei Deinem Mann war es doch auch leider so . Nach diesen zwei Jahren sind halbjährliche Kontrollen, später jährliche Kontrollen angesagt.
Seid Ihr denn bei einem Onkologen in Behandlung? Bei meinem Mann ist der Onkologe sehr genau, wenn es um die Nachsorge geht. Es wird bei ihm heute noch halbjährlich Sonografie und CT des betroffenen Oberschenkels durchgeführt, des weiteren Sonografie des Oberbauches.
Da es Deinem Mann offenbar zur Zeit nicht so gut geht, würde ich schon versuchen, möglichst schnell diese Untersuchungen durchführen zu lassen.
Es ist unverantwortlich von den Ärzten nach Lungenmetastasen keine regelmäßigen Untersuchungen der Lunge vorzunehmen.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das Dein Mann gesund ist und bleibt!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Shakira,

ich muss Sanne zustimmen. Nach dem heutigen Stand der Onkologie ist es bei Sarkomen allgemein üblich, zumindest im ersten Jahr vierteljährliche radiologischen Kontrollen durchzuführen, und zwar an der Stelle des Primärtumors MRT und an der Lunge CT. Wenn schon Metastasen in der Lunge aufgetreten sind, wird auch CT im Abdomen (Bauch und Becken) gemacht, um zu sehen, ob dort weitere Metastasen aufgetreten sind.

Ich würde diese Untersuchungen bei Deinem Mann verlangen, um sicherzustellen, dass wenigstens jetzt alles getan werden kann, um seine Krankheit in den Griff zu bekommen. Es ist schon schlimm genung - und für mich nahezu unverständlich - dass die Sache anfangs so lange verschleppt wurde.

Ganz herzliche Grüße und alles Gute
Hans

[Shakira]

Hallo liebe Sanne und lieber Hans,

Danke für eure Antworten. Ich merke, dass ich einen Tag panisch bin, den anderen dann alles wieder sehr nüchtern betrachten kann... außerdem rief vorhin sein Arzt an, bei dem er Hyperthermie macht und hat ein paar sehr konstruktive Vorschläge bzgl. weiterer Therapien gemacht, damit sich sein Allgemeinzustand wieder bessert. Da bekommt man direkt wieder bessere Laune.
Zu Hans' Kommentar, dass es unverständlich ist, wie die Sache anfangs so lange verschleppt werden konnte: Ganz genau!! Wir haben daher auch durch die Schlichtungsstelle den ganzen Fall prüfen lassen und sind jetzt (nach 4 Jahren.....) soweit, die entsprechenden Ärzte verklagen zu können. Die Schlichtungsstelle hat festgestellt, dass über zu lange Zeit das Krebsleiden verkannt wurde und einige Behandlungsfehler passierten. Es wird uns jetzt empfohlen, Klage einzureichen, wir könnten damit Erfolg haben. Aber - dazu benötigt man erstmal einen Anwalt, der sich damit auskennt, und da es nie sicher ist, wie die Sache ausgeht, steht die Frage der Kosten für den Anwalt und die Klage im Raum....wir haben noch keine rechte Traute.... hat jemand damit schon mal Erfarhung gesammelt?? Oder kennt sogar einen Anwalt, der sich mit sowas auskennt?
Falls es euch interessiert, hier ein Abschnitt der Leidensgeschichte meines Mannes und Antwort zu euren Kommentaren:
ja, anfangs wurde auch sehr regelmäßig die Lunge (Thorax) gecheckt, es ist ja doch schon 4 Jahre her seit der ersten Diagnose. Die Lungenmetastasen waren damals nach den 6 Zyklen Doxorubicin weg und seitdem war nichts mehr aufgetaucht - jedenfalls bis zum letzen Check, der sicherlich 1 Jahr her ist. Wir machen jetzt Druck, dass jetzt wieder die Lunge gecheckt werden soll.
Letzte Woche wurde ja wieder ein MRT vom Bein und Becken erstellt, und das war positiv, also keine Progression.
Der Bauchraum inkl. Leber, Bauchspeicheldrüse etc. wurde vor 2 Monaten per Sonografie untersucht, da war auch noch alles in Ordnung.
Das Thema ist, dass mein Mann sich 2003 nach der Chemo langsam aber gut erholte, mit intensivem Training, entsprechenden Nahrungszusätzen (die von keinem Arzt empfohlen wurden...) und einigen zusätzlichen Sachen der TCM dann wieder sehr fit war und die Ärzte schon staunten, wie gut es ihm ging.
Ich glaube, sie schoben das auf die Tatsache, dass mein Mann noch sehr jung war (33 Jahre) und vor der Erkrankung außerordentlich sportlich, also gut durchtrainiert war. Ich glaube allerdings, dass auch seine Disziplin in Sachen Training, Ernährung und komplementären Therapien geholfen haben.
April 2004 wurde eine Progression festgestellt und es wurde ihm dringend nahe gelegt, wieder eine Chemotherapie zu machen. Mein Mann weigerte sich schlichtweg. Das will er in seinem Leben nicht noch einmal durchmachen müssen.
Er kümmerte sich statt dessen um intensive TCM-Therapien (chinesische Tees, Akkupunktur, QiGong, Reiki,etc) und siehe da: Sept. 2004 war von der Progression nichts mehr zu sehen. Die Ärzte haben von der Chemo-Empfehlung wieder Abstand genommen.
2005 war gut, Anfang 2006 wurde wieder von einer leichten Progression gesprochen. Er fing dann mit Hyperthermie u.a. an. Die Progression wurde offensichtlich gestoppt. Ab Ende 2006 ging es langsam wieder bergab mit ihm, obwohl immer noch keine Progression im Bein feststellbar ist.
Er baut immer mehr ab, und keiner weiß warum. Vermutlich ist es die lange Belastung der Hyperthermie, d.h. ständige Überhitzung und dadurch auch Entzündungen im Bein, die seit Monaten bestehen. Die tumoröse Fläche im Bein ist so groß (praktisch von der Hüfte bis ins Kniegelenk, 30cm lang) dass durch die Hyperthermie wohl so viel nekrotisches Gewebe anfällt, dass der Körper das alles nicht mehr entsorgt bekommt und er nun Lymphstaus etc. hat.
Alles in allem kann man also sagen: Seine Ausgangsituation war wirklich miserabel (Diagnose: pulmonal und lymphonal metastasiertes epitheloides Sarkom) und die Prognosen wirklich schlecht. So gesehen können wir wirklich froh sein, wie gut es ihm die letzten 4 Jahre ging. Und auch heute muss ich ja eingestehen, dass es ihm wohl schlechter gehen könnte... wir müssen konstatieren, dass sowohl die Hyperthermie als auch die TCM wirklich etwas bringen, statt (nicht zu, sondern STATT) der giftigen Chemo. Sorry, aber das muss ich hier mal so sagen, wir sind aufgrund unserer Erfahrungen inzwischen meis kontra-Chemo eingestellt. Bei Sarkomen scheint Hyperthermie u.a. zu wirken, mein Mann ist doch eigentlich ein gutes Beispiel dafür, oder? Ich vermute, es geht ihm jetzt auch schlechter, weil er nachlässig wurde in den anderen Dingen wie z.B. QiGong und Ernährung, auch die chinesischen Tees hatte er aufgegeben, nachdem es ihm so gut ging. Die sind halt aufwendig und teuer, daher lässt man es irgendwann.
Vielleicht war das nicht so schlau.
Er wird jetzt versuchen, noch im März einen Termin in einer Klinik für ganzheitliche Bio-Medizin zu bekommen und dort soll dann entschieden werden, was weiterhin gemacht werden kann, um seinen Allgemeinzustand zu bessern. Wenn es euch interessiert, erzähle ich gern die Erfahrungen dort.
Alles in allem sollte mein lieber Mann sich vielleicht einfach mal mehr schonen - aber er meint ja, er könne neben der Hyperthermie usw. locker den ganzen Tag arbeiten und Stress haben..... ;-)
Euch alles Gute,
Shakira

[aw31]

Hallo zusammen,

mein Onkologe legt ziemlich viel wert darauf, regelmäßig zu den Kontrollen (PET-CT, MRT) zu gehen. Im ersten Jahr nach der OP geht es pro Quartal MRT und zum PET-CT halbjährlich. In den nachfolgenden Jahren PET-CT jährlich und halbjährlich MRT,... bei körperlichen Beschwerden sofort.

Zu mir selbst, ich bin heute von meinem 2. Chemo-Block zurück. Ein Drittel habe ich geschafft. Am vierten Tag der Chemo musste ich mich trotz der tollen Anti-Brechmittel (Zofran & Co.) übergeben. So lange es ich es auf einen Chemo-Tag beschränkt bin ich zufrieden Die restlichen Nebenwirkungen reichen mir (Müdigkeit, abnehmende Kondition und erhöhtes Infektionsrisiko)... der Haarausfall ist für mich das geringere Übel, gegen die Zugluft und einen kalten Kopf trage ich jetzt Buff(-Schlauchtücher)... sieht gar nicht mal so blöd aus Mein Herz hat bis jetzt den 2. Zyklus gut überstanden.

@Hans gab es bei Dir Probleme mit deinem Herz während der Chemo.

Liebe Grüße

Ansgar