vor der OP nach der OP

[Mark]

Hallo Zusammen,
ich bin aus der AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) zurückgekehrt.
Als Resumee kann ich ziehen, dass ich da die ersten guten und richtigen Schritte zum Wiedererlangen, der normalen Kräfte machen konnte. Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse der CT und Magenspiegelung Mitte März. Danach kommt dann die Frage der Wiedereingliederung. Schließlich möchte ich am Arbeitsleben auch wieder teilnehmen.
Mehr als ein Startpaket war die AHB aber nicht.
Ideal war, dass alle Einrichtungen zum Aufbau von Geist und Körper in einem Hause waren.
Ich konnte Laufband und Ergometer (Fahrradtrainer) benutzen und hatte außer den Bewegungsbädern noch abends die Chance zum freien Schwimmen zu gehen.
Außerdem habe ich am Kochkurs, Backkurs und am vegetarischen Kochkurs teilgenommen.
Für Geist und Seele standen Gesprächsgruppen und ein Kurs progressive Muskelentspannung zur Verfügung.
Es wurde mir nur einmal Blut abgenommen und da die Werte alle im Norm-Bereich lagen, wurde ich danach nicht weiter angezapft. Am Schluss wurde noch ein Blutzuckertagesprofil angelegt, wozu ich 3 x an einem Tage zum Blutzuckertest musste.
Da meine Frau und ich zu Beginn der AHB dem Arzt klar machen konnten, dass ich genug Gewicht in den letzten 8 Monaten verloren hatte (47 kg), bekam ich Vollkost Plus. Das bedeutete, Essen in allen Mengen und zusätzliche Zwischenmahlzeiten.
War schon komisch, wenn ich zur Zwischenmahlzeit in das Patientenrestaurant kam, und dort auf Patienten traf, die zwischen 39 kg und 45 kg auf die Waage brachten und essen mussten um ein wenig Gewicht zulegen zu können. Ich wollte nicht ins Bild passen. Als ich dann aber auch mit viel Willen, nur ein halbes Stück Kuchen essen konnte, während die Anderen 3-4 Stücke mit Sahne in sich hineinstopften, war das auch geklärt.
Möglichkeiten zu Freizeitaktivitäten gab es auch und Karneval wurde dort auch gefeiert.
Und ich dachte ich bin dort weit genug entfernt von Köln in Sicherheit....... -
Einmal habe ich an einem Bingo Abend teilgenommen. Ich habe leider nicht den 1. Preis, das Plüschtier, gewonnen und bin aufgrund der Geschwindigkeit des Spieles dort im Hause fast eingeschlafen.
Ich bin sehr froh, wieder zu Hause zu sein. Mehr als 4 Wochen hätten meinem Körper und meiner Seele nichts mehr gebracht. Den Rest an Aufbau für Körper und Seele kann ich nun zu Hause schaffen.

Besonders positiv empfand ich folgende Dinge:

- Der Stationsarzt hat eingesehen, das 47 kg in 8 Monaten auch für
einen Übergewichtigen erst einmal genug Gewichtsverlust bedeutete
und hat mich in die Gruppe mit Zwischenmahlzeiten gelassen. (Kann
ja immer nur wenig essen!)
- Die Sportgeräte konnten auch in der Freizeit benutzt werden.
- Das Schwimmbad konnte auch in der Freizeit benutzt werden.
- Die Kochkurse waren sehr gut und hilfreich
- Ich wurde nicht mit Untersuchungen traktiert
- Das Zimmer war groß genug und in Ordnung. Die Putzfrauen waren
bei mir im Zimmer freundlich und gründlich. Die Psychologen haben
sich viel Mühe gegeben
- Meine Terminkoordination war sehr gut! (Immer genug Zeit von
Anwendung zu Anwendung!)
- Die Ernährungsberatung empfand ich als sehr nützlich
- Das Essen war für ein so großes Haus über dem Durchschnitt, ich
habe Schlimmere Kantinen erlebt!! Bitte nicht vergessen, dass
dieses Haus besonders Wert auf Gesunde Ernährung legt und das
Essen daher besonders salzarm ist. Das ist für viele sehr
gewöhnungsbedürftig! Ich fand die Abwechslung der Menüs gut,
auch wenn das eine oder andere Menü vom einen oder anderen
Patienten nicht so gerne gegessen wird.
- Bis auf einen Mitarbeiter am Empfang, waren alle sehr nett und
freundlich!
- Die Massage hat mir sehr gut getan und die Masseure haben sich
auf mich eingestellt


Nicht vergessen möchte ich die negativen Punkte im Hause:

- Ich empfand die Öffnungszeiten des Hauses als Freiheitsberaubung.
Hausabschluss war zwischen 22:30 Uhr und 23:00 Uhr! Ich denke,
erwachsene Menschen sollten sich in so einem Hause wissen zu
benehmen und brauchen keine Kleinkindervorgaben!
(Ich selbst war nie so lange unterwegs!)
- Der Zettel zur Meinungsumfrage ist so konzipiert, dass ein
Rückschluss auf den Patienten möglich ist!
- Die Verwaltung war nicht in der Lage zu prüfen, ob alle
erforderlichen Unterlagen vorhanden waren, um sicherzustellen,
dass ich nach der Entlassung entsprechende
Lohnersatzleistungen auch bekommen könnte.
- Das Schwimmbad hatte zum Teil ungünstige Öffnungszeiten für die
Nutzung im Freizeitbereich
- Manche Informationsveranstaltungen waren im Inhalt zu sehr
basisbezogen
- Meine Krebsart tauchte dort in der Statistik und bei den Gesprächen
nie auf
- Das Thema Krebs und Sexualität fehlte im Hause ganz
- Die Einführung ins Haus fand immer am Freitag statt und war für
Gäste, die zum Beginn der Woche gekommen waren, nicht mehr sehr
nützlich!
- In den Zimmern standen zwar TAE - Anschlüsse zur Verfügung,
wodurch eine Einwahl ins Internet von der Hardware möglich
gewesen wäre, aber niemand war in der Lage, die nötigen
Einstellungen für das Modem zu nennen. (MFV Sequenzen zur
Amtsholung mit Pin-Prüfung mit 7 Tönen!)
- Die Öffnungszeiten der Kantine waren für Gäste, die am Tage
mehrere Mahlzeiten zu sich nehmen mussten, mit dem
Zeitunterschied von Abendessen zum Frühstück sehr ungünstig (14
Stunden).
- Die Darstellung im Internet im Bezug auf den Umgang mit
Speiseröhrenkrebs im Hause übertrifft den realistischen Umgang bei
weitem.
- Bei einigen Terminen kamen die Mitarbeiter des Hauses nicht
pünktlich! (Zu Enge Termine?)
- Besucher (insbesondere Partner) von Patienten können weder dort
übernachten, noch dort speisen.(Ausnahme beim Essen am
Anreisetag ein Menü => natürlich gegen ein Endgeld)
- Manche Beschreibungen und Informationen über das Haus waren
sehr unglücklich:
1.TV vor Ort gab es nicht vom Hause, sondern konnte bei einem
externen Unternehmen gemietet werden.
2.Die Flasche für das Wasser konnte nicht geliehen werden, sondern
musste gekauft werden. (Waren nur 1,30 €, aber die Info war
falsch!)
- Das Telefon wurde „heimlich“ am Abend vor der Entlassung
abgerechnet. Wer also noch morgens Klärungsbedarf oder
Abstimmungsbedarf mit zu Hause hatte, konnte dies nicht mehr über
das Zimmertelefon machen! Zum Glück hatte ich mein Handy dabei!
- Die Art, eine Verlängerung um eine Woche zu erfragen, ist per
Telefon durch die Stationsschwester sehr unglücklich und ich war
enttäuscht es als Lustfaktor zu empfinden und nicht basierend
aufgrund medizinischer Indikatoren. Da kam die Frage auf, ob das
Haus sonst nicht genug befüllt ist!
- Bei Veranstaltungen im Freien gab es keine Kontrolle, ob alle wieder
erfolgreich zurückgekommen waren!


Als Schlussbeutreilung muss ich leider sagen, dass ich zwar viele Dinge besonders auf mich persönlich bezogen als sehr gut empfand, aber ich würde nicht wieder in dieses Haus gehen, wenn ich mir es aussuchen kann!


Den anstehenden Untersuchungen sehe ich mit einer Portion Angst und Zuversicht entgegen.
Daran werde ich mich noch gewöhnen müssen. Ende März weiß ich mehr und wenn alles gut verläuft, habe ich die Hoffnung im April mit einer „Wiedereingliederungsmaßnahme“ wieder ans Arbeiten zu kommen.
Das würde mir das Gefühl einer gewissen Normalität geben, was für mich auch ganz wichtig ist.

Mit lieben Grüßen
Mark

PS: Die Form meines Schreibens hat beim kopieren ins Forum etwas gelitten.....

[irmgard05]

Hallo Mark, schön,dass du wieder da bist und dir die AHB alles in allem gut getan hat. Ich wünsche für deine weitere Genesung alles Gute und dass sich der Wunsch wieder zu arbeiten erfüllen lässt. Mir ist es leider nicht gelungen, obwohl ich es zeitweilig echt geglaubt habe. Aber du bist ja auch einiges jünger als ich, nur Mut! Ich denke, du wirst es zielstrebig angehen, aber lass dir auch genügend Zeit, manchesmal habe ich das, was ich leisten konnte, überschätzt.
Ich habe erst heute registriert, dass du dich in Bonn hast operieren lassen. Das interessiert mich näher. Ich bin nämlich in Bonn geboren, aufgewachsen und habe dort studiert.
Liebe Grüße auch an Elke Irmgard

[peter3]

Hallo Mark darf ich mal fragen wo du zur reha warst?

[Mark]

Kurz zur Info: Klinik Rosenberg in Bad Driburg

[Mark]

Hallo Zusammen,
nachdem ich nun einige Tage des Bangens und der Nervosität überstanden habe, sind die Ergebnisse der Untersuchungen sehr positiv.
Alles im allem, bin ich ohne Resttumor und ohne Metastasen.
Das ist das schönste Ergebnis, das zu erzielen war.
Nun wird das Netz der Überwachung sehr engmaschig gehalten werden, um bei Komplikationen eingreifen zu können.
Es gab Stellen, die aufgrund der Bestrahlung und Chemo noch entzündet waren, und die dadurch einen klaren und eindeutigen Einblick erschwerten. Die nächsten Untersuchungen werden auch daher in 2-3 Monaten folgen.

Zum ersten Male, können ich und meine Familie Luft holen und durchatmen.
Auch bin ich mit meinen Fortschritten in Richtung körperliche Konstitution zufrieden.
Ich kann wieder 3 Etagen überwinden, ohne am Ziel ein Sauerstoffzelt zu benötigen.

Zum Schluß möchte ich mich bei allen bedanken, die mir immer wieder Mut gemacht haben und mir auf dem langen Wege bis hierhin, immer wieder geholfen haben.

Mir sind die Überlebenschancen bei Speiseröhrenkrebs bekannt und ich denke, dass die Nervosität und die Angst ein ständiger Begleiter sein werden, aber zunächst werde ich die momentane positive Situation nutzen.

Nun geht es nach einigen weiteren Tagen der Erholung zurück ins normale Leben. Die Wiedereingliederung ist für 4 Wochen angesetzt und soll Ende April starten.

Mit freundlichen Grüßen
Mark