Interferon-Therapie

[Ostsachse]

Hallo
Im Januar wurden mir in Dresden 3 Lymphknotenmetastasen entfernt. Nachdem ich bis jetzt (nach 6 Wochen) trotz Ankündigung bei der Entlassung(wir rufen sie an wie es weiter geht) keinen Kontakt mit Uniklinik bekam,hat man mir nun bei meiner Nachfrage eine Hochdosisinterferonteraphie angeboten. Dabei sollen ca 40 mill IE einen Monat lang intravenös verabreicht werden.Dann sollen 11 Monate mit einer geringeren Dosis per Spritze folgen.
Massive Nebenwirkungen werden gleich vorausgesagt.Im schlimmsten Fall Muskelzerfall.
Ich habe mir da erst mal Bedenkzeit erbeten und wollte nun hier mal nachfragen ob es jemanden gibt der eine ähnliche Therapie durchführt. Außerdem würde mich interessieren ob zu diesem Behandlungsschema Prognosen gibt.
Ich bin hin und hergerissen. Einerseits möchte ich jede Gelegenheit nutzen andererseits möchte ich mich auch nicht mit einer unsinnigen Therapie unnötig belasten.
Dieter

[Bigfather]

Hallo Dieter,

Mir wurde im Juli 2005 ein MM mit einer TT von 5,5 mm unterm rechten Fuß und gleichzeitig die LK`s der rechten Leiste entfernt!Da ich eine Hautverpflanzung bekam,die erst verheilen musste,wurde mit der vierwöchigen HD auch erst im September begonnen!Danach sollte ich 1 Jahr 3X18 Mill.Einh.wöchentlich spritzen!Meine Nebenwirkungen bestanden unter anderem aus Haarausfall,Schüttelfrost,Nervenschmerzen etc..,aber das schlimmste war das ich fast nichts essen konnte und ich dadurch 10 kg abnahm!Die Dosierung wurde dann am 25.12.05 auf 3X12,und am 19.02.06 auf 3X3 Mill.Einh.herab gesetzt!Danach ging es mit mir wieder bergauf,und ich konnte im April 06 sogar wieder anfangen zu arbeiten!Diese Therapie muss ich jetzt noch bis zum Oktober durch halten,dann habe ich es geschafft!Ob Du mit den einzelnen Nebenwirkungen klar kommst,(die auch bei jedem anders ausfallen können)kann ich Dir nicht sagen,aber ich habe die Therapie im Grunde auch nur deswegen bis jetzt gemacht,weil ich für mich auch keine wirkliche Altenative gesehen hatte,und ich natürlich auch Angst hatte,das wenn ich sie nicht mache wieder etwas auftaucht!Die IF-Therapie ist eine Studie,und keiner kann Dir sagen,das sie Dich oder mich vor weiteren Metastasen schützt,aber bis jetzt sind meine NS-Untersuchungen immer gut ausgefallen,und deswegen mache ich sie weiter!Wie gesagt die Nebenwirkungen können schon heftig sein!Aber 100% Sicherheit kann Dir keine K-Therapie geben!

LG Didi

[sami]

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder melden. Letzten Freitag habe ich nun endlich auch meine IF-Therapie begonnen. Ich habe mich für die Teilnahme an einer Studie am UK-Tübingen entschieden, da hier die Nachsorgeuntersuchungen zumindest zu Beginn der Therapie in kürzeren Abständen erfolgen. Zudem wird die komplette Nachsorge innerhalb der ersten zwei Jahren (?) in der Hautklinik gemacht. Das gibt mir zumindest psychologisch etwas mehr Sicherheit.
Ich hatte Losglück und wurde in den Studienarm mit dem pegyliertem Interferon gelost . Ich muß also nur einmal in der Woche meinen „Schuß“ setzen (180ug/Woche). Die erste Dosis scheine ich sehr gut zu vertragen. Zur ersten Spritze sollte/mußte ich zur Vorbeugung 2x2 Paracetamol einnehmen – zwei sofort und zwei ein paar Stunden später. Ich konnte bisher eigentlich keinerlei Nebenwirkungen feststellen. Gestern war ich etwas schlapp und müde . Das könnte aber auch an der Nacht im Krankenhaus gelegen haben. Ich hatte wegen der fremden Umgebung nicht sonderlich gut geschlafen. Zudem habe ich ständig auf das Einsetzen von Nebenwirkungen gelauert. Die langfristigen Auswirkungen muß ich natürlich noch abwarten.
Im Studienzentrum der UK-Tübingen und in den entsprechenden Fachabteilung fühle ich mich bislang optimal betreut und aufgehoben. Alle Ärzte und auch das klinische Personal nehmen sich viel Zeit, erklären alles ganz genau und stehen auch für Fragen zur Verfügung.

Viele liebe Grüße
Michael

[Ostsachse]

Hallo
Silvana
Ich habe mich nochmal kundig gemacht wegen der Hochdosisinterferontherapie.es ist schon wie du geschrieben hast 20 mill einheiten pro m² Körperoberfläche.Meine Ärztin meinte nur bei meiner Größe (1,90) könnten da bis 40mill IE rauskommen. Ich muß eben überlegen ob ich mir das antue wegen einer um ca 10% höheren 5 Jahres-Überlebensrate. Ich habe mich noch mal kundig gemacht wegen Impfung mit dentritischen Zellen. Das hängt wohl unter anderem auch von meinen Blutwerten ab. Da sind die Erfolgsaussichten wohl auch ungewiß. Dafür gibt es kaum (keine)Nebenwirkungen.
Dieter

[sunny23]

hallo

war gerade im krankenhaus, habe die ersten 3mio einheiten bekommen, also niedrigdosis freu das stechen spürt man ja gar nicht
bin gespannt, ob es bei einer so niedrigen dosierung auch zu nebenwirkungen kommt..mal sehen

wünsch euch einen schönen tag und lg

sunny

[GI-Blue]

Lieber Dieter,

ich kann bestätigen, dass die Dosierung von der Körpergröße und auch dem Körpergewicht abhängt. Ich bin selber 191 cm groß und wiege zwischen 98 und 104 kg. (jeweils nach und vor einem Therapiezyklus). Ich erhalte gemäß meines Gewichts und der Körpergröße 5x40 Mio. IE pro KOF pro Woche über jeweils 20 Therapietage. Das bedeutet drei Hochdosiszyklen a 4 Wochen mit jeweils 12 Wochen Pause dazwischen.

Im Oktober 06 habe ich meine Therapie in Heidelberg begonnen. Ich habe nun zwei Zyklen überstanden. Der dritte folgt im Mai.

Ich möchte Dir gerne etwas von Deiner Angst oder Sorge nehmen. Vorab nur ein paar Bemerkungen. Meine eigne Erfahrung hat gezeigt, dass jeder unterschiedlich intensiv die Nebenwirkungen empfindet. Ich habe tatsächlich einen Leidenskameraden kennengelernt, der sogar noch halbtags arbeiten konnte. Das war aber wohl eher die Ausnahme. Trotz aller Anstregungen und Nebenwirkungen komme ich mit der Therapie sehr gut zurecht.
Der Therapiebeginn, d.h. die ersten zwei bis drei Tage sind bei tatsächlich von starken Kopfschmerzen, Schüttelfrost und Gliederschmerzen geprägt. Jedoch ist der Schmerz nicht anhaltend. Spätestens gegen 18 - 19 Uhr war ich wieder schmerzfrei. Nach diesen ersten Tagen stellt sich schnell eine umfassende Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Übelkeit ein. Das bleibt dann auch so über den restlichen Zeitraum, bzw. die Symptome verstärken sich natürlich.

Das klingt im ersten Moment natürlich abschreckend, es ist aber durchaus erträglich. Ich habe mich bei kleinen Spaziergängen, ausgiebigen Wohlfühlbädern und mit Hilfe von viel frischem Obst an Abenden immer wieder erholen önnen. Nach den vier Wochen benötige ich dann immer ein paar Tage der Erholung aber dann sind auch alle Nebenwirkungen abgeklungen. Bis zur nächsten Therapie arbeite ich dann wieder. Vollzeit und ohne Einschränkungen.

Du solltest Dich also nicht iritieren lassen, sondern genau überlegen welche Therapie für Dich die beste ist. Ich war auch in drei Kliniken und habe mich dort beraten lassen. Für mich klang die Hochdosistherapie am überzeugendsten. Über einen Therapieerfolg kann ich leider keine Auskunft geben, da ich noch in Therapie bin.

Ich hoffe ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen mit der Hochdosistherapie weiterhelfen.

Alles Gute, Till

[sunny23]

mich hat das mit der hochdosis sehr stark verunsichert, weil man ja fast nur von den auswirkungen der hochdosis zu lesen bekommt. bei mir war sie gott sei dank nicht nötig
und die erste niedrigdosis hab ich sehr gut vertragen. habe sie vormittags gespritzt bekommen, weil mir im kh der pen noch erklärt wurde, habe vorher keine medikamente wie empfohlen genommen, weil ich der meinung war, wirds schlimm, kann ich danach auch noch was nehmen. würde das jedem, der keine hochdosis bekommt empfehlen, nicht von vornherein schmerzmedi zu nehmen
ich bin gut ohne ausgekommen, war zwar am nachmittag sehr müde und schwindlig, bin halt dann brav unter meiner decke liegengeblieben und hab mich bedienen lassen >(müssen ), aber nach einer ruhigen nacht mit tiefen schlaf ist alles vorbei
das nächste mal spritze ich auch abends, und dann bin i überzeugt, werd i gar nix mitbekommen

wünsch euch einen sonnigen tag ihr lieben