Speiseröhrenkrebs... Theorie.. und die Praxis ?

[Gärtner]

Hallo Nightschlumpf!

Noch mal wegen des Testaments:
Bei einem gemeinschaftlichen Testament muss, wenn es nicht notariell beglaubigt ist, das Testament von einem Partner handschriftlich geschrieben und unterschrieben sein und der andere Partner muss mit seiner eigenen Handschrift daruntersetzen: "Dieses Testament ist auch mein letzter Wille."; dazu dann nochmals Ort, Datum und Unterschrift.

Hoffen wir, dass das Testament noch lange nicht eröffnet wird!

[Nightschlumpf]

Hallo Gärtner.
Ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Das wäre echt ärgerlich, wenn man später Ärger wegen eines fehlenden Satzes hat.
Im Moment geht´s mir ganz gut, weil´s meinen Eltern recht gut geht. Ich versuche das mal zu geniessen - es wird früh genug wieder anders werden.
Viele Grüße und nochmals danke schön
Nigtschlumpf

[Nightschlumpf]

Hallo.

Der PC war noch nicht mal richtig abgekühlt, nachdem ich den letzten Beitrag geschrieben hatte, dann hatte Papa einen kompletten Zusammenbruch zuhause und musste wieder retour ins Krankenhaus.
Es ging rapide bergab: Magenentzündung, Magen ausgepumpt (alles raus, was er sich mühsam durch die Magensonde zugeführt hatte (ca. 1,5 kg)), Infusionen, Bluttransfusionen.. ein Tag ging´s ihm besser - dann wieder schlechter - wieder etwas besser...
Der Körper ist voll mit Wasser: Füße, Waden, Knie, tageweise Hände und Arme. Der Bauch ist aufgedunsen wie bei einem verhungernden Kind aus Äthiopien. Nur noch Haut und Knochen. Nun ist er also fast 3 Wochen wieder im Krankenhaus.
Die Ärztin sagte mir letze Woche, dass das Endstadium begonnen hat (na ja - das sehe ich leider auch). Es gibt keine Hoffnung mehr. Chemo und Bestrahlung sind kein Thema mehr. Wenn alle Glücksfälle auf einmal eintreffen würden, dann wird es dennoch kein Jahr mehr sein. Wahrscheinlich aber viel weniger. Weihnachten ade...
Habe eine Woche gebraucht, um nicht jedesmal allein beim Gedanken daran loszuheulen. Die letzten Tage waren bei ihm wieder besser - bis zu einem Rückfall Freitag Nacht (Magen wieder entleert).
Ich habe so viel zu organisieren (es muss ja zu Hause alles vorbereitet sein, wenn er aus dem Krankenhaus nach Hause kommt), so dass ich außerhalb meiner Arbeit bis tief in die Nacht nur am Telefonieren bin (nebenbei auch noch Familie zusammenhalten und auf den neuesten Stand bringen). Die Nächte sind zu kurz und zur Ruhe komme ich auch nicht. Wie gut, dass der Verdrängungsmechanismus bei mir bei der Arbeit in Ordnung ist (solange mich keiner anspricht auf das Thema) und danach funktioniere ich eben, weil es so sein muss. Keine Ahnung, wie es weitergeht. Organisatorisch habe ich das alles halbwegs im Griff - seelisch haut es mich immer abends um, wenn ich alleine bin, und das letzte Telefonat erledigt ist (so wie jetzt).

Müde erschöpfte Grüße
Nightschlumpf

[Dorit72]

Lieber Nightschlumpf,
ich kann gut verstehen, wie es dir geht. Meiner Mutter geht es im Moment auch nicht sehr gut. Es ging ihr schon ziemlich gut und alle haben sich gefreut. Die Kur - fuer Anfang Mai geplant - steht wieder in den Sternen. Du funktionierst und laesst dich bei der Arbeit prima ablenken. Aber wenn ich allein bin, dann gehts los. Ich finde es immer wieder sehr hilfreich, hier lesen und meine Gedanken aufschreiben zu koennen.
Ich hoffe, du hast auch ein paar Menschen um dich herum, die dich verstehen und dir zur Seite stehen. Es ist so wichtig in dieser Zeit, dass du auch Hilfe und Unterstuetzung bekommst, dann kannst du wieder Kraft sammeln und weitergeben.
Ich wuensch euch allen viel Kraft und Verstaendnis bei den Mitmenschen. Liebe Gruesse, Dorit

[Nightschlumpf]

Hallo Dorit.
Danke für die Zeilen.
Die letzten drei Tage konnte ich sehr gut abschalten - ich war auf einer superschönen (und nicht mal stressigen) Dienstreise, bei super Wetter. Die Ablenkung und das Treffen mit vielen Kollegen aus Europa hat mir sehr gut getan und ich konnte sogar Kraft auftanken.
Kaum zurück: Telefonat mit Mama - der nächste Tiefschlag: Es sollte am Mi. eine Darmspiegelung gemacht werden, um zu sehen, ob man den Darmtumor lasern kann. Es kam aber gar nicht dazu, weil das Abführmittel den Darm nicht erreicht hat. Alles was in den Magen kommt (auch die Nahrung durch die Magensonde), kommt direkt an einem Beutel (so eine Art Überlauf) wieder raus. Der Darm ist dicht. Und keiner weiß, warum. Nun wurde heute mit Kontrastmitteln ein CT gemacht. Ergebnis liegt (anscheinend) noch nicht vor. Der Plan, morgen nach Hause zu gehen, ist erst mal wieder geplatzt. Langsam bekomme ich ein wirklich flaues Gefühl. Die Wut auf den zu spät erkannten Krebs sinkt und die Resignation wird immer größer. Da die Schmerzen teilweise wieder bei ihm sehr stark sind, merke ich langsam, wie ich anfange, mich still und leise von ihm zu verabschieden. Einerseits will ich niemals loslassen - er hat doch noch so viel vor und so einen starken Lebenswillen. Andererseits sehe ich den Zustand und denke, wie hält er jeden einzelnen Tag überhaupt durch... Na ja. Ich freue mich jedenfalls riesig auf´s Wochenende, denn da werde ich ihn stundenlang durch den Park schieben. Das ist dann unsere Zeit ganz allein.
Viele Grüße + schönes WE
Nightschlumpf

[Dorit72]

Lieber Nightschlumpf,

ich hoffe, du hattest ein relativ schoenes Wochenende. Wie geht es deinem Vater und wie geht es dir? Koennen jetzt Untersuchungen gemacht werden? Weisst du schon etwas Naeheres? Es ist so manchmal so schwer, mit diesem Kram umzugehen. Ich habe eben mit meiner Schwester daheim telefoniert. Und ich weiss im Moment auch nicht so recht, wie es bei uns weitergehen soll. Und ich kenne das Gefuehl, dass man sich mit Abschied befassen sollte. Bei meiner Mutter wurde jetzt Wasser in der Lunge festgestellt, das jetzt abgepumpt wird. Ich habe noch keine Ahnung, was danach kommen soll.

Ich wuensche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!!!!!! Ich denke an euch.
Liebe Gruesse, Dorit

[Nightschlumpf]

Hallo Dorit.

Das mit Deiner Mutter tut mir leid. Das sind auch keine guten Nachrichten.

Wie es mir geht, das weiß ich nicht mehr. Oder doch: schlecht.
Ich hatte tatsächlich einen wunderschönen Sonntag mit Papa. Wir waren 4 Stunden an jenem Sonntag in der Fußgängerzone bei schönstem Sonnenschein unterwegs und waren sogar Eis essen!
Montag (30.4.) sollte dann der Port gelegt werden. Gut, das haben sie auch gemacht.
Bei der Narkose hat er erbrochen. So stark, dass so eine große Menge Magensäure in der Lunge gelandet ist, dass das auch für einen gesunden Menschen langsam über Monate zum Tode führen würde. Abends kam der Anruf vom Krankenhaus - ich sofort zu Mama gefahren und wir beide ab in Krankenhaus. Wir waren mitten in der Nacht (von 23 - 1 Uhr) im KH. Intensivstation. Die Lunge ist verätzt, er bekommt Narkosemittel - liegt also im Koma. Starke Lungenentzündung voll in Gange. Wir stehen jeden Tag am Bett und erzählen ihm schöne Dinge, dass er bald nach Hause kommt und lauter solche Märchen. Jeden Tag eine Stunde Fahrt ins KH, mind. 2-3 Std. im KH selbst - manchmal auch länger, weil man oft rausgeschickt wird und dann warten muss, bis man wieder rein darf, dann wieder min. eine Stunde Fahrt nach Hause. Ich bin fix und fertig. Total am Ende. Nicht mal weinen konnte ich bisher.
Heute kam die nächste Hiobsbotschaft: Sie wollten einen - ich nenne es mal "Anschluß" am Hals an der Luftröhre machen, damit sie dort die Beatmung ansetzen können,wenn er aus der Narkose erwacht und nicht genug selbstständig atmet. Heute haben sie aber festgestellt, dass in der Luftröhre ein Loch ist. Also keinen Luftröhrenschnitt. Macht keinen Sinn, weil man dann ja nur den Körper durch das Loch aufpumpen würde. Morgen folgt eine Magenspiegelung, um zu sehen, ob das Loch in der Luftröhre "ins Nirwana" führt oder zur Speiseröhre durchgeht. Wie es in beiden Fällen weitergeht, auch das werden wir morgen erfahren.
Der Anblick ist so schrecklich. Eingefallenes Gesicht. Wasser im ganzen Körper. Viele Schläuche, ´ne Menge Infusionen, Antibiotika, Nahrung, die Beatmung, Drainage, Katheder, EKG und was weiß ich noch alles... furchtbar.
Die Narkose ist inzwischen etwas schwächer, das heißt, Papa reagiert,wenn wir da sind. Heute hat er öfter den Kiefer bewegt, als wenn er mir was sagen wollte. Dass ich mich mal über einen zuckenden Fuß und einen bewegenden Kiefer jemals so freuen würde, das hätte ich niemals zu träumen gewagt. Verrückte Welt.
Ich weiß einfach nicht, wie es weitergeht. Wir leben von einem Tag in den anderen. Ich müsste dringend mal zurück nach Hause und zur Arbeit für drei Tage, aber selbst das traue ich mich nicht so recht... wer weiß,was gerade dann passiert, wenn ich weg bin. Mama möchte eigentlich auch nicht,dassich mich für 3 Tage rar mache. Ich glaube, sie ist allein bei dem Gedanken, er könnte sterben, wenn ich nicht da bin, schon total überfordert. Das Telefon nimmt sie auch schon nicht mehr gerne ab - das übernehme ich schon meistens.
Wie lange ich diese Belastung noch durchhalte, das weiß ich auch nicht. Der Kopf tut weh, die Augen brennen (ich Blödmann habe vor lauter Aufregung vergessen, mein Augengel und die Tropfen wegen Bindehautentzündung in beiden Augen zu nehmen), der Rücken schmerzt, die Schultern sind steif. Ist ja auch kein Wunder: entweder sitze ich im Auto oder im Wartesaal oder ich stehe am Bett. Kein Sport, kein Schwimmen, kein Ausgleich.
So - und jetzt bin ich - wie die letzten Tage durchweg - hundemüde. Werde mich ins Bett legen und versuchen, zu schlafen.
Gute Nacht. Und alles Gute für Dich und Deine Mutter.

Liebe Grüße
Nightschlumpf