Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo Barbara,
war letzten Montag in Heidelberg, aber dies war der größte Flop. Zuerst musste ich 2 Std. warten, dann hat man mich das gefragt, was ich auf dem Fragebogen ausgefüllt habe, anschließend wurden meine letzten Briefe kopiert, Blut abgenommen und eine Röntgenaufnahme gemacht. Nach der Röntgenaufnahme sollte ich wieder zur Sekretärin - diese gab mir meine Orginale zurück und meinte ich könnte jetzt wieder nach Hause fahren man würde mir dann einen Brief schicken. Meine Fragen konnte ich nicht loswerden. Allerdings war ich wohl nicht beim gleichen Arzt wie Du angemeldet sondern bei Dr.Hu(?). Diese fahrt hätte ich mir ersparen können, aber vielleicht steht ja dann mehr im Brief. Ich hoffe dass es Dir gut geht.
Melde mich wieder, wenn ich den Brief erhalte.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
es tut mir leid, dass du in Heidelberg nicht zufrieden warst. Du bist wahrscheinlich in der allgemeinen hämatologischen Ambulanz gelandet ... ich hatte das Glück direkt zu dem Studienleiter zu kommen, zu dem man jetzt so glaube ich nur noch als Privatpatient kommt.
Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens im Brief etwas drin steht, was dir hilft.

Knuddel
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe Dir geht es gut. Du hast recht ich war in der haematologischen Ambulanz, das nächste Mal mache ich es besser.Da ich Privat versichert bin werde ich es evtl. nächstes Jahr beim richtigen versuchen. Meine Werte werden ja hier überwacht.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe schon länger Post von der DLH aber sie erst heute geöffnet.
Vom 16-17.2007 ist ein DLH Patientenkongress in Heidelberg Am 16.6. referiert Dr. Hensel zwischen 13:45 und 15:45 über den Waldenström; er ist Leiter der PCR Studie. Unter der Nummer P19.Ich kann da leider nicht kommen, aber vielleicht ist es für dich ganz interessant. Die Kosten sind 10€ pro Tag inkl. Verpflegung. Das ganze findet im Neuenheimer Feld statt, wo auch die hämatologische Ambulanz ist.
Als URL ist die Seite: www.leukaemie-hilfe.de angegeben. Dort musst du dich durchklicken. Ob das ganze spezielle Programm abgedruckt ist, kann ich dir nicht sagen.
Hört sich sehr gut an.

Du warst wahrscheinlich bei Prof. Ho (ein Asiat).... Das ist der Chefarzt der Onkologie.
Mir geht es ganz gut, ich bin zufrieden,,gab schon mal schlimmere Tage.
Hoffe, es geht dir gut
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir einigermaßen gut geht, lese aber, dass es Dir nicht sehr gut geht. Habe mir heute etwas Luft gemacht und habe mich dort in Heidelberg beschwert, denn dies kann man nicht so stehen lassen. Das Programm ist sicher interessant - mal sehen ob ich mich für diesen Tag frei machen kann und ob ich nochmals diese Fahrt mache. Vielen Dank für Deine Info. Wünsche Dir eine angenehme Woche. Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir?
ja du hast Recht, hatte schon mal bessere Zeiten; ich bin ohne Ende geschlaucht und kann vieles nicht mehr tun was ich früher konnte. Zusätzlich hab ich noch ne Fribromyalgie und eine NF1. Ich bin aber zufrieden mit dem was ich schaffe und hoffe dass ich auf dem WEg nach oben bin wieder einen Teil Fitness wieder zu erlangen.
Hatte heute meine vierteljährige Kontrolle; mein Blutbild hab ich schon; ist wie immer und mein HB turnt so um die 11 herum. Damit kann man auch keine großen Sprünge verlangen....
Die anderen Werte werden gefaxt, wenn ich diese habe, melde ich mich.
Schönes Wochenende
Barbara

[Barbara_vP]

hallo Brikette
hatte so gehofft, dass ich heute meine Blutwerte erhalte, aber das Fax schweigt; hoffe auf Morgen, sonst ruf ich an.
Bis auf die "wie immer um die Nachsorge herum" bin ich angespannt.

Wie geht es dir?

liebe grüße Barbara