Morgen in die Röhre

[Äpfelchen]

Danke Euch 2, liebe Struwweline und Flautine,

von einer Studie weiß ich nichts. Na hoffentlich nicht, dann müsste ich wohl jedes Mal für die CHemo ins Kr.Haus ??
Nein, das Stadium steht noch nicht fest. Deshalb ist das ja auch so merkwürdig.

Also abwarten und Tee trinken und fragen am Freitag was das Ganze zu bedeuten hat.

Dann Euch allen schöne Feiertage in der Freiheit !

Liebe Grüße
Beate

[flautine]

Hallo Beate,

ich hab noch mal nachgedacht. Weißt Du denn schon die Art des NHL? Bei meinem Mann ist es hochmalignes B-Zell, diffus großzellig, und da war eine Studie gar keine Option. Es gibt zwar Studien, die laufen aber gerade aus, und bei dem Zelltyp ist die Route total klar und unzweifelhaft: R-CHOP. Und die wird meines Wissens immer ambulant gegeben, mein Mann saß beim ersten Mal fünf und später nur noch drei Stunden dran und konnte dann sofort nach Hause gehen.

Liebe Grüße, ich hoffe, Du hast genauso tolles Wetter wie ich - genieß es, falls Du übers Wochenende doch im KH bist. Aber dann - tröste Dich - soll es eh wieder kälter werden.
flautine

[Noddie]

Hi Äpfelchen,
1. für eine Beckenstanze ins Krankenhaus einweisen ,hab ich noch nie gehört.(Wollen die über Pfingsten die Betten voll Haben, sorry was bissig).
2. Hab ich das überlesen , steht jetzt genau fest ob du Morbus Hodgkin oder ein Non Hodgkin ,und wenn welchen , hast?
3. Dein Arzt hat Dir gegenüber eine Aufklärungspflicht, wenn er dich einweist muß er Dir sagen wieso weshalb und warum.

Laß Dir nix gefallen.
Alles liebe und du schaffst das.
Alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

Hallo,

so, war jetzt 1 Nacht in der Klinik. Hab erfahren, dass das entnommene Material nicht ausreicht um den Typ wirklich und endgültig festzulegen.
Dienstag wird die Beckenkammstanze gemacht. Der Oberarzt sagte was von faselfasel-alles deutet nun doch auf ein niedrig malignes, b-zell, follikulläres Lymphom.
Anhand der BKS wird entschieden ob man erneut schneiden muss um mehr Material zu bekommen. Wenn der Knochen was hat, dann würde das dort entnommene reichen um den Typ zu bestimmen.

Abgesehen von diesem Durcheinander bekam ich gestern die erste Vortherapie, d.h. eine Spritze Vincristin.Es wurde dann getestet ob ich alles gut vertrage, Harnsäure-Check heute früh und nun darf ich über Pfingsten heim. freufreu

Vielleicht ist eine erste Reaktion, dass ich gestern Abend keine Tramaltropfen brauchte??? Das wäre ja super. Denn ohne die konnte ich seit Wochen nicht schlafen. Sonst gehr es mir gut.
Es wird überlegt, ob ich in eine Studie passe.

Frage 1: Welchen Vorteil habe ICH wenn ich in einer Studie bin?
Frage 2: Hat jemand Erfahrung mit Vincristin?

Schöne Pfingsten
Beate

[flautine]

Hallo Beate,

schön, dass Du über Pfingsten nach Hause durftest, das ist doch viel wert!
Zu Deinen Fragen:
1. Bei einer Studie wäre für Dich der Vorteil, dass die Betreuung noch engmaschiger und intensiver ist als normal, und dass neueste erfolgversprechende Mittel eingesetzt werden. Außerdem ist auch die Anschlußkontrolle oft besser, z.B. wenn die Studie ein MRT finanziert, was nicht wirklich Kassenstandard ist. Hier im Forum sind aber auch Leute, die in einer Studie sind/waren, die können das sicher noch genauer beantworten; mein Mann ist nicht in einer Studie, weil die für seinen Typ laufenden schon fast zu Ende waren und das Vorgehen bei ihm auch absolut unstrittig und erprobt ist.
2. Vincristin kann Schädigungen der Nervenenden verursachen. Die machen sich, glaube ich, durch Kribbeln in Fingerspitzen oder Füßen bemerkbar, verschwinden aber in der Regel wieder. Notfalls muss man das Zeug absetzen. @Mano: Vielleicht kannst Du noch was dazu schreiben, Du hast ja leider Erfahrung mit Vincristin

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Beate,

es freut mich ebenso sehr zu lesen, dass Du für die Pfingsttage zu Hause bist! Also soweit mir bekannt ist, wird grundsätzlich eine Beckenkammbiopsie gemacht! Dies dient nicht nur der Typ-Bestimmungen, sondern auch der Tatsache, das man abklärt, ob das Knochenmark befallen sein könnte! (Irre ich mich da, @all) In den meisten Fällen ist dies zum Glück nicht der Fall! Für Dienstag halte ich Dir die Daumen!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Schlafprobleme hast, das ganze geht ja an keinem spurlos vorbei!
Zum Vincristin: da hat flautine recht, es können Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und in den Füßen auftreten - muß aber nicht! Auch ist es richtig, das dies mit der Zeit wieder abklingt.
Zur Studie: auch da schließe ich mich flautine ganz und gar an, wenn Du in eine Studie kommen kannst, würde ich an Deiner Stelle an dieser teilnehmen! Allerdings: das muß jeder für sich entscheiden - es gibt auch Betroffene, die möchten es nicht. Laß Dir das gesamte Aufklärungsmaterial mitgeben, so fällt Dir evtl. die Entscheidung leichter!

Dir jetzt wunderschöne Pfingsttage (leider bei miesem Wetter), aber man kann sich diese Tage auch anders recht schön gestalten!
Mach es gut! Ciao!

et struwwelchen

[Noddie]

Huhu,
schliesse mich soweit den lieben oben an.
Zum Vin , kribbeln ,Taubheitsgefühl aber auch brennen können auftretten.
Leider ist das Zeugs aber auch gut , es macht die blöden Krebszellen platt.
Rede regelmäßig mit deinem Arzt das ist wichtig.
Alles liebe
Ulli