Ist das jetzt schon Krebs???

[taormina]

Hallo Mona!

Jetzt habe ich aber gleich ganz viele Fragen an Dich!!!

Hast Du auch Magenkrebs oder BSDK?
Bist Du in Mainz in der Uniklinik?
Bei welchen Ärzten bist Du denn in Behandlung, dass man Dir ein PET vorgeschlagen hat?
Welche Chemo bekommst Du?

Wenn Du nicht so öffentlich hier Antworten willst, kannst Du mir ja vielleicht auch eine PN schicken?

Danke
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Mona,

das klingt ja *super* mit der Chemo, freue mich für Dich!!

Das mit Prof. Büchler ist echt schlecht gelaufen dann, dann würde ich da an Deiner Stelle auch nicht mehr hingehen, wenn Du so enttäuscht bist. Es sei denn, der Arzt mit dem Du gesprochen hast, ist spezialisierter als auf Mägen als Prof. Büchler. (Ein wenig holprig und abgehoben sind die natürlich schon irgendwo, aber die leisten eben auch eine Menge).

vG, KL

[PapasKind]

Hallo Leute,
wir waren auch in Mainz letztes Jahr. Es wurde, obwohl mein Papi Kassenpatient war eine PET gemacht, obwohl jeder betonte es sei ein sehr teures Verfahren.
Doch glücklicherweise fand man nichts auf der PET. Oder soll ich sagen leider.
Also machte man auch auf und zu. Bauchfellmetastasten (gepudert und kaum zu sehen). Die Leber ebenfalls.
Er war vorher als inoperabel eingestuft, hatte neoadjuvante Chemo und Bestrahlung, wurde dann in Mainz auf und zu gemacht. Dann haben wir weitergemacht mit Hyperthermie in Bad Bergzabern, da dies aber für uns nachher nicht so erfolgversprechend aussah, begab er sich in die Hände der palliativen Chemo. Irgendwie kann ich davon nur abraten, obwohl ich wie ich immer betone, wenn ich heute noch einmal davor wäre, sie selbst auch machen würde. Es ist ein zweischneidiges Schwert. Sie bringt viel ÜBEL (im wahrsten Sinne) mit sich und bringt leider nicht viel Gutes. Mein Papa starb im November auch nicht am Magenkrebs, obwohl er seit Mitte Oktober keinen Bissen mehr gegessen hat und künstlich über Port ernährt wurde. Er starb an Lebermetastasen und Bauchfellmetastasen.
Ich wollte eigentlich mich hierzu nicht weiter äussern, da er vielleicht ein ausgesprochenes Negativbeispiel ist (lieber Christian, ich weiss es), aber du weisst ja selbst, dass diese Chemo ein Hammer ist.
Aber man klammert sich echt an alles.
Noch heute mache ich mir Vorwürfe, dass ich keinen Termin mit Hammelburg gemacht habe oder mit Heidelberg.
Aber ich glaube nicht, dass es dann anders gelaufen wäre, ausser dass wir zu der Zeit, wo es ihm noch relativ gut ging, noch schöne Sachen gemacht haben.

Es ist einfach eine grausame Erkrankung. Leider. Und wird meistens leider zu spät erkannt.

Ich schicke jetzt sehr sehr viele Leute zur Magenspiegelung, die andauern, Rennie oder Riopan kaufen und Omeprazol kiloweise futtern.
Lieber einmal zu viel als zu spät.

Viel Glück.
Silvia

[taormina]

Hallo an alle!

Komme grad aus Mainz zurück.

Mein Schwiegervater ist erstaunlich fit und auch wirklich guter Dinge, was die evtl. bevorstehende Chemo anbelangt.

Leider musste ich mich tierisch über den diensthabenden Stationsarzt aufregen.
Auf meine Bitte nach einer Kopie des OP-Berichtes kam als erstes mal ein forsches "wieso"?
Ich habe ihm dann erklärt, ich würde diesen gerne zu unseren Unterlagen nehmen.
Er sagte mir dann, der OP Bericht wär noch gar nicht geschrieben.
Man könne ihn frühestens bei Entlassung des Patienten bekommen, manchmal würde es aber auch 2-3 Wochen dauern, bis er fertig wäre.
Kann das sein???
Am Donnerstag ist Tumorboard in Mainz, dann wird mit den verschiedenen Abteilungen besprochen, welche Therapie meinem Schwiegervater vorgeschlagen wird. Ich denke, bis dahin sollte der OP-Bericht doch vorliegen, damit die Chirurgen wissen, was sie den Onkologen erzählen sollen, oder???
Auf jeden Fall wollen meine Schwiegermutter und ich am Donnerstag Spätnachmittag wieder nach Mainz, damit wir dabei sind wenn der Professor Visite macht und wir dann mal mit ihm selbst reden können.
Dann werde ich auch mal nachhaken, wieso vor OP nicht noch ein PET in Erwägung gezogen wurde.
Wenn der Stationsarzt auch nicht mein Freund wird, so hat er doch immerhin heute veranlasst, dass ich am Donnerstag eine CD mit den CT Aufnahmen haben kann....

Viele Grüße
taormina

[PapasKind]

Hallo Taormina,
das ist auch meine Erfahrung, die ich mit Mainz hatte. Sie nehmen das auf die leichte Schulter. Es ist halt nur einer von vielen, der Krebs hat und nicht mehr geheilt werden kann. So hatte ich das Gefühl. Leider ist es in anderen Kliniken nicht besser. Sie sprechen so lapidar von Palliativer Chemo, als ob das ein Schritt zur Heilung wäre. Was diese Diagnose für einen Menschen bedeutet, führen sie sich glaube ich nicht vor Augen.

Wenn du so eine Diagnose bekommst, finde ich, sollte automatisch psychologische Betreuung dabei sein. Desweiteren sollten sie sich mal schnellstmöglich mit Patient und Angehörigen zusammensetzen. Stattdessen wird man immer auf dieses Tumorboard vertröstet. Dort bist du nur eine Rede von 10 sekunden wert. "Ach, schlagen wir die Chemo xyz vor. Bringt sowieso nix mehr. Das wars"

Nachfragen wird nie gerne gesehen. Es kostet die ärzte Zeit und Geduld. Berichte zu bekommen, dauert sowieso immer

Bleibt dran.
Liebe Grüsse.
Silvia

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

also ich würde andere Worte wählen, aber Papaskind hat aus meiner Sicht vollkommen recht.

Man muß das auch einmal deutlich sagen: Nur weil da mehr Ärzte am Tisch sitzen, ist die Qualität dieser Boards maximal so hoch wie die des kompetentesten Teilnehmers. Ich meine, es ist schon fortschrittlich, wenn die verschiedenen Fachgruppen einen Patienten behandeln oder über seine Zukunft mitentscheiden. Aber ob da immer so viel bei herumkommt? Das setzt immer ein super Team mit Spezialisierung darauf voraus. (Wenn ich Assistenzarzt wäre, und mein Chef, von dem ich abhänge, beurteilt eine Diagnose anders als ich, würde ich im Sinne des Patienten handeln und auf das Risiko hin, daß ich meinen Chef vorführe, vor versammelter Mannschaft eine andere These in den Raum werfen? Nur so ein Randgedanke über die Boards an einem großen Tisch. Ich meine, andere Meinungen, die denen des derzeit behandelnden Arztes entgegenstehen, kann es objektiv ausschließlich bei Unabhängigkeit geben.)

Zu den OP-Berichten: I.d.R. stehen da ja mehrere Leute während der OP am Tisch. Den Bericht schreibt dann ein Assi oder wer sonst noch den Background hat bzw. diktiert ihn. Normalerweise dürfte das jedenfalls nicht der Operateur sein (das wäre nun auch wirklich eine Verschwendung von Ressourcen). Der Operateur muß ihn aber irgendwann lesen und unterschreiben. Meistens geben die ihn erst dann raus. Das wird der Grund sein, warum ihr ihn erst in einigen Wochen erhaltet. Du kannst aber fragen, ob ihr einen unkorrigierten, vorläufigen Bericht haben könnt. Es ist ja nicht so, daß die Ärzte in drei Wochen hingehen, ein Brainstorming machen, und überlegen, wie denn die Organe der einzelnen Patienten damals so aussahen und dann einen Aufsatz schreiben, irgendwo gibt es diese Informationen schon (andererseits habe ich schon sehr kreative vorläufige Berichte gesehen, ein Bestätigter ist schon ganz gut). Für das Einholen einer zweiten Meinung reicht aber m.E. die CT und der Hinweis auf die Bauchfellmetastasen, die bei der OP festgestellt wurden.

vG, KL

[taormina]

Hallo Silvia und KL!

Dieser vorläufige Bericht existiert auf jeden Fall schon.
Den hatte die Ärztin ja am Tage der OP in der Hand, als Sie uns über den Zustand meines Schwiegervaters aufgeklärt hat.
Aber ich glaube nicht, dass die den rausrücken werden............
Aber ich bleibe auf jeden Fall dran.
Mal sehen, ob das morgen mit der CD von den CT-Bildern geklappt hat?
Ich werde Euch berichten!

Übrigens darf mein Schwiegervater am Freitag wohl erstmal heim. Heute ging es ihm auch sehr gut, er war selber überrascht.

Viele Grüße
taormina