Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
Vielen Dank für Eure Glückwünsche.
Schmerzmittel alla Ibuprofen helfen nicht.
Das Problem ist das die beiden Tumore den unteren Speichenknochen fast komplett zerfressen haben, und nur noch streichholzdünne vereinzelte Äste aufm Röntgenbild zu sehen sind. Jede Bewegung ist da absolut Schmerzhaft.
Dazu kommt noch das Sie mir bei vorherigen OP`s Muskel unten und oben am Arm entfernt/amputiert haben, da die auch zerfressen waren. Man sieht wunderschön die Sehnen und wenn ich ne Faust mache zieht sich ein 10cm langes Loch durch den Arm das man zwischen Elle und Speiche fast durchgreifen könnte. Ich trag ne Orthese die ich mir extra hab anfertigen lassen aus Kunstoff, genau angepasst zum zuschnallen. Mit "Luftlöchern"(grad im Sommer sehr angenehm). Die trage ich Tag und Nacht. Man kann damit auch duschen und schwimmen. Sie geht von den Fingern bis hoch zum Ellenbogen und ist wie ne perfekt sitzende Schale. Auch sehr leicht. Hat ne Menge gekostet ist aber besser als jeder Gips oder Bandagen.
Ich habe neulich ein altes Hausmittel ausprobiert. Zwiebel in Scheiben schneiden und die aufn Arm gelegt und bandagiert. War echt klasse weil schon nach 10 Minuten sich eine Linderung einstellte. Hilft besonders bei Muskelschmerzen usw.....Hat etwa für 5 Std angehalten. Da der Zwiebelsaft gut ist gegen Enzündungen usw....
Probierts mal aus wenn Ihr nen Tennisarm oder ne Sehnenscheide-Enzündung habt. Hilft echt!!!

Nur nicht rausgehen, Ihr macht euch mit dem Geruch keine Freunde.....


Liebe Grüsse Thomas

[Ucki]

Dass Zwiebeln gegen vieles helfen, mussste ich, bei meinen Kindern habe ich sie immer zerhackt aufs Ohr gelegt, wenn sie Ohrenschmerzen hatten oder bei Husten die Fußsohlen damit eingerieben oder als Saft getrunken, aber dass dieses alte Hausmittel so effektiv ist, hätte ich nicht gedacht. Wenn ich das nächste Mal meinen Arm überlastet habe, probiere ich es aus.

Halt die Ohren steif!!

Ulrike

[Ellen 04]

Lieber Thomas,

bitte behalte deinen Humor, er hilft oftmals die schlimmen Situationen zu mildern. Was bleibt einem auch sonst noch ? Ich weiß garnicht ob es für deine Krankheit überhaupt noch eine Steigerungsform gibt ... ich fühle wirklich mit dir ! Ich selber leide auch unter einem sehr seltenen Tumor - trage also auch eine tickende Zeitbombe mit mir spazieren ! Er kann jederzeit wieder rezidivieren. Also renne ich nervös umher, und suche Holz wo ich draufklopfen kann ( toi toi ) !
Aber es gibt keine Prognosen und schon garkeine Garantien - die haben wir ja alle nicht.
Weshalb mußt du eigentlich so lange auf deine OP warten, und das mit all den Schmerzen ? Wäre doch wirklich ein Dringlichkeitsfall. Ich wünsche dir, dass du dieses Alien ein für allemal aus deinem Körper verbannen kannst !

LG, Ellen

[Ucki]

Es ist schon irgendwie komisch, dass Zwiebeln und Morphine in einem Zug genannt werden. Gut ist, wenn man trotzdem lacht, ich mache auch oft Witze über meinen Gang, meine Arbeitskollegen mussten erst gar nicht, wie sie damit umgehen sollten, aber zwischenzeitlich wissen sie es und "witzeln" zurück, so nach dem Motto "tanzt du wieder durch den Flur?" jeder kann das nicht ertragen aber ich denke, ich bin glücklich so wie es ist. Mein Tumor ist ein sehr langsam wachsender, vielleicht ist alles weg, vielleicht schläft er nur. Aber darauf warte ich nicht, man kann auch von einem Dachziegel erschlagen werden (heute lag eine kaputte Dachpfanne in unserem Garten). Nachwievor viel, viel Glück Thomas, denn das brauchst Du auch.

Gute Nacht Euch allen

Ulrike

[Thomas M1972]

Guten Morgen
Heute nacht konnte ich sage und schreibe fast 6 Stunden am Stück durchschlafen . Die Schmerzen halten sich auch in Grenzen und ich bin sehr gut gelaunt. Liegt warscheinlich daran, das ich hier über das Forum einen sehr netten und liebenswerten Menschen kennen gelernt habe. Eine junge Frau die das gleiche Schicksal teilt, was die Krankheit angeht. Wir haben jetzt schon zwei Marathon-Telefonate geführt (jeweils ca. 5 Std.) und verstehn uns super bzw. waren uns auf anhieb sympatisch. Es ist unglaublich das "Sowas", Einfluss auf Schmerzen haben kann. Wenn ich Ihre Stimme höre ist es als würden die Schmerztabletten wirken.
Man kann also auch aus so einer scheinbar verzweifelten, schlechten Situation was sehr Positives erfahren. Denn hätte ich die Krankheit nicht, wären wir uns nie begegnet.
@Ellen
Was der Termin angeht, so habe ich darum gebeten es auf den .01.08. zu legen. Weil ich einfach die Zeit brauche um mich darauf vorzubereiten. Es ist mittlerweile seit 3 Jahren so. Und bei den letzten OP`s wurde ich immer überrumpelt. Was mir damals psychisch nicht zusetzte. Aber Diesesmal ist es vom Kopf her irgendwie schlimmer und ich brauche einfach die Zeit um es mit mir selbst zu vereinbaren. Der Arzt in Tübingen hat dafür vollstes Verständnis und versuchte auch nicht mich umzustimmen. Er meinte auch das es besser wäre wenn man psychisch stabil ist.

Mit was ich noch hadere ist nicht die kommende OP sondern die 4 OP´s die (voraussichtlich) noch folgen. Da spielt sich im Kopf ein absolutes Horror-Szenario ab. Aber das ist glaube ich nur bis Sie mal anfangen und dann nimmt man es hin und denkt sich nichts mehr dabei.

So nach dem Motto: "Man kanns eh nicht ändern......"

Ich bewundere Menschen welche über die Fähigkeit verfügen, dass Unvermeidliche zu akzeptieren.

Das ist viel schwerer als man anfangs denkt.

In diesem Sinne, Euch Allen ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüsse Euer Thomas

[Ellen 04]

Oh ... da bringt jemand ein helles Licht in deine momentane Schattenwelt !
Das freut mich aber sehr für dich, so etwas kann wirklich gaaanz viel bewirken. ( Wir sind ja nicht neugierig,aber ... wer wird das wohl sein ? ...nein, sag nichts, kleiner Spaß ! )
Das sind die Zufälle, die sich im Leben so abspielen, aus denen du neuen Mut und neue Kraft schöpfst. Zu wissen, man ist in seiner Verzeiflung nicht alleine ! Das war wohl eine höhere Macht, die dir sagen wollte : Thomas, gib nicht auf,es lohnt sich zu kämpfen, das Leben kann auch so lebenswert sein !
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende !

LG Ellen

[Ucki]

Ich freue mich auch für Dich und Deine Telefonpartnerin, da ist ja schon der Grundstein für die Selbsthilfegruppe gelegt!! Schön ist es, wenn man auch in der Lage ist, etwas zu geben, das hilft manchmal mehr, als wenn man nur immer auf den Zuspruch anderer angewiesen ist. Festigt Eure Hotline,

Grüße, Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Hier bin ich mal wieder. Termin rückt immer näher und mittlerweile ist es ok
und vom Kopf her bin ich auf die folgenden Prozeduren eingestellt.
Schmerzen werden von Tag zu Tag stärker. Es reichen kleine Handgriffe bei denen sich gleich ein stechender, krampfartiger Schmerz einstellt. Das hält etwa 1-2 Minuten an in Denen ich die Wände hoch gehn könnte.
Schmerztabletten wirken nicht mehr und mein Hautausschlag im Gesicht ist seit fast drei Tagen da und brennt wie Sau. Auch die Magenschmerzen(Sodbrennen ohne Ende und Krämpfe) werden immer stärker.
Hierzu hätte ich mal ne Frage.
kommt dieser brennende Hautauschlag im Gesicht(oberhalb der Lippen, am Kinn un zwischen den Augen) von der Arznei? Ich habe das seit etwa 2 Jahren und bekomme vom Hautarzt immer dieselbe Salbe abgemischt die es auch nach 2 Tagen lindert. Aber das ist doch kein Dauerzustand!!!
Auch in Zeiten in Denen ich sämtliche Tabletten über Monate weg gelassen habe war es trotzdem alle 2 Wochen.
Auch was den Magen angeht, habe ich das Gefühl das "ER" immer empfindlicher wird. Bei Früchten, Milch, Saft, Gemüse Auch nach dem Mittagessen, kommt sofort das Sodbrennen.
Ich nehm Ranitic 300 dagegegen seit 2 Jahren. Anfangs brauchte ich noch 1 pro Woche oder so. Mittlerweile sind es drei am Tag. Ich fress das Zeug wie Gummibärchen!!!
Hat Jemand vielleicht ne Idee woher das Alles kommt? Meine Ärzte haben da die wildesten Theorien und wollen mir ständig andere Arznei reindrücken.
Da bin ich nicht mit einverstanden.
Vielleicht hat oder hatte die gleichen Probleme mit Sowas.......

Ich bin echt für jeden Ratschlag sehr dankbar

Bis dann, liebe Grüsse Thomas

PS: Für Alle die wissen was ich meine. "Die Hotline" wird heftigst gepflegt.