Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Marita P.]

Hallo Ihr lieben hier im Forum,

nun muss ich mal wieder berichten wie es mir so geht.

Ich nehme nun schon 4 Wochen Nexavar. Die Nebenwirkungen sind ständig da, mal mehr mal weniger.

Das Schlimmste sind für mich die schmerzenden Fußsohlen. An manchen Tagen bewickel ich die Sohlen mit einer Polsterbinde. Ich creme die Füße 2x am Tag mit Salycilvaseline ein, das macht die Hornhaut weicher. Ich trage ständig Socken und Schuhe mit Diabetikereinlagen. Die letzten 2 Tage ging es etwas besser, aber heute schmerzen die Füße wieder sehr stark.

Der Ausschlag auf der Kopfhaut ist noch da, aber durch cortison Tinktur juckt er nicht mehr so.

Der Duchfall ist an manchen Tagen sehr schlimm, 15 -20 mal. Manchmal kommt man nicht schnell genug zur Toilette. Wenn ich unterwegs bin habe ich immer frische Wäsche dabei.

Ausschlag am Körper habe ich, aber der juckt bisher noch nicht. Die Haut ist wie eine Gänsehaut.

Die 2. und die 3. Woche hatte ich jeden Abend Temperaturen um 38,5°.

Ich schlafe fast jeden Tag bis 11 Uhr, da ich zu kaputt zum Aufstehen bin. Ich glaube ich könnte auch noch länger schlafen.

Die Mundschleimhaut ist auch sehr entzündet, ich esse nur gekochtes Obst mit Pudding, keine heissen Speisen und trinke Leitungswasser oder kalten Tee.
Zahnpasta nehme ich elmex mentholfrei.

Die Hausarbeit in einem Haus ist kaum ohne Hilfe anderer zu schaffen.
Ich bin mit der Kocherei , dem Garten und der Wäsche ausgelastet. Bügeln tut mein Mann, da bin ich auch sehr froh, da ich nicht so lange stehen kann.
Meine Putzfrau kommt zur Zeit auch ein paar Stunden länger als sonst.

Beim Treppensteigen habe ich ständig Atemnot, mache auf der Zwischenetage eine Pause.

Fazit: Ich kann jedem nur raten, solange wie möglich Sutent zu nehmen,
da man durch die Pausen wenigstens eine Erholungsphase hat.
Ausserdem müssen wir uns an den Gedanken gewöhnen, wenn wir
länger leben wollen, müssen wir eines dieser Medikamente nehmen,
aufhören geht nicht, sonst spriessen sie Metastasen.
Also kämpfen wir weiter, ich habe ja schon fast 9 Jahre geschafft.

Letzte Woche war ich in Großhadern, der Arzt war ganz begeistert, wie ich ihm entgegen kam. Er meinte andere kommen im Rollstuhl an, da die Füße so schmerzen. Manchmal hätte ich auch gern einen Rollstuhl.
Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.
Es war ja bisher immer meine Devise, mich lieber operieren zu lassen. Das hat ja auch die ganzen Jahre ganz gut geklappt.

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Marita

[*gerhard*]

Zitat von Marita P.

Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.

Hallo Maria,

Ich zweifle an dieser Aussage. Du weißt ja, dass sich bei mir im letzten Jahr, nach dem ersten Quartal mit Nexavar, einige Metas völlig verabschiedet haben und nicht mehr wiederkamen. Jedenfalls gehe ich bisher davon aus. Theoretisch denkbar ist natürlich, dass sie auf eine Größe jenseits der Sichtbarkeitsgrenze geschrumpft sind.

Vielleicht solltest Du Nexavar noch einige Wochen Zeit geben bis zum nächsten CT? Vor allem auch, weil sich Dein Befinden mit der Gewöhnung an das Medikament voraussichtlich verbessern wird und Du dann für eine OP besser gerüstet bist.

Alles Liebe

Gerhard

[1-WItch]

Hi Marita,

mein Mann nimmt mittlerweile 8 Monate das Medikament Nexavar, mit bisher mehr als gutem Erfolg.
Das Nebenwirkungsmanagment ist schwierig und sehr umfangreich, aber mit entsprechender Unterstützung nicht ganz unmöglich.
Was unternimmst du gegen den Durchfall?,was gegen deine schmerzenden Füße, Hautausschlag etc etc.

Liebe Grüße vom Hexchen, inzwischen befördert zum Manager des Jahres :-)
wenn auch nur Nebenwirkungsmanager

Annette

[Marita P.]

Hallo Annette, lieber Gerhard

ob ich das auch so lange aushalte wie Deine Mutter ist fraglich.
Für den Ausschlag auf der Haut nehme ich nur tägl. Bepanthen Lotio, wenn es mal jucken sollte werde ich mit Fenistil anfangen.

Für den Duchfall nehme ich nur an manchen Tagen Immodium.

Für die Füße nehme ich Salycilvaseline nachts. AmTage eine Fußcreme von Gehwohl.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Erfolg und Durchhaltevermögen.
Ich werde natürlich auch noch eine Weile durchhalten damit ich irgendwie n
och 11 Jahre schaffe.



Lieber Gerhard,

ich werde sicher mich noch nicht so schnell operieren lassen, aber ich werde schon mal vorsprechen, was man überhaupt operieren kann.


Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Marita

[margit b.]

Hallo Marita,

meine Freundin hatte das Hand-Fuß-Syndrom ziemlich stark. Anscheinend wurde von in ihrem behandelnden KH eine Salbe dafür entwickelt. Sie hat eine Probe mitbekommen, hat ihr super geholfen!
In der Zwischenzeit wurde auch geklärt, welche Firma die Salbe vertreibt, leider weiss ich nicht, ob es Bayer oder Pfitzer ist und unter welchem Namen.
Bei ihrem letzten KH Aufenthalt in Wien war aber diese neue Salbe auch dort schon bekannt. Frag doch mal bei deinen Doc´s nach, ob die was darüber wissen.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

[Marita P.]

Hallo Margit,

werde mich nächste Woche mal danach erkundigen. Die Füße schmerzen sehr, ich kann fast in keinem Schuh mehr laufen. Wäre das an den Händen schlimmer könnte man es besser aushalten, aber man muss ja den ganzen Tag immer wieder laufen. Nach jeder Arbeit lege ich erst wieder die Füße hoch. Morgen ist bei uns Bürgerfest, aber wahrscheinlich kann ich nicht so weit laufen ( 700m). Also bleibe ich wieder zu Hause.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, auch an Deine Freundin

Marita

[Esther Ja]

Hallo Marita,
bin erst neu im Forum und habe erst jetzt im Forum dein Problem mit den Füßen gelesen. Mein Vater hat auch die stark entzündeten Stellen auf der Fußsohle und nimmt für diese Stellen Prontoderm Gel. Seit er sie morgens und abends auf die entzündeten Stellen aufgetragen bekommt und mit Tupfer abgepolstert und mit Peha - Haft um wickelt bekommt, geht es ihm besser.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen.
Alles Gute
Esther Ja