Gist

[Alina2510]

Ich versuche gerade mich ein wenig zurecht zu finden hier im Forum.

Meine Fragen sind vor allem:
Meinem Vater wurde gesagt das der Tumor gutartig ist, allerdings wird die Probe jetzt auch noch eingeschickt.
Und er hat schon die Diagnose GIST bekommen. Gibt es denn auch gutartige GIST?
Für mich ist es schwierig, weil ich erst nächste woche bei ihm bin und zur zeit mit noch keinem arzt gesprochen habe.

[antje14]

Hallo Alina,

so direkt kann ich dir nicht helfen aber habe eben bei google mal gist eingegeben und dort auch gleich was entdeckt. Schau doch dort mal rein. Unten ist auch noch ein Buch vorgeschlagen.

LG
Antje

[müffelchen]

Hallo Alina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund dafür nicht so doll ist.

Mein Name ist Anja und mein Mann hatte auch GIST. Er wurde im Mai 2006 am Magen operiert und hat jetzt Lebermetastasen. Er ist 39 Jahre alt.
Darf ich fragen, wo Ihr herkommt, wie alt Du und dein Vater seid und wo dein Papa den Gist hat?

Was für euch jetzt ganz wichtig ist, Dein Vater muss zu einem GIST- erfahrenen Arzt.
Den findest Du in einer Liste bei www.daslebenshaus.org und die können euch auch bei allen Fragen weiterhelfen.
Dort haben sie uns auch weitergeholfen, denn den Blödsinn dass der GIST gutartig ist, haben die unerfahrenen Ärzte uns auch erzählt. Uns wurde erst 8 Monate nach der Magen-Op erzählt, dass GIST Krebs ist, es hieß immer nur es sei ein gutartiger Tumor und der wurde ja rausoperiert. Also schau mal beim Lebenshaus rein und informier dich genau.

LG Anja

[Alina2510]

Hallo...
vielen Dank Anja für deine Nachricht.
ICh habe natürlich auch schon gegoogelt...lebenshaus.org ist die erste adresse die einem dort angezeigt wird. HAbe mich da auch schon ein wenig eingelesen.
Was mich halt irritiert ist, dass gesagt wird es ist gutartig, aber trotzdem sagt das es GIST ist...
Man kann jetzt wohl nur abwarten.

Wie trete ich denn am besten mit lebenshaus.org in verbindung? Gibt es da eine Hotline?
Weil ich bisher nur die Treffen der selbsthilfegruppen gefunden habe. aber ich werde mich da einfach nochmal genauer umschauen.

Mein Vater ist 57 JAhre alt, der Tumor ist im Magen. er wurde mit starken Blutungen ins KH eingeliefert. Der Tumor wird auf jeden Fall rausgenommen..soviel steht schon mal fest...da er sehr gross ist.

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

Wie? er ist noch nicht operiert? In welchem Krankenhaus wird er denn behandelt? Wie haben die festgestellt, dass es GIST ist und wie groß ist der Tumor?
Mein Mann hatte ein Magengeschwür, welches nicht weg ging. Daraufhin nach langem Drängen von uns und unserem Hausarzt wurde er endlich operiert. Man nam ihm 2/3 seines Magens weg, und dann hieß es, es war ein gutartiger Gist.
Es gibt keinen gutartigen Gist. Wenn die so etwas sagen, dann wird es Zeit sich nach einem GIST-erfahrenen Arzt umzusehen. Gist ist Krebs und der ist immer böse. Ein gutartiger Tumor streut keine Metas in die Leber.
Beim Lebenshaus gibt es eine Seite für Kontakt. Dort findest du eine Telefonnummer oder du kannst ne E-Mail schicken. Der Vereinssprecher ist Herr Markus Wartenberg. Ein sehr netter und kompetenter Mann. Bei ihm kannst Du dich informieren. http://www.daslebenshaus.org/d/2412/

LG Anja

[Zoe]

Hallo - schaut mal hier unter der Rubrik "Weichteiltumor" - da tauschen sich auch GIST-Betroffene aus.

[Alina2510]

Hallo Anja,
was ich noch vergessen hatte zu schreiben...wir kommen aus NRW...Nähe Dortmund.
Danke das du dir die Mühe machst mir zu antworten...das hilft mir gerade sehr
Das mit deinem Mann tut mir übrigens total leid:-(
Mein Vater wurde noch nicht operiert nein...die haben zweimal eine Magenspiegelung mit Gewebeprobe gemacht. Die Probe wurde jetzt eingeschickt. Heute wurde eine art Ultraschall gemacht...so wie mein Vater sagte. die sind wohl mit einer art sonde nochmal in den Magen rein. Sorry, ich kenne die ganzen Fachbegriffe leider nicht...da ich zur zeit auch nicht vor ort bin sondern erst nächste woche...
Morgen wird wohl nochmal sein herz durchgecheckt...

Wie gross genau der Tumor ist weiss ich nicht, und er auch nicht. Aber er soll gross sein:-(
Ob irgendwas gestreut hat weiss ich auch nicht...
Man ich bin so froh wenn ich endlich da bin:-(