Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[toennsche]

Hallo!
danke für eure antworten.also,ct habe ich bisher noch nie bekommmen.leider!ih wurde ja nicht in einer uniklinik operiert und die normalen kliniken scheinen da sehr sparsam zu sein.der lymphknoten ist im mom. auch wieder komplett abgeschwollen,darum mache ich mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt.allen weiterhin alles gute und viel kraft,
lg,ivonne.

[Maya55]

Hallo Ivonne,

meine Frau wurde auch in einer städtischen Klinik operiert. Die Fähigkeiten der Chirurgen war tadellos, nur hatten wir den Eindruck, dass die Mittel stark begrenzt waren uns so riet man uns auch von einem CT ab, da die Strahlenbelastung viel zu hoch sei .

Wir haben uns dann, um eine Zweitmeinung einzuholen, an einer Uniklinik vorgestellt und werden die weitere Nachsorge dort machen lassen.

Es war für uns erstaunlich, denn wir wurden dort als Kassenpatient wie ein Privatepatient behandelt.
Nicht ein CT, sondern ein CT und ein MRT wurden verordnet. An den Unikliniken scheint das für den Patienten notwendige und nicht das Budget im Vordergrund zu stehen. Ich würde dir raten, mal einen Versuch zu starten und dich an einer Uniklinik vorzustellen.

Viele Grüße an alle Betroffenen und ihre Angehörigen und besonders an Wolff, der uns schon sehr weitergeholfen hat.

Liebe Grüße
Hans

[toennsche]

Hallo Hans!
vielen dank für deine antwort.ja,ich habe schon oft überlegt,an eine uniklinik zu gehen.wird wohl besser so sein,denn bei den städtischen kliniken ist wirklich das budget im vordergrund.auch wenn ich sagen muss,daß meine ärztin,die mich opperiert hat echt super war und ist.
aber es ärgert mich einfach,daß immer nur ultraschall gemacht wird und nicht ein einziges mal ein ct oder mrt.
darum werde ich wohl an eine uniklinik wechseln.
liebe grüße und alles gute weiterhin... ivonne.

[Wolff]

Bitte mach das, Ivonne.

Es gibt Krankheiten, da sollte man das Know-How einer Uniklinik
mitnehmen. Es geht bei uns schließlich um alles.



Alles Gute weiterhin,

Grüße an alle und danke für die Blumen, Hans.
Hat mich sehr gefreut, wenn ich helfen konnte.

Christiane und Wolff

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane.

ja, ich glaube auch, dass es die Nerven sind. Aber es könnte auch sein, dass an der Schiene eine Entzündung ist. Meiner Mama kam es so vor, als würd die Schiene richtig nach außen herauswachsen und die Seite wird auch immer empfindlicher und schmerzt nun auch.
Am 22. Oktober soll sie herausgenommen werden. Mal sehen, wie es sich danach entwickelt.
Am Wochenende fahre ich wieder nach Glücksburg. Da kann ich mir wieder selber ein Bild machen.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[phia]

hallo,
hat einer etwas von andy gehört? mich würd es schon interresieren wie es ihm geht.phia

[stricki]

Hallo an alle!

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil sich nichts getan hat.

Jetzt will ich aber doch mal einen Zwischenbericht abliefern, falls es irgendwann doch mal jemanden gibt, den es interessiert, besonders, weil meine Mama über dieses schlimme Mundgefühl klagt, dass sonst keiner in dieser Art beschreibt.

Also: Die letzte Bestrahlung ist jetzt etwa 11 Monate her und ihr Mund fühlt sich beim Essen, Trinken, Reden und Zähne putzen sehr schlimm an. Es ist eine Mischung aus starkem Zuschwellen und jede Menge Sand im Mund und als würde der Mund an der Stelle irgendwie nach außen weggehen.
Der Geschmackssinn ist meistens sehr stark irritiert. Gestern konnte sie den Fisch mittags so einigermaßen schmecken und der Aprikosentrunk war auch ok, aber am Abend schmeckte der Vanillepudding nur nach salzigem Schleim.

Am Mittwoch wurde endlich die Schiene entfernt. Dabei haben die Ärzte auch einen entzündeten Zahn entdeckt und ebenfalls entfernt.
Davon ist der Mund im Moment natürlich noch gereizter als sonst.

Ich hoffe, dass sich dieses ganze Mundgefühl jetzt ohne Schiene und ohne den entzündeten Zahn langsam bessert, sobald die Wunden im Mund abgeheilt sind.

Ansonsten ist die OP aber sehr gut verlaufen. Meine Mama hatte über der Narbe immer so etwas geschwollenes Gewebe. Die Ärzte haben die gleiche Narbe geöffnet und das Gewebe gleich entnommen. Das Gesicht ist jetzt nur noch von der OP etwas angeschwollen. Wenn das abgeklungen ist, sehen die beiden Gesichtshälften fast gleich aus. Eine richtige Schönheits-OP.

So, mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten. Aber jetzt will ich mal hören, wie es euch so geht. Hier war ja seit längerem nichts mehr los. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.

Liebe Grüße

Kirstin

[Annesanne]

Hallo Zusammen,
ich habe auch durch zufällige Suche dieses Forum entdeckt.Aufmerksam bin ich durch die Überschrift "adenoidzystisches karzinom" geworden.
Gibt es jemanden der Erfahrungen mit Spätfolgen hat?
Meine OP liegt jetzt 21 Jahre zurück.(Bin heute 40). Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt.(Tumor war 5x4cm)Damals keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Gesichtsnerv wurde getrennt und es wurde versucht zu ihn zu rekontruieren.
Die Lymphknoten waren frei von Krebszellen.
Ich freue mich an jedem Jahr, das ich geschafft habe. Mir geht es soweit gut.
Seit einigen Jahren werden aber die Nervenschmerzen immer mehr. Bin jetzt beim Neurologen in Behandlung. Ich bin aber noch nicht bereit, ständig ein "Hammer" Medikament nehmen.
Gibt es Alternativen zu Medikamenten?
Wer setzt sich auch schon so lange mit diesem Thema auseinander?
Grüße vom Bodensee
Annesanne

[Maya55]

Hallo Annesanne,

du weisst garnicht wieviel Hoffung dein Beitrag macht. 21 Jahre ist deine OP her... und nichts ist nachgekommen.
Wie ist denn die Rekonstruktion des Gesichtsnervs gelungen?

Bei meiner Frau konnte der Gesichtsnerv erhalten werden. Jedoch dauerte es ein halbes Jahr, bis die Mimik wieder vollständig funktionierte.

Bei ihr wurde der Nervus auricularis magnus durchtrennt. Sie hat dadurch Nervenschmerzen. Berührt man ihr Ohr, dann hat sie starke Schmerzen in der Wange. Seit einer Woche nimmt sie Medikamente dagegen und diese wirken erstaunlich gut. Nach Aussage des Neurologen bestehen gute Chancen den Schmerz dauerhaft los zu werden, auch ohne Dauermedikation.

Liebe Grüße

Maya und Hans

[Annesanne]

Hallo Maya, hallo Hans,

danke für eure Rückmeldung. Schön dass man den Gesichtsnerv bei Maya erhalten konnte. Was sind das für Medikamente?
Ich befürchte, dass ich sie immer nehmen muss. Davor habe ich echt Respekt und überlege, ob man mit Akkupunktur auch etwas machen kann.
Ja seit 21 Jahre ist die Op her. ich dachte immer, ich wäre besonders exotisch . Damals wurde ich in der Uni Klinik Ulm opereiert und außer mir gab es dort noch einen Fall von einem Jungen der auch erst 18 war.
Bei mir wurde der Facialis Nerv durchtrennt. Und es wurde versucht mit Nerven vom Bein wie eine Art Leitung zu legen, damit sich die durchtrennten Nerven wieder finden. Richtig geklappt hat es nicht, aber ich sage mir immer, es ist besser mit einer teilgelähmten Gesichtshälfte herumzulaufen als gar nicht.
ich freue mich auch über jedes Jahr das ich älter werde. Vielleicht macht das noch mehr Betroffenen Mut. Ich wünsche euch alles Gute.

Grüße Annesanne