Hodgkin - mein neuestes Sammlerstück

[struwwelpeter]

Hallo liebe Linnea,

danke Dir erst einmal für Deinen sehr lieben Eintrag in "September"! Tja, auch ich baue sehr darauf das nun endlich heraus gefunden wird was die Ursachen für diese extremen Schmerzen sind. Es sind nicht die Polyneuropathien, die grenzen sich deutlich von den anderen Schmerzen ab. Also muss ich warten - und viel Geduld aufbringen! Es klärt sich leider nicht immer alles von heute auf morgen, damit muss ich klarkommen, wie so viele andere auch.
Ich hoffe jedoch sehr Dir ist die Chemo heute recht gut bekommen und Du hast weiter keine Probleme! Tja, mit Mistel ist beim Hodgkin nicht zu spassen, es wäre eher kontraproduktiv. Nur gut das es Dir direkt gesagt wurde, wäre doch schlimmer, man hätte dies versäumt! Aber das kannst Du ja nicht unbedingt vorab direkt wissen. Tse......und dann hat Deine Onkologin doch in der Hauptsache ihre wissenschaftliche Arbeit im Kopf! Ist ja gut wenn Sie so ein " Exotisches Wesen"(sorry) wie Dich behandeln darf - das ist doch schon Material genug!
Klasse finde ich es wirklich wie wertvoll die psychologische Betreuung klappt! Bislang kann ich mich auch nicht beklagen - allerdings hatte ich erst zwei Stunden und noch ist es regelmäßig wohl nicht ganz zu bewältigen ( von beiden Seiten her ). Nun, das sollte sich noch ändern, eine gewisse Regelmäßigkeit wäre in jedem Fall angebracht.
Eine Frage noch: bitte, was ist prä - chemotherapeutisches Doping? Nicht schlecht .............Frau Specht me !

Und nun wünsche ich Dir noch einen ruhigen angenehmen Abend, erhole Dich vom Stress des Tages (war ja ein langer Tag) und mache Dir sofern es möglich ist noch ein paar gemütliche Stündchen.

Dir alles Liebe und Gute, einen dicken Kraftknuddler obendrauf !

Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Hi Linnea,
also ich habe 2 Enkel.
Der große ist am 11.9 . 5 Jahre alt geworden. Er stammt aus einer anderen Beziehung der Freundin meines Sohns. Für mich ist aber auch mein Enkel .
Habe mich letztens auf seinem Geburstag richtig gefreut ,bisher hat er immer Thomas Mama zu mir gesagt. Das ist ihm jetzt zu lang meint er , "ich sag jetzt einfach Oma". " Freu".
Meine Enkelin ist am 9.5.06 geboren und natürlich ein Sonnenschein, ein lächeln und Opa schmilzt dahin "hihi".
Die 2 haben mir bei der Bewältigung der schweren Zeit sehr geholfen.

Das Doping wüste ich auch gerne ;bin doch sehr neugierig.
So alles liebe
Ulli

[Linnea]

Ihr lieben, treuen Schreiberinnen

ja, ich noch mal... kann wie üblich vor dem Chemo-Tag nicht einschlafen...

Im Prinzip ist mir klar, daß es bei malignen Lymphomen und Leukämien nicht so günstig ist, mit Mistelpräparaten das Immunsystem noch zusätzlich anzukurbeln. Die Idee mit einer Misteltherapie hatte sich nur schon so in meinem Kopf festgesetzt, nachdem viele Frauen aus dem EK-Forum sehr positive Erfahrungen damit gemacht haben...

Was mein "prä-chemotherapeutisches Doping" betrifft, so muß ich Euch - falls Ihr auf irgendeinen Geheimtip gehofft habt - leider enttäuschen. Erst durch Eure Nachfragen ist mir klar geworden, daß ich mit dieser Formulierung so allerlei zusammenfassen wollte, ohne etwas außergewöhnliches zu meinen Also:

In erster Linie habe ich an die Antiemetika gedacht. Ich bin so ein Reiherweibchen und brauche immer eine Menge von dem Zeug (in meinem geplagten Hirn funktioniert ja nicht mehr alles so reibungslos, aber die Verbindungen zum Brechzentrum laufen einwandfrei und lassen sich auch nicht so schnell beeindrucken

Leider hatte ich nach der letzten Chemo Probleme mit extremen Augeninnendrücken, was die Ärzte auf die hohen Dosen dieser Medikamente zurückgeführt haben. Deshalb wird diesmal das Verhältnis von Emend, Fortecortin &Co verändert. Außerdem wurde mein Prä-Chemo-Programm um eine Augentropfen-Prophylaxe ergänzt. Das Dumme an diesen so hilfreichen Tropfen ist, daß ich schon vorab etwas verschwommen sehe (beim Computer gibt es ja so schöne Einstellungsmöglichkeiten für Sehbehinderte , aber beim Kinderbücher-Vorlesen ist das wirklich hinderlich)

Und wenn ich mal ganz ehrlich bin, "dope" ich mich vor den Klinikstagen auch immer noch auf andere Weise: ich hole mir ganz viele Kuscheleinheiten bei meiner Familie, trinke literweise von meinen Lieblingstee, dusche seeeehr ausführlich und gönne mir auch sonst so allerlei... Außerdem versuche ich natürlich, viel Zeit mit meinen Kinderchen zu verbringen (kann Dich da gut verstehen, liebe Ulli).

Für den Großen ist es allerdings zur Zeit ganz und gar nicht leicht, daß ich so oft "ausfalle". Er ist so ein ganz sensibler und nachdenklicher Junge, der seine Sicherheit aus einem regelmäßigen Alltag und feststehenden Regeln schöpft. Alles, was den Tagesablauf mit seinen eingespielten Ritualen durcheinanderbringt, verunsichert ihn ein Stück weit. Es tut mir so leid für ihn, daß ich seine Kindheit so aufwirbele, aber was soll ich machen? Ich kann nur hoffen, daß ihm die ganze Situation nicht dauerhaft schadet...

Die Kleine kennt es ja nicht anders und nimmt es dementsprechend gelassen. Nur ist sie gerade mit sich selbst unzufrieden, weil ihr das Robben als Fortbewegungsart nicht mehr genügt. Neulich war sie noch stolz und glücklich, daß sie auf diese Weise überall hinkam. Jetzt geht sie richtig auf die Knie, wackelt mit dem Po vor und zurück und ärgert sich, daß sie noch nicht herausgefunden hat, wie das mit dem Krabbeln funktioniert.

So, jetzt muß ich aber wirklich ins Bett!
Viele liebe Grüße an alle hier
von Eurer Linnea

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

meine gestrige Chemo ist mit nur wenig Erbrechen und ohne kardiologisch relevante Zwischenfälle vorrüber gegangen, was mich sehr froh macht! Außerdem habe ich Chemo-Halbzeit: Dreimal habe ich hinter mir, dreimal muß ich noch. Aber wenn die noch bevorstehenden Applikationstage so verlaufen wie diesmal, kann ich mich wirklich nicht beklagen!

Liebe Monika, ich danke Dir sehr für Deine Worte. Ich hoffe auch ganz fest, daß die Erfahrungen, die jetzt so viele Entbehrungen und Kompromisse für meinen Sohn bedeuten, irgendwann auch ihr positives Potential in ihm entfalten können werden. Ja, ich hoffe...

Die Kleine hat es heute zum erstenmal geschafft, sich ohne Hilfe am Sofa in den Stand hochzuziehen. Sie war stolz wie Oskar (oder wie sagt man das bei Mädchen?). Jedenfalls hat sie über das ganze Gesicht gestrahlt und dabei ihre kleine süße Nase so kraus gezogen, daß diese wie ein Rosenköhlchen aussah.

Liebe Ulli, da sind bei Euch die Kindergeburtstage ja bestens verteilt! Das haben wir nicht so gut hinbekommen: Die Kleine hat Ende Oktober ihren 1. Geburtstag und der Große ist kurz vor Weihnachten dran. Da fast die gesamte Familie meines Mannes im Dezember und frühen Januar Geburtstag hat, kommen wir in dieser Zeit aus der Feierei gar nicht heraus. Meistens heißt es dann: "Eßt jetzt mal den Geburtstagskuchen auf! Morgen kommt ein neuer auf den Tisch!" - und das in der Weihnachtszeit...

Wie geht's Dir mit Deiner Allergie? Hast Du Deiner Nase schon gekündigt? Nein im Ernst: wogegen bist Du denn allergisch, daß Du so spät im Jahr damit zu tun hast?

Liebe Ina, jetzt sage ich umgekehrt: Fürs Schreiben mußt Du Dich wirklich nicht bedanken! Auch ich mache das sehr gerne. Außerdem bin ich mir sicher, daß die Schreiberei hier im KK ein Teil meiner Psychotherapie ist! ... obwohl ich da - wie gesagt - an einen hervorragenden Fachmann geraten bin, den ich nicht missen möchte.

Wegen meines "Psychotraumatischen Therapie-Erlebnisses" (es gibt schon tolle Formulierungen, was?) hatte ich anfangs sogar eine psychotherapeutische Intensivkur mit 3-4 Stunden in der Woche. Das hat mir sehr viel gebracht, läßt sich aber natürlich jetzt nicht so fortsetzen. Aber ich bin schon sehr froh, daß mein Hausarzt den Psychotherapeuten dazu gekriegt hat, mit mir weiterzumachen, obwohl dieser anfangs meinte, er hätte keine Kapazitäten frei und könne die Schnellkur nur übernehmen, weil noch Ferienzeit und einige seiner Patienten in Urlaub seien. Ich glaube, mein Hausarzt und mein Psychotherapeut sind befreundet, da konnte er nicht nein sagen - wozu solche Freundschaften manchmal gutsein können...

So langsam, merke ich, geht mein "Lichtloch" wieder seinem Ende entgegen (mein Chemohirn hat immer so seine helleren Phasen, bevor es wieder dicht macht...Ihc hoffe, ich habe unterdessen nicht allzu viel Blödsinn geschrieben, über den ich mich morgen ärgern muß...)

Ich wünsche Euch und allen hier einen guten Abend!
Eure Linnea

[Noddie]

Hallo Linnea,
schön das du die Chemo gut vertragen hast.
Ich bin gegen Schimmelpilze Allergisch, aber nicht die Bister die schon mal an der Wand wachsen, ne ich muß ja immer was besonderes haben.
Bin gegen 8 Schimmelpilzarten allergisch die draußen in der Natur vorkommen, die dort gebraucht werden um z.B. Laub umzumodeln. Also die Dinger werden gebraucht. Habe mir die auch so ausgesucht das jeder in einer anderen Zeit aktiv ist von Januar bis Dezember. Wenn schon denn schon.
Aber normal merke ich nicht mehr so viel davon ,nur Laub , Nässe ,Wärm und Wind ist Gift für mich das merk ich dann gewaltig.
So schlaf schön und träume was schönes.
Alles liebe und dicken Knuddler
Ulli

[Linnea]

Guten Abend Ihr Lieben,

liebe Ulli, na da hast Du Dir ja wirklich was extraordinäres herausgesucht! Ich hoffe Deine Enkel sammeln nur schimmelfreie Kastanien für Dich!

Ich bin heute hauptsächlich traurig und erschöpft: meine Großmutter, die seit 6 Jahren in einem Pflegeheim lebte, ist heute überraschend gestorben. Sie konnte aufgrund einer fortgeschrittenen Demenz nicht mehr sprechen und war seit einem Schenkelhalsbruch in den letzten 5 Jahren bettlägrig. Wie an jedem zweiten Nachmittag war meine Mutter gestern bei ihr und merkte, daß es ihr nicht sooo gut ging, aber ihr Zustand war keineswegs besorgniserregend.

Heute vormittag sind dann meine Eltern von Hessen hier zu mir nach Thüringen gefahren, da sie mir mit den Kindern helfen wollten, während mein Mann beruflich zwei Tage unterwegs ist (wegen des Bauchschnitts kann ich meine Kleine ja nicht mal ins Bett heben...). Eine Stunde, bevor sie hier eintrafen, rief eine Schwester aus dem Pflegeheim an, daß meine Großmutter erbrochen und aspiriert habe... Also sind meine Eltern gleich wieder umgekehrt (d.h. mein Vater wollte zu meiner Unterstützung hierbleiben, aber die eigentliche Hilfe wäre meine Mutter gewesen...es ist besser, er ist nun bei meiner Mutter). Nun wird meine älteste Schwester morgen nach der Arbeit zu mir kommen...

Vorhin habe ich erfahren, daß meine Großmutter bereits in der Mittagszeit gestorben ist. Ich bin so traurig, daß meine Mutter nun meinetwegen nicht bei ihrer Mutter sein konnte.

Liebe Grüße von Eurer betrübten Linnea

[struwwelpeter]

Liebe Linnea

Es tut mir sehr leid das Deine Großmutter heute Mittag verstorben ist, mein herzliches Beideid! Gerne würde ich Dich einfach nur trösten, die Last als solches kann Dir wohl im Moment niemand abnehmen. Es ist die Seele die jetzt weint, und genau die Seele braucht ihre Zeit um all das zu verarbeiten!
Aber es ist nicht gut und auch nicht richtig wenn Du Dir indirekt Schuld daran gibst, das Deine Mutter nicht vor Ort war! Niemand kann das Schicksal beeinflussen, und man kann die Dinge und Abläufe nicht in bestimmte Bahnen lenken, so ist leider das Leben immer wieder...........oftmals unbarmherzig hart.
Liebe Linnea, lass die Trauer einfach zu - alles andere liegt nicht in unserer Hand! Zeit, Raum und Begebenheit habe eine andere Ordnung als die, wie wir sie uns oftmals wünschen. Ich denke einmal Du weißt was ich damit sagen möchte!
Es tut mir sehr leid das Du Dich jetzt nicht nur mit Dir und Deiner Erkrankung beschäftigen mußt, nein, es kommt auch noch die Trauerbewältigung hinzu.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie damit Du diese schwere Zeit mit diesen enormen Belastungen überstehst! Deine Familie braucht Dich und alles auf einmal zu bewältigen ist schon sehr hart!

Alles Liebe und Gute für Dich

Ina