Ich bin so verunsichert

[irmgard05]

Hallo, die Rolle des Tumormarkers ist mir schon deutlich, er ist nur ein Indikator, mehr nicht. Wie der Onkologe sagt, wir behandeln keinen Marker sondern nur handfeste Befunde. Nur sind halt schon welche da, jetzt soll nur noch weiter abgeklärt werden, ob da sonst noch was ist. Danach gehts an die Therapie. Wie auch immer die aussieht.
Gabi, verträgst du denn Gans gut? Wenn ich bei Geflügel auch nur etwas von derHaut esse-eigentlich mag ich die gern- ist der angenehme Teil des Essens vorbei, ich muss spucken. Ähnlich geht es mir bei Rotkohl, der ja auch gerne als Beilage dabei ist. Manchmal denke ich, mittlerweile ist es auch schon ein Teil Erwartungshaltung. Schade, beides habe ich gerne gegessen. Man kann aber auch ohne ganz gut leben!
Grüße Irmgard

[Gärtner]

Was das Herausgeben der Befunde anbetrifft: Schon beim vorigen MRT(es war mein erstes MRT überhaupt; beim CT im April war nichts festgestellt worden; ist eben alles Lotteriespiel und vom Zufall abhängig) habe ich nichts erfahren. Der Befundbericht wird vom Professor gemacht und ohne den sagen sie nichts. Sie haben mir aber diesmal die CD-ROM mit den Aufnahmen(die kann ich mir im PC zwar angucken; sie sagen mir aber nichts) gleich mitgegeben und werden den Bericht faxen... "um keine Zeit zu verlieren"(Das ist dann so eine "Kleinigkeit" in den Äußerungen, die beunruhigt.).
Vielen Dank für die Anteilnahme von allen hier im Board. Irmgard hat Recht: Es hilft wirklich. Ich hatte es zwar auch Bekannten und Verwandten erzählt, aber es ist etwas anderes, wenn man Mitgefühl von Menschen erhält, die wirklich wissen, was mit einem los ist. Die anderen können sich beim besten Willen nicht hineinversetzen. Der gute Wille besteht meist darin, zu beruhigen. Das können sie aber nicht. Man merkt, dass sie das selbst nicht glauben und eher erschreckt sind und "schonen" wollen. Es ist zwar trotzdem gut, darüber zu reden, aber man fühlt sich nicht wirklich verstanden. Der Mensch ist schon ein seltsames Wesen.

[irmgard05]

Hallo, den schriftlichen Befund vom CT konnte ich zwar noch nicht mitnehmen, aber die CD und ei recht ausführliches Gespräch. Anschließend haben wir auch noch das Gespräch mit dem Internisten geführt.
Ergebnis: CT hat bislang keinen Anhalt auf gravierende Veränderungen gebracht, aber die Ärztin will noch mal genau mit alten Aufnahmen vergleichen. D.h. also nichts in der Lunge o.ä. Da bin ich zunächst einmal froh. Nächste Kontrolle spätestens in 3Monaten, vielleicht auch mitPET. Es seien eben nur bildgebende Verfahren und es könne durchaus sein, das die Beschwerden und der Tumormarker auf etwas hindeuten, was schlicht und einfach noch nicht zu sehen ist. Der Krebs ist eben da und offensichtlich auch aktiv, wenn auch geringfügiger.
Konsequenz: abwarten. Die Tumormasse (3Lymphk) ist so klein und es geht mir letztendlich so gut, folglich steht eine Chemo in keinem Verhältnis. Das glaub ich sofort, denn was Chemo bedeutet, konnte man schon oft lesen. Auch wenn es da sicher Unterschiede gibt. Ich denke, der Onkologe wird das ähnlich sehen. Ein Entfernen der beiden LK im Hals sieht der Arzt als nicht sinnvoll, da es keinen nachhaltigen Effekt habe und eher schaden könne. Nähe zu den Stimmbändern ... .
Beruhigt? Ein bisschen aber nicht wirklich. Es ist ja auch keine Ruhe an der Krebsfront (wenn ich das mal so ausdrücken darf). Aber ich fahre etwas gelassener nächste Woche in Urlaub, so hoffe ich, in die Sonne, denn hier ist absolutes Müllwetter.
Mein Boden ist dünner geworden, ich hoffe, dass ich mich noch eine Weile auf ihm aufhalten darf.
Gärtner, ich hoffe, du hast nicht nur Ungutes erfahren?
Liebe Grüße Irmgard

[estella]

Liebe Irmgard,

ersteimal bin ich froh, dass es nichts Neues zu sehen gibt!!! Dennoch verstehe ich, dass du nicht vor Erleichterung in die Luft springst. Nur: kein Befund in der Lunge (oder sonst wo) ist doch wirklich eine gute Nachricht. Ich jedenfalls freu mich für dich!!!!
Abzuwarten ist immer eine anstrengende Situation - immerhin steht euer Urlaub bevor und den kannst du jetzt sicher etwas mehr genießen.

Alles Liebe aus dem sonnigen Berlin,

estella

[irmgard05]

Hallo, die vergangene Woche war wirklich anstrengend! Ich habe dann auch nochmal ein ausführliches Gespräch mit unserem Hausarzt und wir beide noch mit dem Onkologen gehabt. Ich habe meinen Standort aber noch nicht wirklich gefunden.
Der Onkologe sagt (wie erwartet) Keine Behandlung, abwarten. Entscheidend sei mein Befinden nicht die Befunde von Blut- und Kontrolluntersuchungen.
Ich frage mich jetzt schon, warum gehe ich dann zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen? Dieser regelmäßige Zyklus ist ja nicht immer leicht zu verkraften. Auf der anderen Seite weiß ich nicht, ob ich damit zu recht käme, dort nur bei besonderen Befindlichkeiten hinzugehen, ohne den Automatismus der jetzt bestimmend ist Kann ich wohl im Januar für mich entscheiden(wenn es mir gut geht),da geh ich nicht hin, da mach ich keine Termine? Der Onkologe scheint schon jetzt die Meinung zu vertreten, Untersuchungen dann, wenn Beschwerden oder Probleme auftreten. Aus seiner Sicht sähen das die Radiologen eben fachrichtungsbedingt anders. Es steht für mich aber in einem gewissen Widerspruch zu seiner Reaktion auf das erste Ansteigen des CEA-Wertes im Sommer 2006 wie da waren PET, Darmspiegelung... . Ich hatte ja keine Beschwerden! Sicher hätte damals sein können, dass man vielleicht etwas entdeckt, das zu direktem Handeln geführt hätte. Aber ist das heute anders? Der Gastroenterologe bei dem ich anfangs war, meinte im Zusammenhang mit der empfohlenen Endosonographie, es mache keinen Sinn jedem Lymphknoten hinterher zu jagen. Damals habe ich ehrlich gesagt nicht verstanden, was er meinte. Heute weiß ich nicht mehr, wie ich mich verhalten soll. Bereits im vergangenen
Jahr habe ich das Erstemal ganz leise gedacht, dass ich nachvollziehen könne, warum manche Leute zu den Kontrolluntersuchungen nicht mehr hingehen.
Ulla und Peter, würde es euch etwas ausmachen über eure Chemo zu berichten, was euch da die Ärzte gesagt haben... Peter, bei dir würde mich insbesondere Genaueres über das Rezidiv und seine Behandlung interessieren. Ich habe versucht das
so im Forum zu finden, das habe ich aber dann nach längerem Suchen entnervt aufgegeben. Vielleicht hilft mir eure Einschätzung der Chemo mich besser mit der möglichen Wirksamkeit zu beschäftigen.
Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
das mit der Nachsorge ist bei uns so eine Sache für sich. Es gibt keine Standard-AHB wie z.B bei BK. Zum einen, weil es bei den relativ wenig Fallzahlen keine aussagekräftigen Studien gibt, die als Empfehlung für ein spezielles Vorgehen als Grundlage dienen können. Deshalb heißt die Empfehlung: individuell. Was man allerdings durch Studien weiß, das sind bestimmte Zeitraster. Z.B ist es schon mal ein riesiger Schritt, wenn man das 1. Jahr nach Therapieende o.B überstanden hat. Wenn dann das 2. hinzukommt, umso besser, da das Risiko einer Neuerkrankung dann noch geringer ist (natürlich immer nur statistisch).
Was die Nachsorge betrifft, so ist bei mir z.B. ja nie ein Marker gemessen worden und ich bin froh darüber. Denn was ist denn, wenn er sich erhöht und nichts sichtbar ist. CHemo auf Verdacht? Empfiehlt doch wohl niemand oder? Ich bin ehrlich heilfroh, dass sich die Gelassenheit von Prof. Wilke bzgl. meiner Nachsorge auf mich übertragen hat.
Individuelle Nachsorge heißt z.B. bei mir, dass im November neben Blutwerten, Ultraschall nur CT Brust gemacht wird, weil bedingt durch die Lage meines Tumors eine Wahrscheinlichkeit von Lebermetastasen sehr gering ist.
Was meine Chemo betrifft, so beantworte ich natürlich gerne deine Fragen und berichte von meinen Erfahrungen. Ich schreibe dir dazu eine PN.
Alles Gute
Ulla

[irmgard05]

Danke, liebe Ulla! Ich hoffe, dass ich diese Ruhe und relative Gelassenheit wiedergewinnen kann. Auf dein Angebot werde ich zurückkommen. Das wird aber sicher ein wenig dauern, denn mittw fliegenwir erst einmal in Urlaub. Danach werde ich meinen Sanatoriumsaufenthalt konkret angehen. Ich weiß, dass das Gesundheitsamt ihn bearbeitet hat und werde bei der Beihilfe anfragen, wie bald ich mich in der Habichtswaldklinik anmelden kann. Von diesem Aufenthalt verspreche ich mir schon einiges.
Dieses individuelle Vorgehen ist mir auf der einen Seite auch einleuchtend, ich kann es auch wohl akzeptieren. Das ändert aber wiederum nichts an der Tatsache, dass ich im nächsten Gedanken zweifle. Das ich mit 2Jahren nach Op eigentich schon ganz gut liege, ist mir sehr bewusst, leider kann ich nur nicht sagen: o.B. , das wäre natürlich besser!
Dienstag hole ich mir beim Onkologen meine Thymojectspritze ab, dann werde ich mich nochmal mit ihm unterhalten. Beim letztenMal meinte er u.a. Vielleicht sitzen wir uns in 5 Jahren mit ähnlichem Befund gegenüber - schön wärs schon!
Ich habe wohl auch vor mich nochmal an eines der Krebszentren zu wenden um vielleicht mit deren Hilfe mich bzw. uns besser zu orientieren. Wohin weiß ich noch nicht. Es ist eben schon schwierig für mich meine Position zu finden, eine Haltung mit der ich zurechtkommen kann. Ich denke, mit dieser Situation stehe ich nicht alleine. Denn das ist ja das was wir eigentlich jeden Tag neu machen müssen.
Eine kurze Anmerkung vielleicht noch. Meist schreibe ich: ich - inden meisten Situationen meine ich damit nicht nur mich persönlich, ich sehe da auch oft die Situation meines Mannes und meiner Familie.
Schönen Sonntag noch! Ich werde mich jetzt mit den Nordicstöcken aufmachen und meinen flotten Sonntagsgang absolvieren
liebe Grüße Irmgard