Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Hallo Steffi,

da bin ich wieder. Bei Martin hat sich der Tumor zum Glück nur durch Schwindel und Kopfschmerzen bemerkbar gemacht. Er hatte keine Funktionsstörungen oder sonstige Ausfälle. Zum Glück. Auch durch die OP hat er keine Störungen oder Schäden davon getragen. Aber das ist auch bei jedem anders. Das einzige, was Martin während der Bestrahlung und auch danach wieder bekam, war der Schwindel. Lt. Strahlentherapeuten war das aber nicht unnormal.

Das mit deinen Störungen, die jetzt wieder anfangen, kann gut auch von der Bestrahlung kommen. Ödem klingt auch logisch. Martin z.B. hat während der Bestrahlung immer noch ziemlich hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung bekommen. Deshalb wohl auch der starke Schwindel. Die OP-Stelle ist mit Sicherheit auch vom Eingriff noch stark gereizt. Ich würde es mal abwarten. Nimmst du Cortison? Ich bin jedoch der Meinung, dass die Störungen nicht schlimmer werden sollten. Dann würde ich schon nochmal nachhaken.

Zum MRT: ich weiß nicht, ob man bei Martin nach der OP auf dem MRT was gesehen hat. Erst hieß es, direkt nach der OP, er hätte wahrscheinlich Abtrotropfmetastasen im Halswirbelbereich, die sich dann aber nach 4 Tagen Bangen als Bluterguss von der OP herausstellten. Dies war wohl auch im MRT sichtbar, aber ich weiß nicht, wie. Ich hab mir die Bilder nie so genau angesehen damals. Mir reichte nur, dass die Radiologen sagten, es sei alles in Ordnung. Jetzt nach Therapieende gehen wir nach den MRT-Kontrollen immer noch zum Neurologen. Warum weiß ich nicht, denn Martin hat keine Ausfälle oder andere Probleme, aber die wollen ihn halt auch regelmäßig sehen. Naja, sollen sie. Dort jedenfalls schauen wir uns dann auch die aktuellen MRT-Bilder zusamman an und jetzt sieht man immer noch (wird man auch ewig weitersehen) einen "Substanzdefekt". Das klingt horrormäßig schlimm und ich bekam anfangs voll den Schreck, aber es bedeutet nur, dass durch die OP eben an der Stelle, wo der Tumor saß, ein Stück fehlt, bzw. ein Loch ist und dort wird immer ein Loch bleiben. Da es im Kleinhirn ist, hat Martin wegen des Lochs auch immer noch leichte Gleichgewichtsausgleichprobleme. Wenn er z.B. im Auto stark beschleunigt oder stark bremst, merkt er das stark unangenehm im Kopf. Ja, dieser Substanzdefekt sieht mein ich im MRT weiß aus. Ob der aber Kontrastmittel aufnimmt, glaub ich eher nicht.

Aus Berichten von Betroffenen in der Hirntumor-Mailingliste weiß ich aber, dass Narbengewebe auf jeden FAll Kontrastmittel aufnimmt. Außerdem heißt es ja auch, dass die Blut-Hirn-Schranke defekt ist, wenn irgendwo Kontrastmittel aufgenommen wird. Das ist nach der OP glaub ich völlig normal. Es dauert seine Zeit, bis das wieder geschlossen ist.

Ich kann aber deine Angst und Sorge sehr gut nachvollziehen. Martin ist auch noch immer ziemlich ängstlich, gerade, wenn der Kontrolltermin näher rückt. Der nächste ist übrigens morgen (25.07.) und er ist schon ziemlich fertig.

Martin wurde auch vor der OP von den meisten versichert, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, da er schön klar und eben abgegrenzt sei und so weiter. Tja, war wohl leider nicht. Aber ein Medullo ist halt bei Erwachsenen sehr selten und deshalb sind die Ärzte auch bei dir wahrscheinlich von etwas Gutartigem ausgegangen. Unsere haben aber immer gesagt, dass die absolute Gewissheit erst die pathologische Untersuchung des Tumors bringt. Und die war dann eben negativ für uns. Aber man klammert sich trotzdem immer an die guten Aussagen, auch wenn der Verstand weiß, dass kein Arzt einem versprechen kann, dass es gutartig ist, bevor er den Kopf nicht auf hat. Leider.

So, liebe Steffi, ich wünsch dir erstmal für den Rest der Woche alles Gute. Vielleicht hast du ja morgen einen oder beide Daumen für uns frei udn drückst ein wenig, dass wir ein gutes Ergebnis bekommen. Aber ich zweifle eigentlich nicht dran. *hoffhoff*

Sag mal, wo lebst du eigentlich, bzw. wo wirst du therapiert? Oder hattest du das schon mal erwähnt und ich hab es nur vergessen?

Freu mich, von dir zu hören.

Liebe Grüße von Babsi