September

[Sigrid07]

Liebe Ina,

ich habe viel an dich gedacht und nachgedacht, wie ich entscheiden würde.
Ich weiß es nicht.

Richtig ist sicher alle Informationen zu holen, aber das reicht nicht.
DU mußt selber das Gefühl haben DAS ist der richtige Weg.
Manchmal kommt diese Antwort im Traum oder in der Meditation, wenn der Verstand ausgeschaltet ist und nur das eigene Unterbewußtsein spricht.
Und dann ist es dein Weg von dem du überzeugt bist.

Dich erstmal bei einer Reha zu stabilisieren, wurde dir ja schon geraten, das finde ich auf jeden Fall richtig.

Total laienhaft könnte ich mir auch vorstellen, dass die Stammzellen eines gesunden Menschen sich vielleicht fester mit deinem Knochenmark verbinden. Oder ist das totaler Unsinn?

Dass deine Schwester gerade in so einer Situation ihre Macht demonstrieren muss,find ich traurig.

Liebe Ina, ich wünsche dir einen Engel, der dir den für dich richtigen Weg zeigt.

Liebe Grüße
Sigrid

[struwwelpeter]

So ist es derzeit:

diese Situation erfordert eigentlich schon übermenschliche Kräfte! Aber ich werde das Ganze Punkt für Punkt durchgehen, zu guter letzt werde ich versuchen eine schnelle Entscheidung zu treffen, sonst komme ich nie zur Ruhe!
Innerhalb kürzester Zeit wurden mir verschiedene Sachen gesagt, die man einzeln einmal betrachten sollte:

• austherapiert
• Option nochmals evtl. in eine Studie zur eigenen Stammzellenmobilisierung aufgenommen zu werden
• aktuell allogene SZT mit HD und Ganzkörperbestrahlung
  
  

Ganz ehrlich, ich finde hier schon einiges was mich sehr nachdenklich macht!

Wann sagt ein Arzt einem Patienten er ist austherapiert?

Sicher nicht unter normalen Gesichtspunkten wenn es da tatsächlich noch Möglichkeiten gäbe, oder? Das alleine schon macht mir arg zu schaffen!

Kann es evtl. sein das ein Bemühen der Ärzte im Vordergrund steht, das diese Therapie "ein etwas Tun wollen" ist? Vielleicht ist dieser Gedanke ungerecht, doch auch daran mußte ich bereits denken.
Meine körperliche Verfassung ist schlecht, da werde ich in jedem Fall etwas in die Wege leiten.
Natürlich, das möchte ich nicht versäumen zu sagen: es gibt auch eine Unmenge an Pluspunkte, die ich garantiert nicht übersehen werde. Es wäre das Beste was mir passieren könnte wenn ich dann wieder gesund und in Vollremission wäre.
@ Beate: Risiko - kalkuliertes Risiko! Nein, so sehe ich das Ganze nicht unbedingt als Widerspruch! Die Schwierigkeiten die sich bei mir laufend gezeigt haben muß ich mit berücksichtigen, sowie die Ärzte natürlich auch. Wenn der Körper "ansonsten in Ordnung" ist, ist es für mich in diesem Fall ein gut kalkuliertes Risiko! Bei der ganzen Liste der Probleme die ich gleichzeitig bewältigen muß habe ich das Gefühl das dies nicht nur das übliche Risiko ist sondern weit darüber hinaus geht. Eben unkalkulierbar!
Sorry, es fällt mir eh schwer einen klaren Gedanken zu fassen und wirklich auf einen Nenner zu kommen, deshalb sind meine Gedankengänge wahrscheinlich auch ziemlich verworren. Aber ich denke ihr wisst was ich meine

Aber egal wie meine Entscheidung sein wird:
Es Muss Meine Entscheidung Sein mit der ich dauerhaft klar kommen muss, die mein weiteres Leben prägt. Bevor dies nicht der Fall ist werde ich keine Entscheidung treffen, eine innere Unsicherheit würde alles in Frage stellen und ich käme nie mit dieser Problematik klar!

Ich danke euch für eure Meinungen, sie helfen mir weiter, vorallem: gedanklich kann ich dieses Puzzle Zug um Zug zusammen setzen . Ja, das genau ist der schwerste Teil des Ganzen: die richtige Entscheidung zu treffen.

Typisierung: mein Bruder wird mit mir zusammen zum vereinbarten Termin fahren, keine Frage das er es macht (das war auch vorher klar)
Meine Schwester: als mein Vater starb und der gesamte bürokratische Kram anlag stand ich alleine da: sie sagte mir das sie dies aus Prinzip nicht machen würde!
Als meine Mutter starb und es mir ebenso elendig schlecht ging vor gut 2 Jahren bat ich sie erneut: nein meinte sie wieder, so rein aus Prinzip.............
Da mein Bruder viel arbeitet und ständig unterwegs ist war er nur bedingt da, zumeist dann wenn Ämter und Behörden geschlossen hatten.
Soviel zu meiner Schwester...................eine Frau mit Prinzipien!

Sodele, nun hoffe ich es geht euch Allen soweit recht gut, danke für eure Meinung (sie sind mir wichtig und hilfreich)

Liebe Grüße
Ina

[Ingridla]

Liebe Ina,

wie geht es dir heute?

Das Wort "austheraphiert" musst du ganz schnell wieder vergessen. Es leben noch viele Menschen, die schon als austherapiert gegolten haben.

Lass dir Zeit. Sehe zu, dass du dich erst einmal ein wenig erholst.

Hole dir doch noch mal eine Meinung von anderen Ärzten ein. Ich würde vielleicht meine Krankengeschichte mal zu mehreren Ärzten faxen. z. B. der Onkologe von Gerd, ein sehr kompetenter Mann. Von dem weis ich, dass er auf alle Fälle auf ein Schreiben von dir reagieren wird. Falls du Interesse hast, gebe ich dir gerne die Adresse. Es ist alles einen Versuch wert.

Drücke dir weiterhin die Daumen.

Ingrid

[Linnea]

Liebe Ina,

Du kennst ja meine Ansicht dazu… aber vielleicht schreibe ich doch nochmal hier…

Ich kenne viele Ärzte – nicht nur die, die mich behandeln, sondern auch Verwandte, Freunde, ehemalige Studienkollegen… Es ist eine Gruppe sehr unterschiedlicher Menschen und entsprechend unterschiedlich fassen sie ihren Beruf auf. Aber eines ist ihnen allen gemeinsam: Der Tod ist ihr ärgster Feind. Sie sind in ihrer ganzen Studienzeit darauf trainiert worden, Leiden mit allen Mitteln zu bekämpfen und dem Tod entgegenzuarbeiten. Das Wort "austherapiert" ist das Schlimmste, was ihnen selbst beruflich passieren kann. Egal ob ein Arzt ein wirklich anteilnehmender Mensch ist, dem es ins Herz schneidet, eine solche Botschaft übermitteln zu müssen, oder ob er in einem Machbarkeits- und Karrierewahn verhaftet ist: "austherapiert" bezeichnet seine Grenze, die ihm selbst wehtut. Meine feste Überzeugung ist, daß kein Arzt dieses Wort gebrauchen würde, solange er noch irgendwo eine reelle Chance sieht.

Viel leichter werden Therapieangebote unterbreitet, an die die Ärzte selbst nicht glauben. Das soll keine bösartige Unterstellung sein. Meiner Ansicht nach tritt hier lediglich zutage, daß auch Ärzte ihre "allzumenschliche" Seite haben: Wenn sie mit ihrem Fachwissen rein gar nichts mehr für den Patienten tun können, erscheint aus ihrer Perspektive schon der an ein Wunder grenzende Hauch einer Chance als versuchswürdig. Sie möchten alles, wirklich alles getan haben, was in ihrer Macht steht...

Liebe Ina, sicherlich kann ich nur ganz vage ahnen, wie sich die Situation anfühlt, in der Du Dich befindest. Aber ich versuche mal, aus Deiner und nicht aus der Perspektive der Ärzte zu denken und mir vorzustellen, was ich an Deiner Stelle täte. Das kann natürlich nur unter Vorbehalt geschehen: ich weiß schlichtweg nicht, wie ich in einer solchen Situation reagieren würde, ich kann es mir nur ausmalen. Und es kann auch keine Empfehlung sein, weil Du die Entscheidung für Dich treffen mußt. Aber weil Du um das Gedankenspiel gebeten hast, schreibe ich meine Version hier auf:

Wenn meine körperliche Verfassung so wäre, wie Du sie geschildert hast, würde ich mein Leben im höchsten Maße gefährdet sehen, wenn eine Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation geplant würden. Du weißt es ja viel besser als ich: es geht nicht um eine Vitaminkur, die man eben mal mitnimmt und wenn sie dann doch nichts bringt unter "ausprobiert" abhakt. Und sie ist auch nichts, wovon man unter den gegebene Umständen sagen könnte: "natürlich ist es eine harte Zeit, aber die Chancen stehen gut, es lohnt sich bestimmt". Eine solche Maximaltherapie ist auch unter besten körperlichen Voraussetzungen lebensgefährdend, das könnte ich unter den vorgestellten Umständen nicht ignorieren. Natürlich könnte ein Wunder geschehen ... ich glaube an Wunder, aber nicht daran, daß sie sich unbedingt dort einstellen, wo man sie am sehnlichsten erwartet…

Wenn jemand der Ansicht wäre, ich hätte unter den geschilderten Umständen nichts zu verlieren, dann müßte ich sagen: DOCH! Lebenszeit und Lebensqualität. Statt Isolation und maximaler Immunsuppression könnte ich versuchen, mir mein Leben so gut wie möglich einzurichten, mich mit den Menschen umgeben, die mir guttun, Therapien und Unterstützungen jeglicher Art in Anspruch nehmen, die mein Wohlbefinden befördern, die mir möglichst viel Stabilität verleihen. Hier könnte die Medizin noch viel für mich tun, aber eben nicht mehr vertreten durch den Hämatologen, sondern eher durch den Lungenfacharzt, den Schmerzspezialisten etc. Hier könnte ich mir vorstellen, noch vergleichsweise viel gute Lebenszeit zu haben, und in dem begrenzten Rahmen, der gesetzt ist, noch einmal aufzublühen…

Liebe Ina, Du siehst, in meiner Vorstellung hätte ich die Entscheidung getroffen. Ich weiß nur zu gut, daß eine solches Gedankenspiel himmelweit entfernt ist von der dazu passenden Situation im wirklichen Leben. Niemals würde ich mir anmaßen, zu wissen, wie es "wirklich" ist. Dazu kommt, daß ich in meine Überlegungen nur die Aspekte einbeziehen kann, die ich kenne...

Es ist sehr schwer, über all das zu schreiben. Es wird vielleicht alles sehr hart klingen, so, als würde ich mich nur mit Zahlen und Statistiken abgeben und daraufhin sagen: "Finde dich damit ab! Es gibt keine Hoffnung mehr!" Tatsächlich aber möchte ich genau das NICHT sagen, im Gegenteil: ich möchte sagen: Auch wenn es vielleicht keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt (und nicht mehr und nicht weniger sagt das Wort „austherapiert“, das ich persönlich – wie erläutert – nicht ignorieren könnte, sondern aufgrund meiner persönlichen Ärzte-Erfahrungen ernstnehmen müßte), auch wenn mir also keine Hoffnung auf Heilung mehr möglich wäre, so wäre doch ganz viel anderes, worauf sich meine Hoffnung richten könnte und das zusammengenommen die Hoffnung auf möglichst viel gute Lebenszeit ergäbe.

Liebe Ina, Du weißt hoffentlich, daß ich Dir nur das Beste wünsche! Und ich bin mir sicher, daß Du die für Dich richtige Entscheidung treffen wirst! Ich möchte mit diesem Beitrag nur darauf hinweisen, daß Hoffnung nicht an Heilung gekoppelt ist (auch wenn wir gewöhnt sind, unsere Hoffnung an diesen Gedanken zu binden) und daß Hoffnung, die ich für die Essenz der Lebenskraft halte, viele, viele, viele, viele, viele, viele Gesichter hat.

Alles erdenklich Liebe und Gute für Dich!
Deine Linnea

[Monika.K.]

Liebe Linnea,

Deine Zeilen hier sind eigentlich auch meine Gedanken mehr oder weniger, das habe ich Ina auch schon gesagt. Nicht nur, weil mein Mann diese allogene Stammzelltransplantation hatte und es leider schiefgegangen ist,( mein Mann war körperlich noch einigermaßen fit und hatte nicht allzuviele Probleme, es waren zwar die vielen Chemos in den letzten 7 Jahren, aber der Gesamtzustand war nicht schlecht ), sondern weil ich den ziemlich schlechten körperlichen Zustand von Ina sehe und der mir sehr grosse Sorgen bereitet. Ohne vor solch einer Behandlung eine Reha zu machen und Kraft zu tanken, hätte ich riesengrosse Bedenken für einen solchen Schritt.

Ganz liebe Grüsse, auch an Ina
Monika

[Beba]

Hallo Liebe INA .Leider mir fehlen di worte ich müchte dich wiesen lasen das ich an dich denke und hoffe das du dies alles beim klarem ferschtand dorch HELST Oder Stehst


Liebe grüsse Deine Beba

[Cindy Stenzel]

Liebe Inas,
ich wünsche Dir die Kraft und Ruhe für dich
das du deine Gedanken ordnen kannst
um die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Gib dir ruhig mal ein Rückzug und pflege deinen Körper gut
Alles Liebe

[struwwelpeter]

Liebe Linnea:

ja, ich kenne Deine Ansicht dazu und ich finde es sehr gut dass Du eben diese hier hinein geschrieben hast! Ich werde eine Entscheidung treffen müssen MIT DER ICH LEBEN KANN, ich möchte mich nicht in Widersprüche verirren und ich möchte mir auch selbst nichts vormachen. Das ist der eine Punkt! Aus diesem Grund habe ich in den nächsten Tagen laufend Termine um ehrliche Meinungen und Erläuterungen zu diesem Thema zu bekommen.

Dazu habe ich heute sehr lange mit der Leiterin der Aachener Tumorzentrale gesprochen, sie ist selbst Ärztin! Sie kennt mich schon sehr lange und auch meine Krankengeschichte, das sage ich vorab. Ich habe ihr von den letzten drei Wochen erzählt

wobei ich die genaue Reihenfolge erwähnte:

1.So wie ich empfand auch sie es als ein Widerspruch was die Reihenfolge anbetrifft!

Die Reihenfolge von Austherapiert, dann eine HD mit Ganzkörperbestrahlung und allogenen Transplantation steht nicht nur in der falschen Reihenfolge, es gibt auf jeden Fall Anlass da nochmals genau nachzuhaken!

Wenn ich austherapiert bin(wie man es mir sagte), steht eine solche Therapieoption eigentlich nicht mehr zur Debatte. Das heißt klipp und klar das keine optimalen Optionen in Richtung Heilung - längerer Remission mehr in greifbarer Nähe sind - überhaupt erreichbar sind. Die Ärztin fand diesen Punkt selbst recht irritierend!

2.Sie bat mich diese Problematik in Köln nochmals durch zusprechen, eine Entscheidung in diesem Fall fiele auch ihr sehr schwer!

3. Üblicher Weise kann man immer fragen wieviel Prozent für einen Erfolg sprechen: dies ist in diesem Fall auch nicht möglich (zu selten kommt es vor das die eigenen Stammzellen nicht anwachsen) , da viele Probleme aufgetreten sind die nicht üblich sind.

4. Auf die Frage wie die Chance bei Spenderstammzellen in Bezug auf das Anwachsen an mein Knochenmark wäre, konnte sie mir natürlich auch nichts sagen.

5. Die körperliche Verfassung ist zwar auch sehr wichtig, doch sollten die anderen Dinge viel mehr zutreffend sein. Sie selbst wüsste absolut nicht wie sie entscheiden würde, das war eine Antwort auf meine direkte Frage an sie.

Gehe ich jetzt einmal von dem doch so unschönem Wort "austherapiert" aus, so heißt es doch, das ich immer und immer wieder mit Chemo's behandelt werden müßte. Eine Erhaltungstherapie in Form von Antikörpern ist ebenfalls nicht möglich, da ich auf alles negativ getestet wurde.
Ich weiß heute noch nicht wie meine Entscheidung aussehen wird, ganz ehrlich, es entwickelt sich aber tatsächlich so langsam zu einem Alptraum. Einen Arzt habe ich heute noch per E-Mail kontaktiert, der bislang immer sehr ehrlich und offen war. Weitere Termine stehen an.
Ich hoffe einmal mehr, das es mir weiter hilft. Eine Entscheidung in so einem elementaren Bereich ist so unsagbar schwer. Gut fühle ich mich mit diesen Gedanken nicht, und mit jedem Tag wird es mir schwerer fallen mich so richtig auf andere Dinge zu konzentrieren.
Wenn ich ganz ehrlich bin muss ich natürlich sagen das ich sicherlich noch nicht alle Seiten dieses Szenarios betrachten konnte, alle Perspektiven habe ich sicherlich noch nicht hinterfragt und immer wieder schießen mir neue Gedanken durch den Kopf die ich nicht einordnen kann. Es ist schwer ein Stück Sicherheit zu gewinnen, wo doch so viele Punkte noch unklar sind. Und in meiner Situation nutzen mir weder Zahlen und Statistiken, ich muss mich auf die Suche nach dem machen, was wirklich das Beste für mich ist.
Das Einzige was für mich ganz fest steht ist das ich leben möchte, evtl. dann auch mit vielen Einschränkungen!

In erster Linie werde ich diese Sache abklären und dann steht für mich erst einmal die Erholung an.
Eine Entscheidung ist bei weitem noch nicht getroffen, doch ich wünsche mir das ich schnell Klarheit bekomme - das dieses Chaos bald ein Ende hat!
Ich danke euch Allen für eure offenen Worte, sie sind mir sehr wichtig und vieles kann ich mit in meine Überlegungen mit einbauen!

trost22.jpg

Und das hier sind in etwa die Gefühle die ich derzeit durchmache:

Mutation

Wie gelähmt
sitze ich vor dem Resultat meiner Träume
und frage mich,
was aus ihnen geworden ist.

Mutiert zu einem Alptraum,
der mich gefangen hält -
mich im Labyrinth des Schreckens
keinen Ausweg finden lässt.