Fragen zu gehirnrumor bei Babys

[Pupserella]

Hallo Dani,
unsere Tochter ist mit 9 Monaten wegen einem Hirntumor opperiert worden. Es war ein langer Weg bis zur Diagnose. Wenn du das Gefühl hast, da stimmt etwas nicht, gehe dem auf den Grund. Das ist alles, was ich raten kann. Bist du mit einer Diagnose nicht zufrieden, hast das Gefühl, das stimmt nicht, gehe zum nächsten Arzt.

Unsere Tochter ist mit einem Magen-Darm-Virus in eine Klinik gekommen. Ansonsten kerngesund. Nichts auffälliges. Entwickelte sich prächtig. Für die Infusionen wurde ihr ein Zugang an der Stirn, Haaransatz, gelegt. Wir wollten nicht dabei sein, weil wir unsere Tochter nicht leiden sehen wollten. Als die Schwester zuerst rauskam, sagte sie, unsere Tochter sei sehr kräftig, mußte fest zupacken. Der Arzt sagte das gleiche. Aber es ist geschafft. Wieder im Wartezimmer, fiel uns auf, das der Kopf schief war. Sie lehnte ihn nach links. Haben es angesprochen, obwohl wir uns dachten, das es an dem Zugang liegt. Ungewohnt usw. Nach einer Woche sollten wir nach Hause, mit Schiefhals. Da habe ich es gewagt, etwas zum Oberarzt zu sagen. Ich wurde als neurotische Mutter, Hausfrau, unstudiertes Etwas degradiert. Unter tränen, aber mit einer Salbe für warme Umschläge ging ich nach Hause. Bin zum Kinderarzt, der sagte, das das vorkommen kann. Sollte schön weitermachen. Nach ca. 3 Wochen habe ich auf etwas anderes bestanden. Die Frau bei der Krankengymnastik, sagte, sie verdiene gerne ihr Geld, aber nur da, wo es etwas zu Tun gäbe. Ich sollte mal in eine Klinik fahren. Also bin ich zum Kinderarzt. Für drei Monate später, hatte ich einen Termin in einer Tagesklinik. So lange wollte ich nicht warten. Habe auf eine Einweisung bestanden. Nach drei endlos langen Tagen, haben alles untersucht was geht (Sono, EEG, Röntgen, usw.) wurde ein letzter Versuch gemacht. Abends um 21:00 Uhr!! hatten wir einen Termin zum MRT in Sedierung. Haben zugesagt, da unser Gefühl immer noch sagte, da ist etwas nicht in Ordnung. Sofort nach dem MRT wurden wir in ein Zimmer gebeten. Da ist etwas nicht i. O. Sie hat Gewebe im Kopf, das nicht da hin gehört. Müßte wohl operiert werden. Nagut, dann wird das halt gemacht. Mir war nicht bewußt, das es ein Tumor ist. Hatte keine Erfahrung mit ernsten Krankheiten. Am nächsten Morgen kam der Chefarzt und sagte, das "Ihr Kind einen Tumor hat, wissen Sie schon. Wir überweisen sie ins UKE." Für mich war dieser Moment ein Schock. Fünf Tage später, unendlich viele Untersuchungen hinter uns, wurde operiert. Dann Chemo, Bestrahlung. Sie war nicht weiter Auffällig. Nur ein Schiefhals.

Ich hoffe immer das es nichts schlimmes ist. Die Fontanelle ist nicht zu. Da dein Kind ein Frühchen ist, hat es die "Beule" vielleicht auch vom liegen. Alles ist möglich. Alles. Beginne mit dem Suchen. Viel Glück, Sonja

PS: halte uns auf dem laufenden.