B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Andorra97]

hallo Angi,
klingt nicht wirklich kompetent, was Dein Arzt Dir da so heute erzählt hat. Ich würde auch über einen Arztwechsel (am besten in eine Uni-Klinik) nachdenken. Es hat sich in der Forschung was Lymphome angeht so viel getan in den letzten Jahren und die Entwicklung geht rasend schnell weiter! Da würde ich sehen, dass ich bei jemandem bin, der auf dem neusten Stand der Forschung ist. Am besten in eins der großen Lymphom-Zentren wie Heidelberg, Köln oder Essen.
Von wo kommst Du?
Für meinen Mann kam keine Uniklinik in Frage, weil ihm der Apparat zu groß war und er gerne einen festen Ansprechpartner haben wollte. Wir hatten aber sehr viel Glück mit unserem Onkologen, der einen sehr guten Ruf hat in Bonn.
Das muss man immer abwägen.
Aber wenn Du Dich nicht gut betreut fühlst und dem Arzt nicht vertraust, dann wechsle. Jetzt kannst Du es noch!

[Erzangie]

Hallo Nicole, hallo susi,

ich weiß nicht, was ich da jetzt machen soll. Vielleicht reagiere ich auch über, der Arzt meinte, er würde sich noch mit seinem Oberarzt beraten. Ich bin nicht weit von Essen und Köln entfernt und überlege deshalb, mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Grundsätzlich schrecken mich diese riesigen Uni-Klinik-Centren eher ab, ich hab ganz schlechte Erfahrungen mit z.B. dem Aachener Klinikum.

@susi: die Zweitmeinung aus Frankfurt lautet: Marginalzonenlymphom mit Leichtkettenrestriktion Lambda und geringer proliferativer Aktivität. Kannst du damit etwas anfangen? Ich habe den ganzen Hals voll geschwollener Lymphknoten, außerdem unter den Schlüsselbeinen und in der linken Achsel. Am deutlichsten ausgeprägt ist ein Lymphknotenpaket unter dem linken Kieferwinkel (dadurch ist es mir selbst überhaupt aufgefallen)

Ich habe nur das Gefühl, dass man jetzt vielleicht mal langsam in die Puschen kommen sollte. Ich habe den Knubbel am Hals mindestens seit Dezember, da hat mein alter Hausarzt aber drei Monate (!!!!) immer wieder gesagt, da wäre alles in Ordnung... erst nach einem Hausarzt-Wechsel hat man ja die biopsie gemacht!! Und ich merke halt, dass die Schwellung sich seit Dezember deutlich ausgebreitet hat.

Man. Das kann doch alles nicht wahr sein.

[Linnea]

liebe angie

mensch, was ein mist, dieses ganze durcheinander!

irgendwie bin ich auch gerade blockiert und verstehe nicht: heißt das, daß die experten sich nicht sicher sind, welcher lymphomtyp es ist, oder hast du zwei verschiedene? sorry, ich stehe gerade etwas neben mir und kapier es einfach nicht...

ich habe auch zweimal den onkologen gewechselt, bis ich mich gut aufgehoben fühlte. dafür war allerdings nicht die fachliche kompetenz der ersten beiden onkologinnen ausschlaggebend, sondern die menschliche seite.

daß dein herz nun auch noch muckt, tut mir sehr leid (kann's dir nachfühlen). ukg steht übrigens für ultraschall-kardiogramm, wird meistens eher als echokardiogramm oder kurz herz-echo bezeichnet und ist nichts weiter als ein ultraschall des herzens, also eine der angenehmsten untersuchungen, die man so haben kann.

liebe angie, fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea

[Äpfelchen]

Liebe Angie,

ich kann gut verstehen dass Du durch den Wind bist. Du gehst zu einem Arzt und erwartest (wie jeder andere) dass da jemand sitzt, der sein Handwerk versteht.
Ich kann Dur nur ebenfalls raten, wechsele den Onkologen. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendwie unwohl wäre. Eine weitere Meinung war mir auch immer wichtig. Eigentlich bin ich hier in Darmstadt im städt. Klinikum gut betreut worden, dennoch habe ich eine zweite Meinung in der Uni Heidelberg eingeholt, eine 3. in einer alternativen Klinik (Hufeland) und nun eine 4. in der Uni Giessen.
Die Uni Giessen ist übrigens auch ein Lymphomschwerpunkt, weil dort der Prof. Rummel sitzt, ein sehr sehr erfahrener Lymphologe.
Ich denke, Köln könnte die richtige Adresse für Dich sein. Frag doch einfach Ina/Struwwelpeter, sie wird dort schon länger behandelt.

Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute
Beate

[susi333]

Liebe Erzangie,

die Proliferationsrate gibt an, wie schnell irgendetwas wächst, eine niedrige steht für geringes Wachstum, d. h. deines wächst langsam. Die Leichtkettenrestriktion gibt irgendwas an den B-Lymphozyten an, ist wahrscheinlich nicht so wichtig. Prinzipiell würde ich eher auf den zweiten Befund vertrauen (weil da genauer untersucht wird), also das Marginalzonenlymphom. Hinsichtlich des MZL ist es wichtig zu wissen welches es ist, das kann aber meines Wissens nach nur durch genaue klinische Diagnostik abeklärt werden, du könntest aber noch den Pathologen anrufen (habe ich damals gemacht). Das Erstaunen ist zwar groß, wenn man bei den Pathologen anruft, macht aber nix. Wenn der sagt, dass auch nicht ganz sicher, lass dir ein Stück deines eingebetteten Knotens geben und schicke es noch an einen Pathologen deines Vertrauens. Bzgl. Therapie: höre dir verschiedene Varianten an, entscheiden und dahinter stehen musst du. Und hinsichtlich der verstreichenden Zeit: keine Panik, besser alles genau abgeklärt und dann das richtige für dich (für mich war es Rituximab und Ifosfamid, ein eher experimentelles Schema; es geht mir gut).

Bzgl. großen Unikliniken: klar ist man da erst mal scheu nur ist es auch so, dass da viele Leute arbeiten und da ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass man bei einem Spezialisten landet. Deinem jetzigen Arzt solltest du nicht allzu böse sein, die Dinge sind oft nicht so einfach und klar wie man zuerst denkt. Und niemand kann alles wissen. Bei mir hat ein Berater der KK gemeint (ein Dr. med.), dass meine Krankengeschichte wohl eine Nr. zu groß ist für den behandelnden Onkologen.

Schlaf gut,
susi

[Andorra97]

Hallo Angi,
ich meine Flautines Mann sei in Essen und Ina (struwelpeter) in Köln. Sie können Dir bestimmt Genaueres sagen. Beide Kliniken haben aber einen sehr guten Ruf.

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
heute war das UKG, gottseidank hab ich doch nix am Herz. Und ich habe eine neue Onkologin! Und zwar diesmal die Oberärztin der Onkologie. Außerdem hat mir mein Hausarzt eine weitere Überweisung ausgestellt, damit ich mir in Köln eine Zweitmeinung holen kann. Er konnte auch nicht glauben, was mir der Onkologe so "charmant" an den Kopf geknallt hatte. Mittlerweile weiß ich auch, dass die definitive Diagnose nodales Marginalzonenlymphom heißt, genaues Stadium etc. erfahre ich allerdings erst nach der Auswertung der heutigen und morgigen Untersuchungen. Aber damit bin ich ja auch erst einmal einen Schritt weiter! Vielen Dank für euren vielen Tipps, ich bin sofort aktiv geworden und konnte so erreichen, dass ich einen anderen Onkologen bekam.

Ihr hattet Recht. Die Zeit bis zum Beginn der Therapie ist ja unendlich... heute haben sie mir wieder literweise Blut abgezapft, dann auch noch festgestellt, dass sie vergessen haben, ein Röhrchen zu füllen so dass sie mich auch noch an der anderen Seite gepickt haben... und vor der morgigen Beckenkammbiopsie habe ich echt Angst. Aber gut, ich werde es überstehen

Ich wünsche euch allen, dass ihr den sonnigen Tag genießen könnt
liebe Grüße

Erzangie