Subglottisches Karzinom

[debby2205]

Hallo miteinander
Komme gerade aus dem KH. Er war recht schläfrig, hatte gerade die Chemo hinter sich. Noch die nächsten Tage werden schlimm sein, nur Übelkeit und Erbrechen.
Ich hatte vorher schon den Arzt gefragt, ob man nicht vielleicht vorsorglich was machen kann?!
Die Antwort war lapidar; „Die Chemo, die ihr Mann bekommt (Cisplatin) hat halt bei 90% der Patienten Erbrechen als Nebenwirkung, es ist nun mal das aggressivste. Da kann man nun mal nicht viel mehr machen, als das, was wir ihm das 1. Mal schon gegeben haben. (Spritzen). Eigentlich bin ich ja für Offenheit, aber so grass muss man es doch auch nicht sagen. Manche Ärzte haben human nichts drauf. Sicher, es ist ihr Beruf, die haben das täglich, für sie ist es Routine.... manchmal könnte ich hauen. Man muss sich halt auf ihre Kompetenz verlassen.
Na mal sehen, wie es wird. Seit Montag bekommt er ja auch dieses Studienmedikament wieder. Gehe im Moment immer mit gemischten Gefühlen ins KH, immer in der Hoffnung, dass es ihm besser gehen wird! Aber Hauptsache ich gehe, kann ich ihn doch in den schweren Stunden etwas beistehen
Tschau Dani

[Piddi]

Hi Dani
Ihr macht sicherlich gerade eine der schwersten Phasen durch
weil man kein weiterkommen sieht,es geht einem einfach immer
nur schlecht,und es ist auch schwer Trost zu spenden aber
leider gehört der ganze Mist dazu,aber wenn am Ende der
Erfolg sprich das Leben steht dann lohnt sich der Kampf den
Ihr jetzt kämpft.
Wünsche euch viel Kraft.

Gruß Piddi

[debby2205]

Hallo Piddi
gestern hat uns der Arzt mitgeteilt, dass nun doch die 3. Chemo durchgeführt werden soll. Gleich am kommenden Montag. Das hat uns doch etwas verwirrt, zumal er sich von der 2. noch nicht mal richtig erholt hat, er bricht immer noch mindestens 1x am Tag. Aber der Arzt meinte, kein Risiko eingehen zu wollen und will deshalb wie vorgesehen durchziehen. Keine tollen Aussichten für die nächsten 2 Wochen. Die Bestrahlung hat er ja fast geschafft, es liegen mit heute noch 5x vor ihm. Wenigstens können wir das dann erst mal abhaken. Wie lange werden denn die Schluckbeschwerden anschließend noch ca. bleiben? Hast Du da Erfahrung?
Meine Tochter hat ab nächste Woche Donnerstag Ferien. Gut, dass das jetzt erst mal vorbei ist. Sie ist in der Schule etwas abgerutscht, da mussten wir die letzten Tage jetzt noch einige Kraft aufwenden, um dieses Kapitel erfolgreich hinter uns zu bringen. Dann heißt es auch erst mal "Ferien" für mich, eine Aufgabe weniger, um die ich mich kümmern muss. Hab dann ja auch bald Urlaub. Ich glaube, da kann ich dieses Jahr wirklich behaupten, "den hast du dir verdient"
Tschau bis bald
Dani

[Piddi]

Hi Dani
Die dritte Chemo kann wirklich aus reiner Sicherheit
gemacht werde so sichern die Ärzte alles ab.
Bei der Bestrahlung und den Schluckbeschwerden,
kann ich leider nicht viel sagen,ich habe keine
bekommen,aber ich weiß das es auf die Intensivität
ankommt.wiel es werden zwangsläufig Schleimhäute
und Weichteile in Mitleidenschaft gezogen.
Aber schau mal jetzt zählst du schon,bald habt ihr
den "Scheiß" hinter euch,dann gehts aufwärts.
Für euch trotzdem ein paar schöne Tage jetzt
in den Ferien gut um neue Kraft zu sammeln.

Grüße Piddi

[debby2205]

Hallo Piddi
Ist immer wieder schön, aufbauende Worte von dir zu lesen.
Die Bestrahlungen sind nun erst mal Geschichte, Gott sei Dank, ein Kapitel zum Abhaken. Am Freitag und Wochenende ist immer kein Arzt da, der mir sagen kann, ob bei meinem Mann nun die dritte Chemo gemacht wird, oder nicht. Alles deutet darauf hin, dass nun nichts mehr gemacht wird. Fand ich schon etwas komisch. Eins ist aber sicher; das Studienmedikament (Lapatinib) haben wir nun abgesetzt und eine weitere Verabreichung abgelehnt. Es geht ihm wesentlich besser. Er bricht wenigstens nicht mehr, so dass er nicht mehr über den Tropf ernährt werden muss, es geht aber trotzdem nur über PEG. Schlucken ist kaum mehr möglich, gerade mal noch so, dass er seine Medikamente hinunter bekommt.
Das Licht am Ende wird aber immer heller, es geht langsam wieder bergauf. Tiefer ging es ja nun nicht mehr, wir waren ja schon ganz unten.
Tschau bis bald
Dani

[Piddi]

Hi debby
Als erstes schön das jetzt von dir die ersten
Positiven Sachen zu hören sind.
Mit dem Schlucken das gibt sich noch das sind
die Nachwehen der Bestrahlung,klar ist es schöner
wenn dein Mann die dritte Chemo nicht bräuchte aber
wenns nötig wird dann steht ihr das auch durch.
Es ist so wie du sagst wenn das Licht am ende des
Tunnels jetzt immer heller wird,dann kommen auch
wieder die schönen Tage zu euch zurück.
Halt mich auf dem laufenden.

Grüße Piddi

[debby2205]

Hallo Piddi
Habe heut erfahren, dass mein Mann aller Voraussicht nach, am kommenden Freitag entlassen werden soll. Nur ist das so; ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht! Auf der einen Seite, ja, endlich keine KH-Luft mehr, die Doppelbelastung Arbeit und Krankenbesuche fällt weg. Andererseits; er ist nach wie vor ein schwerkranker Mensch, der doch am besten die meiste Zeit des Tages versorgt werden soll. Zwar kann er sich selbst "bemachen", nur die Nahrungsaufnahme ist das Problem. Im KH konnte er sich die Nahrung langsam und kontinuierlich über die PEG zuführen lassen. Das ist hier nicht so möglich. Da müssen wir wohl noch etwas improvisieren.
Mental ist er ok. Körperlich siehts nicht so rosig aus. 55 kg, nur noch Haut und Knochen. Werde mich für die Zeit, wo er zu Hause ist, bis zur Kur, krankschreiben lassen, da ist wahrscheinlich uns beiden geholfen. Ich lass es auf mich zukommen!