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#1
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AW: neuroendokrines Karzinom
Zitat:
vielen Dank für Deine Antwort. Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen. Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht. Es ist so schlimm und ungerecht. Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten. Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen. Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier. Bzw. uns auch mal Hoffnung machen! Ich wünsche dir viel, viel Kraft. Liebe Grüße Jelena
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Wer dich kannte, weiss, was wir verloren haben. Du wirst immer in unserem Herzen sein. |
#2
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AW: neuroendokrines Karzinom
hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufenich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus Sekretariat ENETS Augustenburger Platz 1 Mittelallee 10, 1. OG. D - 13353 Berlin Telefon: (030) 450-553096 Telefax: (030) 450-553942 E-Mail: enets.office@charite.de Web: www.neuroendocrine.net ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin |
#3
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AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo Kathrin,
kann man da einfach seine Befunde hinmailen? Man muss also nicht extra dahin fahren? Wäre echt weit für uns. Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten. Was ist ein Primärtumor?
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#4
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AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina
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#5
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AW: neuroendokrines Karzinom
Zitat:
freu mich von dir zu hören. Wie geht es dir? Das heißt also bei meinem Mann das man den Ursprung auch nicht kenn. Bei ihm steht im Arztbericht metastatisierendes neuroendokrines Karzinom unbekannten Ursprungs. Wieso ist es so schwer heraus zu finden woher es kommt?
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#6
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AW: neuroendokrines Karzinom
hi...ich habe alles was ich hatte eingescannt und per mail rüber geschickt. und die habe mich dann sofort angerufen. ich war auch erstaunt...aber so wars. ich habe denen dann erzählt was mir meine onkologen in hamburg vorgeschlagen haben...und wie gesagt, sie hätten alles genauso gemacht. ich weiß, dass die ärzteschaft ehe miteinander verbunden sind. vorallem bei so seltenen erkrankungen. ist doch aber einen versuch wert? oder? ich habe mich einfach sicherer gefühlt.aber das sieht, denke ich, jeder anders. ich möchte dich auch auf keinen fall verunsichern.
Als Primärtumor (Primarius) bezeichnet man bei einem bösartigen, metastasierten Tumor die ursprüngliche Geschwulst, von der die Metastasen (Filiae) ausgegangen sind. liebe grüße kathrin |
#7
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AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo Kathrin,
nein verunsichern tust du mich nicht Ich höre mir lieber mehere Meinungen an, mach ich bei allem so was wichtig ist und dann entscheide ich für das was ich für richtig halte. Ich weiß nicht ob Heidelberg und Tübingen auch auf neuroendokrine Karzinome spezialisiert sind oder sich sehr gut damitr auskennen? Ulm auf jeden Fall nicht! Was ich noch fragen wollte. Kennt sich jemand mit dem LDH Wert aus? Mein Mann war am Mi in der Klinik und es wurde auch Blut abgenommen. Am Do rief dann der Arzt an und sagte er soll am Fr zum CT kommen der LDH Wert sei hoch. Wie es vom Blutbild aussieht sei der Tumor wieder aktiv. Jetzt müssen wir warten bis der Arzt sich wieder meldet
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#8
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AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe Cokolada,
der LDH-Wert ist ein Hinweis darauf, dass etwas im Gange sein könnte. Aber man sollte diesen Wert sicherlich nicht wie einen richtigen Tumormarker bewerten. Liebe Grüße Jutta |
#9
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AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo Jutta,
danke für deine Antwort. Das heißt er kann gewachsen sein muss aber nicht? Ich bete so dafür das wir nicht schon wieder eine Schocknachricht erhalten
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#10
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AW: neuroendokrines Karzinom
ups...hallo regina...da war ich wohl zu langsam
lg kathrin |
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