Glioblastom

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

bei meiner Mutter geht es zur Zeit rauf und runter. Sie ist ja seit der OP, am 13.05.2008, rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachstörungen. Es gab eine Zeit da hat sich kaum gesprochen. Zur Zeit versucht sie viel zu sprechen, aber man versteht sie eher selten. Doch manchmal kommt ein perfekt gesprochener Satz. An schlechten Tagen weint sie sehr, aber es gibt auch mal einen guten Tag, wo ich sie zum Lachen bringen kann. Es ist einfach ein rauf und runter. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie vielleicht noch ein halbes Jahr hat. Aber dass sind Prognosen. Die Hoffnung stirb zuletzt. Wie du, versuchen wir einfach jeden Tag aufs Neue ihn schön für sie zu gestalten. Sie abzulenken. Ich habe einen kleine Jack Russell Terrier, ein echter Clown. Gott sei dank, erlebt man mit ihm viel Lustiges was ich an Mama weiter geben kann. Da amüsiert sie sich prächtig. Der kleine Kerl ist reines Balsam für sie. Aber wie du schon angemerkt hast, die Krankheit verläuft so individuell, man kann die Krankheitsverläufe nicht miteinander vergleichen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und ganz, ganz viel gute Tage mit deinem Mann.

Liebe Grüße

Claudia

[Salbei]

Guten Morgen Caudia,

vielen Dank für Deine Worte. Nun sitzte ich hier und warte. Mein Mann ist schon um 8:00 Uhr die Klinik. Man weiss ja das man stark sein muss aber das ist so leicht gesagt. Du hasst Illy geschrieben, dass iihr einen kleinen Jacky habt, so einen lustigen Kerl haben wir auch. Kann mir gut vorstellen, dass er deiner Mutter viel Freude macht und so ein kleines Kerlchen gibt einem soviel Liebe. Hoffe so sehr, dass er Deiner Mutter noch viele schöne Stunden bereitet. Lass auch dich mal drücken.

Werde mich wohl nun hier öffter aufhalten. Weiss ansonsten nicht wohin mit meinen wirren Gefühlen. Wir sind in diesen acht Jahren durch viele Höhen und Tiefen gegangen und wussten ja doch das es eines Tages schlimmer wird. Nur man will das nicht wahr haben.

Wünsche dir an allen hier weiterhin viel Kraft und werde wenn ich darf weiter berichten.

Viele liebe Grüsse
Gaby

[illy]

Hallo an alle,
ich bin gerade mal in der Phase ganz unten. Ich könnte nur heulen und ich habe das Gefühl, ich halte es nicht aus. Meinem Mann geht es eigentlich immer noch ganz gut. Ich glaube für die Größe seines Tumores eigentlich erstaunlich. Heute haben wir ein Scalcombi -Gerät erhalten, damit er morgen auch in den Garten kann. Wir wohnen im 1.Stock und bis draußen sind es fast 30 Stufen. Leider kann ich das Gerät alleine nicht bedienen, weil mein Mannzu schwer für mich ist,aber meine Söhne. Wir wollen uns morgen einen schönen TAg im Garten machen mit allen Kindern und Enkelkindern.
Es ist wirklich schön mit den beiden Kleinen, sie werden jetzt ein Jahr alt und sind total niedlich und bringen viel Freude. Eigentlich müsste ich ja noch zufrieden sein, weil mein Mann ja so lieb ist und noch einige Dinge alleine tun kann, aber ich bin einfach todunglücklich, vielleichtg wird es ja morgen wieder besser. Ich muss mich ja zusammenreißen.
Heute habe ich alle Unterlagen von meinem Mann zusammengesucht und nach Köln geschickt, zwecks Nachfrage zur lokalen Chemotherapie. Wir möchten doch noch mal eine zweite Meinung hören. Wenn die sagen, sie könnten was machen, aber das würde den jetzigen Zustand nicht viel verbessern, dann wollen wir es nicht. Wenn er sich wirklich noch mal den Schädel öffnen lassen sollte, dann muss es sich auch lohnen, aber die Ärzte dort haben nicht von vorne herein abgelehnt. Ich mache mir aber nicht allzu große Hofffnungen, doch trotzdem bleibt wieder ein Fünkchen Hoffnung, den entgültigen Zeitpunkt noch weiter rauszuschieben. Es wäre so schön, wenn wir wirklich noch mit allen zusammen nach Mallorca fliegen könnten im September.
Vielen Dank für eure Anteilnahme. Es tut wirklich gut, wenn man erfährt, dass soviele andere die eigenen Gefühle so gut nach empfinden können, aber durch muss da schon alleine.
Bis zum nächsten Mal
Illy

[illy]

Liebe Claudia,
dankeschön für deine lieben Worte. Es tut einfach gut, obwohl es dir ja auch nicht viel besser geht. Doch trotzdem denke ich immer, wenn der eigene Partner erkrankt ist, tut es noch mehr weh, als wenn es ein Elternteil ist. Meine Kinder leiden zwar auch sehr, weil sie alle drei an ihrem Papa hängen, aber sie haben alle einen Partner, doch ich bin alleine, wenn er nicht mehr da ist und davor habe ich die meiste Angst. Das Leben wird weitergehen, na klar, aber wie???????????

Illy

[illy]

Hallo an alle,
bitte schreibt mir doch mal wieder.
Meinem Mann geht es unverändert, körperlich ok, aber der Kopf spielt nicht mehr mit. Eigentlich kann man ihn kaum allein lassen, weil man nie weiß, wann die Beine wieder einknicken und dann fällt er einfach. Ich habe dann keine Chance ihn wieder hoch zu bekommen,da er 115 kg wiegt. Wenn meine Familie mich nicht so gut auffangen würde, dann würde es mir erheblich schlechter gehen. Manche Tage kriege ich gut hin, aber immer wieder kommen dann die Heulphasen, ohne dass ich irgend etwas dagegen tun könnte.
Ich weiß auch nicht, wie mein Mann sich fühlt und was er denkt, da er ja kaum spricht. Manchmal habe ich den Eindruck, er meint, das wird sich alles wieder geben und bald ist er so wie früher. Er merkt einfach nicht, dass er immer weniger auf die Reihe kriegt und für alles Hilfe braucht.
Am schlimmsten finde ich, dass ich ja noch gar nicht weiß, was da noch kommt. Noch kann ich alles alleine bewältigen, aber was mache ich, wenn es noch schlimmer wird???
Bis bald
Illy

[Nicky72]

Liebe Illy,

sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe, aber ich war kaum hier. Bei der Hitze bin ich nicht oft online, sondern bin viel im Garten.

Es tut mir sehr leid für Euch, was Ihr zur Zeit durchmachen müsst. Leider kann ich Dir auch nicht sagen, was Dich bzw. mich in der Zukunft noch erwartet. Ich bin auf diesem Gebiet noch ziemlich naiv und bin auch ins kalte Wasser geschmissen worden.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und knuddel Dich jetzt mal ganz lieb

LG Nicky

[Salbei]

Liebe Illy,

du hast dir gewünscht, dass du jemanden findest, der in deinem Alter ist. Bin hier. Wie du weisst ist nicht mein Mann erkrankt aber der Sohn. Mein Mann findet es auch nicht so gut das ich hier bin. Er braucht das auch nicht aber es hilft so. Lese das wir alle Probleme mit der Wesensveränderung haben und nicht wissen wie man damit wirklich umgeht. Als die Krankheit vor acht Jahren ausbrach haben wir immer so viel Hoffnung gehabt.
Glaube, dass es ganz wichtig ist ehrlich zu sein. Das kann man hier mit euch.
In der Familie ist das so eine Sache. Man kann nicht immer über die Krankheit reden. Darum bin ich froh hier zu sein, mit euch dieses gemeinsame Leid zu ertragen.

Liebe Illy nochmal ich denke an dich.

Liebe Grüsse
Gaby