Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

[Dirk1973]

Hallo Alexander.

Zuerst einmal möchte ich mein Beileid aussprechen.

Bei allem Respekt und so schwer es mir angesichts Eures Leidens fällt, kann ich Deine Ausführungen leider nicht unkommentiert lassen.

4) Sprecht vorher mit dem Chirurgen und sagt, dass das Legen der Stents
bei Eurem Patienten nicht ordentlich funktioniert.

Wozu soll das gut sein ? Wenn der Operateur bei der Anlage merkt, dass es Schwierigkeiten gibt, wird er entsprechend handeln. Eine solche Aussage macht denjenigen, der sie von sich gibt, gegenüber der Ärzte höchstens unglaubwürdig. Woher soll auch der Betroffene bzw. Angehörige wissen, dass es bei der Stentanlage Schwierigkeiten geben wird ? Das weiß man erst, wenn es auch so war. Und hier die schlechten Erfahrungen einzelner zu pauschalisieren ist ebenso wenig hilfreich wie realistisch.

Vielleicht ist eine Totaloperation das bessere. Bei unserer
Mutter haben sie sich nicht getraut, das Krebsgewebe von der Schlagader
zu entfernen.

Den Umfang einer Operation entscheiden die Ärzte. Wenn der Tumor bereits an der "Schlagader" war, ist es nachvollziehbar, dort eben nicht zu operieren. Die Gefahr einer Gefäßverletzung mit einer unbeherrschbaren Blutung ist einfach zu groß. Was nützt es, wenn der Turmor zwar vollständig entfernt, aber der Betroffene auf dem OP-Tisch verblutet ist ?
Eine solche OP ist immer eine Gratwanderung und nicht zuletzt von verschiedenen Faktoren abhängig, als dass hier eine Pauschalisierung dem genüge tun könnte.

8) Bringt Euren Angehörigen nicht in das Sterbehospiz.

Was soll diese Aussage ? Wer sich mit diesen Einrichtungen mal beschäftigt und vielleicht auch mal besichtigt hat, weiß, dass Hospize im Vergleich zum Krankenhaus ein deutlich würdevolleres Sterben ermöglichen. Im Hospiz gibt es entsprechend geschultes Personal, dass den Betroffenen und seine Angehörigen durch die letzte Zeit begleitet. Auch besitzen die Mitarbeiter dort hinreichend Erfahrung mit einer suffizienten Schmerztherapie. Das Umfeld dort ist in der Regel durch andere Farbgebungen und Einrichtung deutlich angenehmer, als das einer Klinik. Wer also mit seinen Betroffenen / Angehörigen offen umgeht und dem Unausweichlichen entgegensehen muss, der wird auch erkennen, dass Hospize in der heutigen Zeit eine große Chance auf ein würdevolles Sterben sind. Aber ich kann so eine Verallgemeinerung, man solle keine Hospize aufsuchen, nicht stehen lassen.

6) Falls Ihr sicher sein wollt, ob die Krankheit vererbt wird, fordert eine
Obduktion ein. Passt jedoch darauf auf, dass Ihr einen Antrag zum
Schreiben bekommt.

Eine Obduktion ist nichts, was Angehörige ohne Weiteres einfordern können. Sie wird immer dann durchgeführt, wenn die Todesursache unklar ist. Zudem kann der Betroffene im Vorfeld festlegen, ob er obduziert werden möchte. Ist es aus rechtlichen Gründen nicht nötig, weil eben die Todesursache klar ist, dann bleibt der Verstorbene unversehrt. Lediglich aus Gründen der Beweisführung durch die Staatsanwaltschaft kann gegen den Willen des Verstorbenen obduziert werden.
In der Realität gehen die Ärzte auf die Angehörigen zu und besprechen, ob obduziert werden soll, oder nicht. Ein Anspruch darauf besteht für die Angehörigen jedoch nicht. Hier hilft nur ein offener Umgang von Betroffenen und Ärzten.

Ob ein Krebs vererbbar ist, oder nicht stellt sich schon viel früher als erst nach dem Tod heraus. Hierzu dienen unter anderem Blut- und Gewebeproben. An Hand der dann gefundenen Krebszellen kann klar eine genetische Veranlagung und somit ggf. Vererbbarkeit nachgewiesen werden.

[dolores2505]

Hallo Alexander
ein stiller und trauriger Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit
von
dolores

[Emma69]

lieber alexander 42. mein herzliches beileid. deine erfahrungen haben mich sehr gerührt- vielen dank dafür. und viel kraft für dich. emma

[saddaughter]

Hallo Alexander,

erstmal mein herzlichstes Beileid.

Auch ich habe meinen Vater am 07. Dezember an den Krebs verloren und kann deine Emotionen daher nachvollziehen.

Ich habe, wie du, echt eine mordsmäßige Wut auf dieses Mistvieh von Krebs!!! Gleichzeitig bin ich unsagbar traurig darüber, dass mein Papa nicht mehr da ist.

Allerdings möchte ich zu deinen Ratschlägen, wie man am Besten mit diesem Krebs umgehen sollte, noch etwas ergänzen:

Es gibt, meiner Ansicht nach, KEINE allgemeinen Richtlinien wie jeder am Besten mit dem Krebs umgehen sollte.

So gut und richtig viele deiner Ratschläge sind, das müssen im Endeffekt die Patienten und ihre Angehörigen selbst entscheiden, denke ich.

Mein Vater, zum Beispiel, hat sich im Krebsklinikum Oberstaufen so wohl und gut versorgt gefühlt, dass er nicht nach Hause wollte, auch als meine Mutter es ihm gegen Ende angeboten hat.

Klar, wir hätten ihn auch zu Hause gepflegt, wenn er gewollt hätte, aber sowohl für ihn, als auch für uns, war es teilweise eine Beruhigung, dass in der Klinik alles medizinisch mögliche für ihn getan wurde, bis zum Ende.

Daheim einfach mal so eine Magensonde, oder eine Sauerstoffzufuhr zu legen ist schwierig.

Ich bin der Ansicht, dass jede Famile (zusammen mit dem/der Kranken) entscheiden muss, was am Besten ist, dewegen finde ich auch die Verallgemeinerung mit dem Sterbehospitz etwas schwierig...

Recht gebe ich dir (natürlich!!!) in dem Punkt, dass man versuchen sollte, seine Angehörigen in den letzten Stunden zu begleiten und ihnen nahe zu sein.

Meine Mama und ich waren 3 Tage und 2 Nächte bei meinem Papa im Krankenhaus, bis er gestorben ist.

Er hat gekämpft wie ein Löwe, leider gegen einen übermächtigen Feind.

Diese 3 Tage waren bisher die schlimmste Zeit in meinem Leben, allerdings habe ich das Gefühl das Richtige getan zu haben, das Gefühl, dass ich ihm eine letzte Hilfestellung erwiesen habe.

Noch ein paar Fakten von meiner Sicht aus:

1.) Das cholangiozelluläre Karzinom (kurz CCC), ein Gallengangkarzinom, das in den Gallengängen der Leber entsteht, ist eine der fiesesten Krebsarten, die es gibt und sehr selten (1:500 000). Leider wird es oft erst dann erkannt, wenn es zu spät ist. Es kann sicherlich nicht schaden, regelmäßig zur Versorge zu gehen, wenn man weiß, dass dieser Krebs (bzw. Krebs allgemein) in der Familie vorgekommen ist.
Doch auch wenn es einmal erkannt ist, es bleibt - leider- eine sehr schwer zu behandelnde Krebsart.

2.) Ich finde es wichtig, dass der Patient und die Familie Vertrauen zu den behandelnden Ärzten haben und sich gut aufgehoben fühlen.
Wir haben auch 3 verschiedene Anlaufstellen gebraucht, bis wir uns gut betreut gefühlt haben.
Eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen, sowie möglichst viele Fragen zu stellen ist, meiner Meinung nach, genauso wichtig, wie eine gründliche Recherche, die Alexander ja schon vorgeschlagen hat.

3.) Gerade im Endstadium können Schmerzen da sein, müssen aber nicht.
Mein Vater hat bis zum Ende immer wieder gesagt, dass er eigentlich keine Schmerzen hat. Die Begleiterscheinungen der Krankheit waren auch an sich schon schlimm genug zu ertragen. Auch in der Hinsicht war es wieder eine große Hilfe, dass direkt vom Krankenhaus aus dabei geholfen werden konnte, ihm seine Beschwerden zu erleichtern.

Alles in allem gibt es, und das möchte ich unterstreichen, kein "Rezept" wie man am Besten mit dieser Krebsart (oder Krebs an sich) umgeht, sondern nur Richtlinien.

Denn schließlich ist jeder Mensch anders und reagiert daher auch anders auf Therapien, Medikamente und Co.

Das Wichtigste ist, meiner Ansicht nach, dass man als Angehöriger, so weit es einem möglich ist, den Betroffenen beisteht und ihnen das Leben, soweit es noch möglich ist, erleichtert.

Denn es ist, denke ich, sehr wichtig, dass sie bis zum Ende spüren können, wie sehr sie geliebt werden...


Mit stillem Gruß!

saddaughter