Suche nach Rat

[A.J.]

Hallo Birgit,

Danke für Deine Antwort.

Ich versuche gerade meine Termine so zu legen, dass ich am 18.10 in Essen sein kann. Ich denke dies wäre ein wirklich guter Schritt und ich werde meine Unterlagen verschicken. Vielleicht weiß ja jemand etwas mehr über bessere methoden.

Die zwei Ärzte, bei denen ich war hatten als einzige Möglichkeit eine OP genannt.

Liebe Grüsse
Stefan

[Blitz0601]

Hey Stefan
Ich habe ein Astro Grad 2 Und bin etwas Erschrocken darüber wie Ärzte einen verunsichern.
Also mir haben mehrer Ärzte unabhängig von einander gesagt dass man ein Artro nicht wirklich operieren sollte. (Zumindest meinen) Es könnte sein dass bei einer OP zuviel Schaden angerichtet werden könne ( meiner sitzt fronto Temporal links und ist 8x6x4 cm groß ) Bei der letzten Kontrolle sagte mir der Professor, ich hätte mir den harmloseren der Tumore ausgesucht. ( das hatte mir ein wenig die Sprache verschlagen) Als hätte ich mir den ausgesucht. Na egal.
Ich bekomme " nur" Tabletten die die Krampfanfälle unterdrücken und das war´s. Bin aber recht froh dass ich nicht noch mehr machen muss.
Ich denke es kommt darauf an "wo" der Tumor sitzt. Und danach wird wohl eine OP empfohlen oder nicht. Ich denke es ist eine gute Idee, Deine Unterlagen mal nach Hannover oder nach Bonn zu schicken um Dir noch eine weitere Meinung einzuholen.
Sollten die auch der Meinung sein, dass eine OP Empfehlenswert ist, dann denke ich dass Du das machen solltest.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen dass alles gut wird.

[Auntie]

Hallo Stefan,

wäre schön, wenn Du es schaffst, am 18. nach Essen zu kommen. Ich glaube, dass es ein sehr informativer Tag werden wird.

Viel Erfolg beim Versenden Deiner Unterlagen.

Wie genau haben die Ärzte denn das OP-Risiko eingeschätzt?

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Hallo Blitz,

wie lange hast Du den Tumor schon und wird sonst weiter bei Dir nichts gemacht?

Mein Tumor liegt u.a. über den Sehnerven. Der erste Arzt vom Bund meinte, ich hätte eine 40%ige Chance damit alt zu werden, weil er sich so nicht wirklich zu rühren scheint. In Essen wurde dann das Gutachten für den Prozess gemacht und damals bekam ich die ersten Lähmungserscheinungen. Damals war der Tumor an der dicksten Stelle gut 3 cm. Eingstuft wurde er deutlich mit WHO I. Eine OP sollte den einzigen Sinn machen. Ich wurde beim Bund mit Nefli behandelt und so hat sich der Tumor scheinbar verkleinert. Ich war jetzt längere Zeit relativ Beschwerdefrei, ausser Sehstörungen, Kopfschmerzen und Konzentrationsproblemen. Da ich die Medikamente abgesetzt hatte, haben vor einiger zeit die Lähmungserscheinungen wieder angefangen. Zwar recht selten, aber sie sind wieder da. Bisher hatte ich 3 in den letzten 4 Monaten. Sie liegen zwischen 3 und 12 Minuten. Ich kann dann jeweils nur noch gucken, alles weitere wie Lippen, Zunge usw. ist dann gelähmt. Sprechen ist dann nur sehr eingeschränkt möglich, obwohl ich vom Kopf dabei völlig klar bin.

@Birgit
Der linke Sehnerv ist völlig umschlossen, am rechten liegt er an. So werde ich links völlig erblinden und rechts ist es unklar. Allerdings geht man von einer Schädigung bis zu 80% aus.

Gescihtsnerven sind auch betroffen, nur kann niemand genau sagen wie die Lähmung dann ausfallen wird.

Lieben Gruß
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

also da kann ich Deine Bedenken bzgl. der Operation SEHR GUT verstehen. Erblinden ist ja wirklich der pure Horror.

Kann man das Biest denn nicht vielleicht weiterhin mit den Medis in Schacht halten? Warum sind sie denn abgesetzt worden? Oder hast Du sie eigenmächtig abgesetzt?

Liebe Grüßen und einen dicken

Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

ich will nicht blind werden und schon gar nicht gelähmt. Es ist schon jetzt einfach unerträglich manchmal morgens aufzuwachen udn nicht mehr Herr seines Körpers zu sein.

Warum er auf die medis reagiert hat, war unklar. Denn eigentlich (so beide Ärzte), reagiert ein Astro auch so gut wie gar nicht auf Medikamente. In Essen wurde teilweise richtig Druck gemacht, dass ich nun endlich einer OP zustimmen sollte, da bin ich dann nicht mehr hingegangen. In Essen war man eh nicht mit den medis einverstanden, die mir vom Bund verschrieben wurden und er hatte sich nachher vorerst nicht mehr verändert und blieb dann so, wie er war. Aber ohne Rezept keine Medis...

Ich möchte halt selbst entscheiden und möchte nicht in Richtung OP gedrängt werden.

[Auntie]

Hallo Stefan,

wer will das schon??!!

Kann mir ein bisschen vorstellen, wie es ist, wenn man will aber nicht kann, weil ein sehr guter Freund von mir vor 6 Jahren (mit 39) einen heftigen Schlaganfall hatte und heute noch nicht rehabilitiert ist.

Zu einer OP würde ich mich (mit den Aussichten) auch nicht drängen lassen.

Wie wärs denn, wenn Du z.B. zu einem (guten) Neuro- oder Onkologen gehst und mit ihm das Thema "Medis" noch einmal besprichst. Vielleicht helfen sie ja wieder. Ein Versuch wäre es doch wert, oder?

Hast Du eigentlich irgendjemanden der Dich unterstützt? Das Thema Freundin hast Du ja schon weiter oben erläutert.... auf diese kannst Du (glaube ich) wirklich verzichten.

LG
Birgit