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  #1  
Alt 11.10.2008, 21:45
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Leute,

nachdem der 2. Temodalblock nun startet,haben wir die ersten Blutrgebnisse. Es sieht eigentlich ganz gut aus. Die MRT Termine sind auf den 4. & 5.11 gelegt. Also noch 3 Wochen banges warten. Ich werde noch wahnsinnig.
Vergangene Woche hatte Tim zwischendurch Kopfschmerzen und da sagte er plötzlich: Mama, das ist weil die bösen ellen wachsen" Was soll ich denn bloß darauf sagen???
Na ja, das wollte ich kurz berichten. Ich hoffe bei Euch allen ist alles gut.
Bis bald Anni
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  #2  
Alt 17.10.2008, 11:20
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,
ich hoffe für euch , vor allem aber für deinen Sohn sehr das alles gut wird !!!
Weißt du, das Temodal auch Kopfschmerzen verursachen kann ???
Die Kinder stecken zwar im großen und ganzen vieles sehr gut weg, aber manche Medikamente können von heute auf morgen doch auch mal Probleme bereiten.
Vielleicht hast du lust und meldest dich einfach nochmal bei mir ,...
Lg Jenny
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  #3  
Alt 06.11.2008, 17:43
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem



Hallo,

heute gab es mal wieder schlechte Nachrichen.

Temodal hat nicht gewirkt!!!!
Die Metastasen sind weiter gewachsen und es ist sogar eine neue im Kopf dazu gekommen.
Nun werden wir versuchen den Kampf mit Hilfe von VP16/Carboplatin zu gewinnen.
Drückt alle feste die Daumen!!

Gruß Annika
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  #4  
Alt 08.11.2008, 20:12
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,
habe gerade gelesen was die Ärzte bei deinem Sohn festgestellt haben,....
Du weißt das es dir jetzt nichts bringt , wenn ich dir sage, es tut mir leid,....
Aber ich möchte dir nochmals sagen, ich bin für euch da, ich verstehe deine Sorgen und das Leid von deinem Sohn, sowie die Ängste, die euch jetzt plagen,....
Wann immer du willst, melde dich !!!
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  #5  
Alt 17.11.2008, 11:15
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Da bin ich wieder!

Den 1. Chemo-Block haben wir gut überstanden. Nun hat die Öberärztin uns mitgeteilt, dass Ende November neue MRT Bilder gemacht werden um zu prüfen ob die Chemo anschlägt. Wenn nicht - wird es keinen neuen Chemo Block geben sondern die Erhaltungstherapie. Es seien alle Möglichkeiten für Tim ausgeschöpft!
In mir drin habe ich schon so eine Ahnung, dass es auch so kommen wird. Warum sonst sollten die Ärzte dieses Vorgehen vorschlagen, entgegen dem Behandlungsprotokoll. Die Metastasen waren um etwa 1mm innerhalb von 2 Monaten gewachsen und das ist meier Meinung nach viel.

Drückt weiter die Daumen, vielleicht gibt es ja noch eine Chance.

Gruß Annika
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  #6  
Alt 18.11.2008, 13:23
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Liebe Annika,

bisher habe ich immer nur ab und zu still mitgelesen, nun möchte ich dir aber ein virtuelles großes kraftpaket schicken.
Ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlen musst, als ob es einem den boden unter den füßen weg zieht und trotzdem hofft man das es nicht so kommt. Ich habe eine kleine tochte 20 monate, die mit einem Tumor auf die welt kam. Uns wurde auch bereits 2 mal gesagt, man kann nicht mehr viel tun und ihre chancen gesund zu werden sind so gut wie null. Sie lebt noch, niemand dachte das sie überhaupt ihren ersten geburtstag feiern wird. Der tumor ist nicht weg aber wir haben einen stabilen zustand.
Wenns so kommt wies sein soll, lebe einfach im hier und jetz und nicht im gestern oder morgen, aber das wirst du vielleicht auch selbst schon wissen,... .
Ich drücke dich mal ganz feste!!!!
LG Anke
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  #7  
Alt 25.11.2008, 12:44
kerstinschweiz kerstinschweiz ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

liebe annika
wir wissen seit do, dass till auch einen rückfall hat.
an mehreren orten im hirn wie auch an der wirbelsäule.
haben sofort mit temodal begonnen.
machen das zwei durchgänge lang, dann wieder mri.
doch die chancen sind nur ganz ganz ganz ganz klein.
eben erst hat das leben wieder ein bisschen begonnen,
eben erst. und nun ists schon wieder vorbei.
denke fest fest fest an euch.
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