rhabdomyosarkom

[neitzelk5]

Hallo Gernot,
Das hört sich ja nicht so rosig an, sorry, aber ich gehe mit der Erkrankung, relativ sarkastisch um manchmal! Nicht böse gemeint ist leichter für mich!

Ich wurde (werde) an der Uni Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Th. Wagner, er soll eine Kuriefäe seines Gebietes sein.
Anfangs wurde ich nach dem Studienprotokoll CEVAIE (HIGH-RISK ARM B),
Es waren die Zusammstellungen Ifosfamid+Vincristin+ActnomycinD,
Carboplatin+Epirubicin+Vincristin und Ifosfamid+Vincristin+Etoposid.

Da ich nach der dritten Chemo aber ne (PNP) Polyneuropathie auf grund des Vincristin´s, wurde dieses weggelassen. Das Vincristin hat meine Feinnerven in den Fingern und Füssen geschädigt. Konnte meine Finger lange nicht für kleine Sachen gebrauchen, waren taub, und meine Füsse eben so taub und leicht gelähmt.
Meine Finger und mein linker Fuss sind wieder da, aber der rechte Fuss, der sowieso durch die OP beinträchtig ist, wird nix mehr.
Aber das ist nicht so schlimm es ist "nur" ein Fuss, kann damit jetzt ganz gut gehen und das zählt.
Diese gegen andere Folgen des Krebses, völlig egal!

Wo Kommst du her, und wo wirst du behandelt, wie ist dein allgemeiner psychischer und physischer Zustand, wenn ich nicht zu intim werde ?? Lieben Gruss Thorsten

[gjakakr]

Hallo Thorsten,
du weißt doch sicherlich: Tumor ist, wenn man trotzdem lacht... Auch mir hilft ein gewisser Sarkasmus, besser mit dem ganzen Scheiß umzugehen. Aus Krefeld kommend werde ich in Düsseldorf bei Prof. Dr. Schütte, früher "Sarkomforscher" an der Uni Essen behandelt, wo ich mich ganz gut aufgehoben fühle (in Zusammenarbeit mit "meinem" Onkologen Dr. Neise in Krefeld). Körperlich ist soweit ok durch gute Schmerzbehandlung, psychisch geht es auf und ab, z.Zt auch ganz ok. Die Yondelistherapie ist seit 11/2007 in Deutschland zugelassen und wird engmaschig auf ihre Wirksamkeit überwacht um evtl. noch mal die Therapie zu wechseln... Alles weitere, nun ja: Schauen wir mal...
Gruß Gernot

[neitzelk5]

Hi Gernot,
hört sich doch recht gut "an", wenn der beschissene Tumor auch noch richtig auf die Chemo anspringen würde, wäre super. Ich fühle mich auch sehr gut aufgehoben in der Uni Lübeck. Wann hast deine nächste Chemo?
P.S. Denk dran: "Weiter, immer weiter, bleib niemals stehn..............
Drück dir feste die Daumen, er wird ansprechen auf die Chemo!! Glaube versetzt Berge!!!! Arschbacken zusammen und mit Anlauf dadurch, kann nur besser werden!!! Schlimmer geht kaum noch!!

[charisma087]

Halli hallo,ich bins mal wieder. Hab gerade meinen neuen op termin erhalten. Wie sich herausgestellt hat, habe ich ein rezediv von diesem scheiß krebs, (achso spindelzelliges rhabdomyosarkon)diesmal am lungenfell. Die netten chirugen wollen versuchen nicht soviel von meiner lunge wegzunehmen,aber man weiß ja was das heißt. Wird wohl darauf hinaus laufen das sie das untere teil der lunge wegnehmen + vielleicht die eine oder andere rippe. Man was für ein scheiß. Hätte jetzt noch ein monat chemo gehabt. Naja. Thats Life.

Sag mal wie ist das in lübeck? Bin ja im UKE in Hamburg und bin total unzufrieden.

Habt ihr eigentlich erfahrungen mit rückfällen? Würde mich interessieren,wie ihr damit umgeht. Muss man eigentlich alles noch mal machen? Also Chemo,Strahlentherapie? Ich hab halbwegs nur noch schlechte laune. Meine Haare wachsen auch wieder und wenn ich daran denke,dass sie wieder ausfallen... Ich muss ja bestimmt noch mal chemo machen..

Das mit dem Sarkasmus ist übrigends goldwert. Wenn ich den nicht gehabt hätte..

Werd mich wohl erst mal nicht melden können,hab ja op am mittwoch jetzt. Würd mich trotzdem über antwort freuen.

Liebe Grüße.

[gjakakr]

hallo zusammen,

bin von (wieder einmal neuer) Chemo aus Ddorf zurück. Fühl mich im Moment gut.
Seit 6 Wochen stillstand, deswegen neue Chemo mit Gemcitabin, Docetaxel, dazu Strahlen, halt fast das ganze Programmm... Schon wieder CT gemacht, da sind die in D-dorf ganz fix. Wir wollen ja schließlich den Scheiß loswerden,
von daher: Kämpfen, kämpfen...!

Alles gute für die OP; charisma