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#1
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
unsere Tochter wird in Tübingen behandelt. Sie wird in nächster Zeit (2-3 Wochen) evtl. ihre erste Chemo bekommen. Evtl. bekommt sie zwei Blöcke und dann auf die KMT. Am Dienstag werden wir es ihr sagen. Heute hatte sie ihre Schuleinführung und war total Happy. Sie möchte auch morgen um 7.30 zur Schule. Ebenfalls kommen morgen Omi und Opi (wohnen weit weg) und für das Wochenende haben wir einen richtigen Plan erstellt. Sie soll nochmals richtig merken, was LEBEN ist. Auch starten wir den Versuch mit einer "Wunderheilerin". Ich glaube, dass auch so etwas helfen kann. Heute sollte aus Kiel der MRD-Wert kommen. Ich habe lieber nicht in der Klinik angerufen. Es geht ihr gut. Anja |
#2
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
bekommt Deine kleine eine 2te KMT vom gleichen Spender, oder ein anderer? Bei mir wurde eine 2te KMT von den Ärzten abgelehnt, denn das Rezidiv kam zu früh meinte die Ärztin. LG Sandy |
#3
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Sandy,
als 2. Spender werden mein Mann oder ich sein. Der Abstand zwischen 1. und 2. Transplantation ist lang genug. Körperlich ist sie sehr fit. Sie wird jetzt in nächster Zeit eine oder zwei Chemos bekommen, die auch schon einmal bei Kindern eingesetzt worden sind. Die Ärzte hoffen, dass sie diese Chemo auch verträgt. Am Freitag mußten wir ihr sagen, was los ist, da es evtl. schon in 1-2 Wochen los geht. Sie hat zum Glück nicht einmal gesagt, dass sie es nicht mehr mit sich machen läßt. Sie fragte: "Warum sie?" Zur Schule möchte sie nicht mehr. Ich habe solche Angst, dass sie die Chemo nicht verträgt. Es bleiben dann wohl nicht mehr viel Möglichkeiten. Werden die Blasten endgültig verschwinden? LG Anja |
#4
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
halli liebe Anja,
ich kann deine Ängste sehr gut verstehen, kann dir aber leider auch kein Rezept dagegen anbieten, wenn ich eins wüßte hätte ich es schon selber angewendet. Alex hatte ja am Donnerstag vor zwei Wochen Knochenmarkpunktion, ohne Befund, also ohne Blasten, aber die Leukos sind nicht vollkommen ausgereift, der Arzt wusste nun auch nicht was das heißt er müsste sich da erst mal schlau machen Diesen ganze Ungewissheit ist ganz einfach nur zum Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, Kraft und Ausdauer. Liebe Grüße an deine kleine Schnecke, und dich drücke ich ganz doll. Marion |
#5
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
hallo Anja,
wie geht es dir und deiner kleinen Maus ?? melde dich mal kurz. Liebe Grüße marion |
#6
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Ich werde dir noch eine ausführliche Mail schicken, möchte dir aber gern noch etwas Mut machen Die Rezidivrate bei haploidenten Spenden ist, so viel ich weiß, um einiges niedriger als bei identen Spendern. Da passiert immunologisch eine Menge. Lasst euch nicht verunsichern, A. wurde auch mit einer Hammer- Chemo vorbehandelt und hatte keine Nebenwirkungen. Ich melde mich |
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