Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Ute59]

Liebe Livia,

erst mal vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht...meine Krankheitsgeschichte ist Deiner sehr ähnlich...mir wurde letztes Jahr im Juni ein Nierenzellkarzinom in etwaa der gleichen Größe wie bei dir mitsamt der rechten Niere entfernt...ich hatte auch keinen Lymphknotenbefall...also alles eigentlich ganz prima mit guten Prognosen (von mehreren Ärzten bestätigt)...mir wurde auch gesagt, dass ich keine Angst mehr haben müsste, dass da mit Sicherheit nix mehr nachkommt etc...
Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle zum Urologen...da wird dann Ultraschall gemacht, diverse Blutwerte überprüft und der Urin wird untersucht...in ca. 3-4 Monaten steht dann das erste MRT wieder an...bisher war alles gut.
Dein Bericht hat mir jedenfalls gezeigt, dass man keinesfalls so gutgläubig sein darf, ich danke Dir, dass du hier geschrieben hast, jedenfalls werde ich jetzt vermehrt auf alle Untersuchungen achten und wenn sich irgendein Verdacht breit macht, lasse ich es kontrollieren, egal was die Ärzte mir sagen und raten...die sind ja nicht betroffen, aber ich !!!

Liebe Livia, ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die Krankheit besiegst und bald wieder ganz gesund bist...

Liebe Grüße von Ute

[Livia]

Liebe Ute
erstmal vielen Dank, dass du und John so schnell geantwortet habt. Ich möchte dir nur noch sagen, dass bei mir kein einziger Arzt per Ultraschall mein Rezidiv gesehen hat. Gerade vor zwei Wochen hat es wieder ein Stationsarzt versucht und hat dann zugegeben, dass es nicht zu sehen ist. Nur einzig ein Ct kann alles sichtbar machen. Ein MRT wurde bei mir nie gemacht. Alle vier Monate ein Ct vom Bauch und alle acht Monate ein Ct vom Kopf, Hals, Brust und Bauch. So hat mein Arzt in der Charite entschieden. Wenn ich früher etwas öfter ein Ct gemacht hätte, wären mir wenigstens die Bauchwandmetastasen erspart geblieben. Pass schön auf und wenn du unsicher bist, dann lass dich noch von einem anderen Urologen beraten. Es gibt da richtige Vorsorgepläne für den Nierenkrebs.
LG

[chriselis]

Hallo liebe Livia,
ja, ich muß gestehen, daß mich Dein Bericht ziemlich berührt hat. Und ich muß auch gestehen, daß ich ziemlich nachlässig in letzter Zeit mit der Nachsorge umgegangen bin. Bin immer nur auf Drängen der Hausärztin gegangen. Der Grund war einmal natürlich die geringe Größe des Tumors (3.7 x 3.1) und das es ein chromophober Typ war. Ich höre noch Prof. Roigas sagen: " so ein kleiner Tumor und dazu noch chromophob". Chromophobe streuen nach seinen Angaben extrem viel seltener als klarzellige. Das war für mich damals wie ein Wendepunkt, auch als ich bei dem Treffen des LH´spürte, daß ich mit meinem nicht metastasierten Nierenkrebs sozusagen nun wirklich das große Los gezogen habe.
Und nun lese ich Dein Bericht und auch ich bin froh, daß Du ihn hier gepostet hast.
Ich werde jetzt wieder regelmäßig alle 6 Monate zur Nachsorge gehen (meine Op war im März 2006)
Liebe Livia, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute.
Würde mich freuen, immer mal wieder was von Dir zu hören.
Lieben Gruß
Christa

[Livia]

Ja, ganz genau war es bei mir auch. Machen sie sich keine Sorgen, hieß es.
Das chromophobe streut so gut wie nie. Vergessen sie es, sie sind gesund. Der Radiologe sagte nach dem Ct, " Damit werden sie 100 Jahre alt!" Und ich habe so gern geglaubt. Es ist so lieb, dass ihr alle schreibt. Zum ersten mal fühle ich mich nicht ganz allein. Ich bin ganz zuversichtlich, dass bei dir alles gut sein wird. Mein Fall ist so selten, ich kann mir nicht vorstellen, dass bei dir das Gleiche passiert. Aber.., ja, geh bloß regelmäßig zu den Vorsorgeterminen.
LG

[Kaffeetante]

Hallo zusammen

Mein Arzt meinte nach Feststellung multipler Metas in der Lunge.
"Wie können Sie jemandem der nur Bilder macht Ihr Leben in die Hände legen"

Das ist mir eine Lehre.
Gruss Gabi

[Ute59]

Das sehe ich auch so...und wer keine Kohle besitzt, hat sowieso verloren...

Jetzt habe ich doch noch mal eine andere Frage...bin vergangenes Jahr im Juni operiert worden...seit dieser OP bin ich häufig krank...es vergeht also kaum ein Tag, wo mal nix ist...kennt ihr das auch ?? Benötigt der Körper wirklich mindestens ein Jahr, bis wieder alles, den neuen Umständen entsprechend, funktioniert ??? Manchmal bin ich am Zweifeln Auch mein Nervenkostüm ist längst nicht mehr so stabil...
Ich weiß ja, dass es viel schlimmer hätte kommen können, ich will ja auch nicht undankbar sein, ich hoffe, ihr versteht, wie ich es meine...

Liebe Grüße an euch alle hier von Ute

[Livia]

Ja, das ist total zu verstehen. Nach außen hin ist alles okay. Jeder sagt, dass nun wieder aaalles gut sei. Innen aber..., du bist noch traumatisiert. Dir wurde ein Organ entnommen und nun braucht der Körper und die Seele Zeit, ihr " Gleichgewicht " wiederzufinden. Das kommt auch mit der Zeit. Bei mir hat es ca. drei Jahre gedauert. Ich weiß, was du meinst, wenn du sagst, dass du nicht undankbar sein willst. Man bekommt ständig zu hören, dass man ja solch ein großes Glück gehabt hat. Ja klar..., es kann immer schlimmer sein, aber du hattest einen Tumor und es wurde dir ein wichtiges Organ entnommen. Darüber kann man sich nicht "freuen ". Ich hab mich erst wieder besser gefühlt als ich angefangen habe um meine Niere zu trauern. Tu dir Gutes, verwöhn dich, oder lass dich verwöhnen. Du wirst sehen, bald geht es dir bestimmt besser. Man kann sehr gut nur mit einer Niere leben, das können dir fast Alle aus dem Forum bestätigen, nur muss das auch dein Unterbewußtsein verstehen.
LG