Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

war ja gestern zum Gespräch in der Ambulanz. Es war das reinste Chaos dort, ca. 50 Patienten, natürlich nicht alle für die KMT Ambulanz. Da mein Freund auf Grund eines Arbeitsunfalls ja auch krank geschrieben ist, konnte er mich zum Glück dorthin begleiten.
Die Blasten waren vor der Studie Anfang Januar im Knochenmark 60% und nach dem zweiten Zyklus immer noch 40%, deshalb der Abbruch der Studie.
Heute war ich bei einem KMT-Arzt, und er sagte es gäbe viele neue Studien, man kann aber nicht sagen ob diese bei mir Erfolge bringen würden, man kann es nur versuchen. Er sagte:"wollen sie denn an solchen Studien teilnehmen". Ich sagte natürlich ja was anderes bleibt mir ja leider nicht übrig.
Muß morgen zum Hausarzt, da die Leukos wieder am steigen sind, waren gestern auf 10,1.
Wenn morgen die Leukos höher sind bekomme ich wieder diese Chemotabletten "Litalir/Hydroxyuera".
Am Dienstag muß ich diesmal in die AML Ambulanz, da die sich besser mit Studien auskennen.
Unter anderem wurde auch die Studie mit "Arsen-Ara C (Roboz)" angesprochen. Und die andere Studie heißt "Serono Studie", leider finde ich über beide Studien nix im Internet.
Mein HB war gestern nur bei 8,3! Der Arzt meinte da brauche ich noch kein Blut, heute bereue ich es das ich mir keins geben lassen habe, denn irgendwie merk ich das mein HB unten ist, hab ständig rauschen auf den Ohren. Mal schaun was der HB morgen sagt.
Ich frage mich ständig, was ist das nur für eine blöde Unterform der AML die ich habe, die auf keinerlei Therapien anspricht.

@Anja: wie heißt das Medikament aus der USA was Deine kleine bekommt?


LG an alle, Sandy

[Anja2008]

Hallo Sandy,

die Chemo, die unsere Tochter Anne bekommt heißt Nelarabin. Ist aber nur auf T-Zellen ausgerichtet. Erfahrung haben die Ärzte hiermit noch nicht. Es soll die DNA der T-Zelle zerstören. Von 5 % Blasten im Knochenmark ist es wohl nach der ersten Gabe über 2 Tage immerhin auf 1 % zurückgegangen, so dass nach dem 2. Block über vier Tage gute Hoffnung besteht. Sie muß nochmals vier Gaben bekommen, dass sie zwei vollständige Blöcke hat (2 x 5 Gaben). Wir werden wohl in 10-14 Tagen wieder einrücken. Mein Mann sagt, mit jedem neuen Tag kommen neue Erkenntnisse in der Forschung. Also ...
Kopf hoch (leicht gesagt).

Liebe Grüße
Anja

[piepselmaus]

Hallo,

es ist einfach nur noch zum KOTZEN!!!!!!
Meine Werte von heute: Leukos 24,6 also viel zu hoch mein HB 8,2 und meine Thrombos 670.000 also auch viel zu hoch.
Die Hausärztin hat niemand mehr erreicht in der Uniklinik, und wußte auch keinen Rat, manchmal denke ich die hat ihren Arzttitel im Lotto gewonnen, sie hat null Ahnung und kümmert sich um nix.
Die Werte sind meines Wissens nach ja gefährlich, aber die Hausärztin interressiert es anscheinend nicht. Vor allem steigen meine Leukos pro tag um ca. 7000, das heißt sie sind dann morgen über 30.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hatte heute ein Gespräch in der KMT Ambulanz. Eine Heilung ist bei mir eher unwahrscheinlich. Ich kann nicht mehr!
Ich habe eine Untergruppe der AML die hatten erst 36 und 35 davon sind gestorben.
Die Ärzte haben zwar noch 2 Studien für mich, aber machen mir nicht viel Hoffnung, das die anschlagen.
Eine zweite KMT würde wenig Erfolg bringen, denken die Ärzte, und zu viele Risiken.

LG Sandy

[Urmele1980]

Oh nein Sandy... Lese ungern was Du da schreibst

Mir fehlen im Moment die passenden Worte - es passt einfach nix zu Deiner momentanen Lage, was ich schreiben könnte... Soll ich "Kopf hoch" schreiben? Das ist leichter gesagt, als getan.. Soll ich sagen "geb nicht auf"? Das ist auch leichter gesagt als getan...

Mir bleibt nur zu sagen, dass Du ein starkes Mädel bist und dass ich mir sicher bin, dass sich alles noch zum Guten wendet... Und immer sollte man den Ärzten nicht den Glauben schenken - es geschehen noch Wunder, also mach noch ne Studie mit. So hast Du wenigstens nichts unversucht gelassen!

Ich denke an Dich - ganz feste...

Sandra

[piepselmaus]

Ich bin an einer der besten Uni-Kliniken in Deutschland, nämlich in Ulm, die arbeiten auch sehr viel mit der USA zusammen.
Meines Erachtens ist das die beste Klinik in Deutschland.
LG Sandy

[AnnaR.]

Liebe Piepselmaus.
Es ist wohl kaum vorstellbar, was du gerade durchmachst. Und ich bin mir sicher, du hast eifrig gegoogelt und gefragt. Und deine Ärzte haben mit Sicherheit alle Informationswege abgeschritten. Du hast bestimmt nichts unterlassen, du hast nichts falsch gemacht.
Aber auch mir brennt diese Frage auf den Lippen: Wenn die Ärzte dir so wenig Hoffnung auf Heilung machen, warum wagen sie dann die zweite SZT nicht? Welche Alternative bieten sie denn? Wie konkret werden sie denn bei deinen Nachfragen?
Liebe Grüße und die allerbesten Wünsche von mir an dich