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  #1  
Alt 04.05.2009, 12:52
Juli95 Juli95 ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Liebe Kerstin,
ich glaube auch dass man das mit deinen Restharnmengen um 100 ml ruhig mal so lassen kann. Ich hab wie gesagt auch immer noch etwas Restharn und da sagte mein Urologe auch, dass das fast alle älteren Menschen auch haben und man damit leben kann. Der Restharn ist ja nur blöd, da sich da mehr Bakterien ansiedeln können, aber mit viel Trinken u ausspülen könnte man Blasenentzündungen vermeiden. Bei mir wird nur zur Kontrolle einmal im Monat Urin getestet und da bin ich nun schon lange Infektfrei. Ich denke bei dir ist dieser Weg im Moment auch besser als immer Ketheder rein und dadurch Infekte fördern. Und wenn der Kräutersaft auch noch sein Ding dazu beiträgt...
Ausserdem klappt es mit Druck ja auch oft schlechter. Umso mehr Gedanken ich mir um meine Blase gemacht habe und ich mich auf Toilette unter Druck gesetzt habe, umso schlechter klappte es mit dem Wasser lassen.

Ein Bekannter von mir nimmt auch Epo, zwar wegen ner Nierentransplantation, aber er kommt da gut mit klar. Ich brauchte nach den OPs u während der Chemos auch mehrere Blutkonserven, da wollte er mir auch schon immer Epo andrehen. Bin mal gespannt, wie du damit klar kommst, und es den HB-Wert besser oben hält.

Ich komme aus dem Emsland (Lingen, nahe Osnabrück) und daher habe ich meine Chemo und nun auch die Nachsorge hier vor Ort. Dazu gehört alle drei Monate Nachsorge bei meiner Gynäkologin (Mit Tumormarker etc) und einmal im Jahr MRT und Mammographie. Da ich die große OP in der Charite hatte, waren wir dort mit den Ärzten so verblieben, dass ich eine der Nachsorgen pro Jahr bei ihnen mache. Und so war ich 2007 und 2008 jeweils einmal dort. 2007 war es genau ein Jahr nach der OP und da war das Wiedersehen mit allen Ärzten und Schwestern sehr groß. Ich wurde 2006 in einem docht recht labilen Zustand entlassen und hatte dann noch die Chemo hier in Lingen. Zu sehen wie es mir "nach Allem" geht und ich alles überstanden habe, war für alle ein schönes Ergebnis. Nun geht es im Juni wieder dorthin. Eine sehr gute Freundin wohnt in Berlin und so kann man die Untersuchungen noch mit nem kleinen Urlaub verbinden.
Bekommst du deine Chemo eigentlich in der Charite oder machst du die auch woanders?
Ich wünsche dir weiterhin eine gute Erholung und dass die Blase mit etwas Ruhe sich auch noch einpendelt. Versuche viel Kraft zu Tanken bis zur nächsten "Sitzung".
Liebe Grüße (aus dem auch kalten, wenn auch sonnigem Emsland),
Andrea
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  #2  
Alt 04.05.2009, 13:30
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Liebe Andrea
eine so schnelle Antwort habe ich gar nicht erwartet.
Eine Emsländerin also. Grins! So klein ist die Welt. Mein Mann ist auch Emsländer ( Salzbergen) und macht ein klitzekleines bißchen einen Kult draus. Ist aber ok. Ist ja auch ein schönes Fleckchen Erde. Seine Mutter und sein Bruder mit Familie wohnen noch dort und so sind wir auch ab und zu zu Besuch.
Wegen der Nachsorge hatte ich gefragt, da ich immer dachte, daß man 2 x pro Jahr MRT/CT macht. Aber du wirst ja auch in Lingen mitbetreut, so daß nichts schiefgehen kann. Jedenfalls ist es schön,daß alles ok ist! Ich hoffe das auch von mir irgendwann einmal sagen zu können.
Viele Grüße ins Emsland
Kerstin

Ach so, die Chemo mache ich ambulant bei einem niedergelassenen Onkologen, den die Charité mir vermittelt hat. Das ist mir auch sehr recht, die Wege sind kürzer und die "Maschinerie" nicht so riesig.
L.G. nochmals bei inzwischen freundlicherem Wetter

Geändert von kerdy (04.05.2009 um 13:37 Uhr)
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  #3  
Alt 04.05.2009, 13:50
Juli95 Juli95 ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Hallo Kerstin,
hab hier grad Mittagspasue und da sitzt etwas Emailchecken etc drin.
Hab hier auch schon gelesen, dass CT/MRT verschieden oft gemacht wird. Mir haben die damals in Berlin schon gesagt, dass einmal im Jahr MRT reicht, da dort im Endeffekt auch nur sichtbare Rezidive gesichtet werden könnten. Durch Nachsorge beim Gyn und Tumormarker hätte man ja eine engmaschige Kontrolle alle drei Monate. Und meine Gyns hier waren/sind der selben Ansicht.
Ist ja sehr witzig, dass dein Mann aus Salzbergen kommt. Ich komme aus einem kleinen Dorf (Gleesen), dass zu Emsbüren gehört. Das kennt Ihr dann sicher auch. Jaja, so klein ist die Welt.
Glaub mir, du bist auf einem sehr gutem Weg und irgendwann kannst du auch auf die Chemoprozedur zurückblicken!! Und dann erholt sich dein Körper auch viel schneller von den ganzen "Nebenschäden". Ich drück weiterhin die Daumen!
Alles Liebe nochmal,
Andrea
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  #4  
Alt 06.05.2009, 11:22
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Liebe Andrea,
Gott sei Dank haben sich meine roten Blutkörperchen überlegt, sich noch mal ordentlich zu vermehren. Der gestrige Laborwert war fast ok, also erst mal kein EPO. Wer weiß, was es da wieder für Nebenwirkungen gibt. Seit 2 Tagen geht es mir auch wieder etwas besser, der Alltag hat mich also wieder, wenn auch nur zum Teil.

Die nächste Fahrt ins Emsland wollen wir Pfingsten unternehmen, hoffentlich bin ich halbwegs fit.

Waren bei dir eigentlich auch Lymphknoten befallen?

Liebe Grüße
Kerstin
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  #5  
Alt 07.05.2009, 13:39
Juli95 Juli95 ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Hey Kerstin,
das hört sich doch gut an. Freu mich für dich!
Wenns erstmal ohne Epo klappt wäre ja super. Drück die Daumen, dass sich deine Blutköperchen weiterhin so fleißig selbstständig vermehren!!
Genieß die Tage die du nun fit bist. Wann steht denn die nächste Chemo vor der Tür? Vor Pfingsten bestimmt, mmh? Hoffe du kannst die Fahrt dann fit antreten und genießen (die Emslandluft muss dann noch ihr übriges geben ).

Ich hatte bei meinen Lymphknoten noch Glück. Mir wurden 29 "verdächtige" Lymphknoten entfernt wovon dann aber nur einer befallen war. Hatte dann auch keine Fernmetastasen in Leber, Lunge o.ä.(so blieb ich dann auch im Stad. 3c). Da waren die Ärzte auch überrascht, da der Tumor das gesamte Becken ausfüllte, Tumorauflagerungen auf Darm, Zwerchfell, Leber,..., waren und sie da vor der großen OP auch mit Fernmetastasen rechneten. Aber das genaue BIld zeigt sich halt doch erst bei der OP.

Bei dir? Hat es einen bestimmten Grund dass du grad danach fragst?

Ich wünsche dir weiterhin beschwerdefreie Tage!!!
Liebe Grüße,
Andrea
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  #6  
Alt 09.05.2009, 11:23
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Liebe Andrea,
auch bei mir wurden 33 Lymphknoten entfernt, allerdings waren auch 5 oder 6 befallen, allerdings war die Leber frei. Nein, ich mache mir ganz einfach Sorgen, ob die Chemo wirklich alles killt. Gerade bei den Lymphknoten. Alle kann man ja nicht entfernen und so muß ich davon ausgehen, daß es dort noch weitere Mini-Metas gibt. Daß du jetzt schon im dritten Jahr ohne Rezidiv bist, gibt mir Hoffnung, daß es bei mir ebenso sein könnte. Zwar weiß man, daß EK unberechenbar ist und doch hängt man sein Herz an die positiven Beispiele.
Na, we will see...
Im Moment jedenfalls geht es mir ganz gut und ich schaffe es zu verdrängen und mich meiner Familie zu widmen, der Alltag hat mich wieder. Fragt sich nur, wer hier wen zurückerobert hat... Aber ich versuche es zu genießen und auszunutzen, daß ich erstaunlich fit bin, von den täglichen kleineren Unwägbarkeiten mal abgesehen. Die nächste Chemo folgt erst wieder in gut einer Woche, so daß ich noch genug Zeit habe und dann bis Pfingsten auch wieder halbwegs aufrecht stehen kann.
Ich hoffe, daß es auch dir gut geht und du nicht allzu oft daran denken mußt, hoffentlich habe ich dich mit meinen Fragen und Antworten nicht wieder zu sehr ins Thema hineingezogen, manchmal ist das gar nicht so gut, alles wieder hervorzuholen.
Jedenfalls Dir und allen anderen, die mitlesen eine gute , fröhliche und vor allem gesunde Zeit!!
Ganz liebe Grüße
Kerstin
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  #7  
Alt 10.05.2009, 14:24
Juli95 Juli95 ist offline
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Standard AW: ich nun leider auch

Liebe Kerstin,
mach dir keine Sorgen wegen zuviel Fragen oder so. Damit kann ich umgehen (sonst schütz ich mich wohl selbst). Ich finde die medizinischen Dinge eher interessant und es tut gut mit seinen eigenen Erfahrungen vielleicht etwas Hilfe zu sein. Gute Tipps sind von Betroffenen wohl immer was anderes als von Ärzten oder "Laien".Und Thema bzw ein Teil von mir bleibt diese Krankheit wohl immer.
Zum Thema Lymphknoten habe ich gesehen, dass das auch im Thread Erfahrungsaustausch aufgenommen wurde. Wohl nicht so ein einfaches/eindeutiges Thema. Ich drück dir die Daumen, dass deine Chemo "alles killt" und du auch bald auf die Zeit zurückblicken kannst!!!!Ich hab da ein sehr gutes Gefühl
Schön, dass du dem Alltag im Moment gut gewachsen bist. Wenn die nächste Chemo auch so läuft waäre ja super! Dann ist bisschen rauskommen Pfingsten bestimmt auch mal ne Abwechslung.
Meine Gedanken sind bei dir und all den anderen noch Betroffenen hier!
Liebe Grüße,
Andrea
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