Mein Sohn hat Leukämie

[karin8899]

Hallo Melanie,
dass ist furchtbar. Aber dein Sohn hat eine gute Einstellung....kämpfen, kämpfen
kämpfen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, gaaanz fest.
Gut das du hier bist, es tut gut üpber alles zu sprechen.
Ich wünsche euch und vor allem Oliver viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Karin

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Im April 2008 wurde bei meiner Tochter, damals gerade 11 Jahre alt geworden, irgendwas im Kleinhirn festgestellt.

Damals ging bei uns auch alles Schlag auf Schlag, mein Kind hat auch die ersten Wochen bis zur entgültigen Einweisung ins Krankenhaus normal weitergelebt, also den Alltag (mein Kind hat sich gerade auf ihr erstes Turnier mit ihrem Pferd vorbereitet) ganz normal weitergelebt.

Bei uns hat es vom 09.04. bis 30.04. gedauert bis wir ins KH eingewiesen worden sind. Am 07.05. wurde eine Op gemacht, um den Tumor Platz zu machen, da er absolut nicht operierbar ist, dann die Warterei auf die Entgültige Diagnose (es konnte gottseidank eine Biopsie gemacht werden, das hat er der Neuchriurg während der OP festgestellt).

Dann ging es ziemlich rasch, Nicole bekam zuerst 2x am Tag ingesamt 68 Bestrahlungen. Nch 6 Wochen hätte sie dann mit 8 Chemoblöcken weitermachen sollen. Sie hat die aber leider sehr schlecht vertagen und deshalb haben sie jetzt nach dem 5. Block die Chemo abgebrochen und eine neue in Tablettenform angefangen.

Ihre Blutwerte waren immer so schlecht, sie vertrug die Chemo überhaupt nicht, hatte alle möglichen Nebenwirkungen bekommen, die selbst die Onkos immer wieder herausgefordert hat.

ABER Nicole hat in der ganzen Zeit immer so normal wie möglich weitergelebt, sie ist ihrem Hobby so gut es geht trotzdem nachgegangen. Die Ärzte wollten zuerst natürlich nicht das sie reitet, aber dann festgestellt, das sie das einfach braucht. Im Moment kann sie nicht, weil sie starke Gleichgewichtsprobleme hat, aber gestern saß sie wieder auf ihrem Pferd, zwar nur kurz, aber immerhin.

Nicole hat auch eine jüngere Schwester die damals 9 Jahre alt war. Beide Kinder nehmen die Krankheit relativ gut und sind sehr positiv eingestellt. Man lernt halt umzudenken und wir leben heute und nicht morgen.

Wir versuchen auch immer wieder etwas positives aus der Situation rauszuholen. Man lebt halt einfach anderes. Wenn wir ein Problem haben, dann versuchen wir es gemeinsam zu lösen.

Meine Kleine ist durch die Krankheit sehr gereift.

Nicole hat die Haare bei der Bestrahlung auch verloren, war aber nicht ganz so schlimm, obwohl sie lange Haare hatte. Auch hier haben wir den Vorteil rausgeholt, kein langes trocknen und ewiges haarewaschen. Ich habe ihr schöne Hadtücher (die gibt es zB in Sportgeschäften) gekauft, mit allen möglichen Motiven und verschiedenen Farben.

Bei der Chemo hat sie die Haare nicht verloren. Sie hat jetzt eine flotte Kurzhaarfrisur mit färbigen Spitzen.

Eine Mutter aus der Nachbarschaft, die ein von Geburt an krankes Kind hat, hat mal zu mir gesagt, wenn die Eltern mit der Krankheit gut umgehen können, dann akzeptieren die Kinder das auch.

Nicole geht die ganze Zeit in die Schule, ich habe zwar um einen Hauslehrer angesucht, aber bis jetzt nicht gebraucht. In der Schule sind sie informiert, vom KH waren auch dort und haben mit den Kindern gesprochen, das ganze sehr kindgerecht erklärt. Zu Beginn hatte sie einige Fehlstunden, manche Fächer nie besucht (zB Religion, Werken) aber wir haben das dann zu Hause nachgearbeitet.

Die meisten Kinder auf der Station, haben die Chemo sehr gut vertragen, Nicole hat halt extrem reagiert, aber jedes Kind ist anderes.

Deine Angst ist normal, die habe ich auch immer wieder, aber man lernt damit zu leben.


Liebe Grüße

Sabine

[kerstin36]

Hallo Mellanie,
auch von mir ein großes Kraftpaket.
Ich bin auch Mutter von zwei Jungs(10 und 19) und weiß wie es Dir jetzt geht.
Mein großer hatte auch ALL(vor 17 Jahren) Heut geht es ihm gut und er macht ABI. Es war eine schwere Zeit und man steht dem allem so hilflos gegenüber. Sei für ihn da und vor allem sei ehrlich was die Krankheit betrifft.
Als bei seinem Bruder vor 9 Jahren ein Hirntumor festgestellt wurde,brach für uns eine Welt zusammen. Unser Motto: Kämpfen,Kämpfen und nie Aufgeben.

Es wird gute und schlechte Tage geben und ich hoffe und wünsche Euch das
Ihr diese schwere Zeit zusammen durchsteht.

Ganz liebe Grüße Kerstin

[Petra_S]

Hallo liebe Mellanie,
vorab möchte ich sagen, dass ich es ganz sehr schlimm finde wenn Eltern um ihre Kinder bangen müssen und solchen Diagnosen ausgesetzt werden. Ich hätte die größte Angst, dass es in meiner Familie auch ein Kind treffen könnte - insofern kann ich deine Panik nur all zu gut verstehen.

Doch zu Deinem Beitrag hat mich eines besonders schockiert:

Ich bin Mellanie, 38 Jahre alt

und

(Ich bin Ärztin auf der Kinder-und Jugendstadion)

Wie um Gottes Willen wird denn ein Arzt in den Dienst geschickt, AUF der Kinder und Jugendstation??? Werdet Ihr denn nicht vorbereitet? Gibt es da keine psychologische Revision oder so? Ich habe als Kind selbst schon auf der onkologischen Kinderstation gelegen, weiß allerdings nicht, wie meine Eltern unterstützt worden sind. Was hast Du bisher mit Eltern in so einem Fall gemacht? Sicher ist es dann noch mal eine andere Nummer wenn es das eigene Kind betrifft, wahrscheinlich gerade weil man weiß was alles kommen kann. Aber was sagt denn der Oberarzt? Ist es nicht beruhigend zu wissen, dass die Kollegen alles tun werden, Ihr immer die Wahrheit wissen werdet, weil Ihr quasi zur "Kliniksfamilie" gehört? Gibt es bei Euch keinerlei Erfahrungen und Hilfen, wie mit den Geschwisterkindern die Wahrheit zu verarbeiten ist? Wenn ein krebskrankes Kind mit seinen Eltern vor Dir stand, hast Du dich als Ärztin noch nie gefragt was passieren würde, wenn es Dein Kind wäre? Ich wünsche Dir/ Euch sehr, dass Euch Hilfe zu Teil wird - am besten sicher gleich vor Ort, vielleicht ist dies der Anfang einer Elternhilfsgruppe für krebskranke Kinder!

Alles, alles Gute - Petra

[annika1977]

Hallo Melanie,

wie Du sicher im Forum gesehen hast, ist auch mein Sohn an Krebs erkrankt.

Ich möchte gar nicht viele Worte machen, sondern Euch nur alles erdenklich gute Wünschen, eine Chemo mit wenig Nebenwirkungen und einem guten ansprechen.

Viel glück für Deinen Jungen und natürlich die ganze Familie.

[Mellanie]

Hallo,

vielen vielen Dank für eure "Aufmunterungen". Es tut gut, zu wissen, das es hier Menschen gibt, die einen verstehen und unterstützen können. Doch es tut auch immer wieder weh, von den Schicksalsschlägen der anderen zu lesen.

Heute war der 1.Tag der ersten Chemobehandlung. Mein Großer hat diese zum Glück gut überstanden. Bis auf ein wenig Übelkeit hatte er keine Anzeichen für Nebenwirkungen. Jetzt wollte er verständlicherweise einfach nur noch seine Ruhe haben und schlafen, er ist ja im Krankenhaus.

Danke Karin, Aufmunterungen weiter zu kämpfen, bauen einen immer auf.

Sabine, ich wünsche dir, deiner Tochter und euer Familie alles Gute das auch ihr diese schwere Zeit positiv beenden könnt.
Für die Kinder ist es sehr sehr wichtig einen solange wie möglich, möglichst normalen Alltag zu leben. Hinterher ist es nicht mehr möglich, aber wie du auch sagst, ab und zu reiten, auch wenn es nur kurz ist, es gibt den Kindern soviel. Ich merke das ja auch bei Oliver, er hat sich damit wunderbar abgelenkt und er meint auch er würde sich so freuen wenn dass alles ab und zu dann noch möglich sein wird.
Wie sieht es denn jetzt nach der neuen Chemo bei deiner Tochter aus? Hat sie diese besser vertragen?
Mein Großer ist sowieso schon sehr weit für sein Alter, aber ich merke auch jetzt schon, wie er mit einigen Sachen einfach anderes umgeht und sie mehr zu schätzen weiß. Einfach die ganz kleinen Momente im Leben.
Haarausfall etc. sind alles Dinge, mit denen man sehr gut leben kann, wenn man danach geheilt ist. Obwohl hier muss ich ja sogar selbst manchmal schmunzeln, weil er ist schon ein wenig eitel und wenn es um seine Haare geht sehr eigen und es ist manchmal echt witzig wie er darüber redet, wie es sein wird wenn ihm die Haare ausgefallen sind.
Mit der Schule werden wir mal schauen, dass ist zurzeit auch nicht so wichtig. Er ist in der 10. Klasse, die hat er jetzt geschafft und mal schauen, ob er die Elf nach den Ferien anfangen möchte oder ob er die Sache ruhiger angehen möchte. Das werden wir dann alles schauen.

Kerstin, mir tut es sehr leid, dass diese schwere Krankheit gleich deine beiden Jungs getroffen hat. Es muss sehr schwer sein, wenn man dies mit einem Sohn beendet hat und einfach nur froh ist alles hinter sich zu haben, dass es dann auch noch den anderen trifft.
Wie geht es ihm heute? Ich hoffe doch, dass auch er alles überstanden hat.

Petra, natürlich wird man im Studium und auch hinterher praktisch gut auf diese psychologische Aufgabe vorbereitet. Ich arbeite auf der allgemeinen Kinderstation und gerade hier ist es besonderes wichtig. Denn bei der Einlieferung kommen die Kinder immer zuerst auf diese Station und dort wird dann untersucht, was dem Kind fehlt. Wenn man dies festgestellt hat, überweist man die Kinder gegebenenfalls auf eine andere Station und hat dementsprechend die Aufgabe es den Eltern mitzuteilen. Ich hatte schon oft Kinder und Eltern, denn ich eine schwere Nachricht überbringen musste, weil es sich um ernste Angelegenheiten handelt und das Mitgefühl ist enorm und natürlich hat man da auch ab und zu die Gedanken, was wäre, wenn es deine eigenen Kinder sind.
Doch wenn dann diese Nachricht kommt, dass es deine eigenen Kinder betrifft, dann ist dies noch einmal etwas ganz anderes. Dann vergisst man alles, wie man in solchen Situationen sonst umgegangen ist, der Boden wird einem einfach nur noch unter den Füßen weggerissen.
Auf der einen Seite ist es natürlich gut und ich bin auch froh alles immer zu wissen und zu verstehen, aber manchmal denke ich auch, ich möchte das alles gar nicht hören. Es zerreißt mein Herz zu wissen, was meinem Jungen bevorsteht.
Wie man mit Geschwisterkindern umgeht, ist eine umstrittene Sache, besonders wenn die Kinder noch im Kindergarten oder Grundschulalter sind. Viele sind der Meinung, dass sie die Kleinen nicht belasten wollen und sagen einfach fast gar nichts dazu. Andere erklären es in den Kindern, in einem altersgemäßen Sachverhalt, was meiner Meinung die beste Methode ist. Andere wiederum sagen es einfach "knallhart".
Nur wenn es darum geht, es dem eigenen Kind zu sagen, ist es wieder eine andere Geschichte. Man versucht es, man sitzt da und denkt jetzt sagst du es ihm, aber dann denkt man auch wieder, verschone ihn noch eine Weile davon.

Annika, ja ich habe die traurige Geschichte von deinem Sohn vorhin ein wenig verfolgt. Es tut mir sehr leid und auch für euch, alles alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Meiner Maus geht es im Moment relativ gut. Am Dienstag haben wir wieder ein Kontroll MRT und sie hat schon etwas Angst, dauert ja ewig und sie muss halt ruhig liegen.

Die neue Chemo verträgt sie sehr gut, nur sie verliert immer mehr an Gewicht, obwohl sie isst. Bin schon gespannt was sie am Dienstag zu ihr sagen werden.

Sie hat jetzt immer Avastin dazu bekommen. Vor Wochen haben sie es aber abgesetzt, weil die Nierenwerte und der Blutdruck nicht gestimmt haben. Heute hat mir die Schwester mitgeteilt, dass sie jetzt länger keins bekommt, warum konnte sie mir auch nicht sagen, nur das ich mir keine Sorgen machen soll. Na ich bin gespannt, was sie mir am Dienstag wieder erzählen werden.

Auf der Station habe ich mich mit einer Mutter angefreundet die ist Krankenschwester und ihr Mann HNO, ich hab sie oft beneidet weil sie mit den Ärzten anders sprechen konnten, sie konnte jeden Befund lesen usw.

Genauso hat sie mich beneidet, weil sie eben genau wissen was sein kann usw.

Denke mal alles hat seine Vor- und Nachteile wie immer.

Meine Maus hatte sehr lange Haare, die wir ihr vor der Bestrahlung auf einen flotten Kurzhaarschnitt geändert haben. Mit roten Strähnchen. 3 Wochen hatte sie die Frisur so, dann war alles weg.

Ich muss sagen, es war für mich als Mutter ein Schock, zu sehen wie mein Kind die Haare verliert. Innerhalb von 5 Tagen war alles weg und als wir dann zu Hause waren habe ich ihr alles abrasiert. Perücke hat sie zwar unbedingt haben wollen, aber bis auf einmal nie getragen.

Mit den Tüchern ging es ganz gut und sie hatte dann ja auch die Vorteile zB beim Schwimmen oder beim Haarewaschen.

Jetzt pflegt sie aber ihre neu nachgewachsenen Haare mit großer Sorgfalt, sie hat wieder einen flotten Kurzhaarschnitt mit Kupferfarbenen Spitzen, für alles andere waren sie noch zu kurz.

Bezüglich der jüngeren Geschwister, wußte meine Kleine immer das Nicole sehr krank ist. Habe sie auch bei der Bestrahlung mitgehabt und sie durfte von außen mit ihrer Schwester sprechen. Das Problem ist nämlich, das die anderen Kinder ja darüber sprechen bzw. von zu Hause was aufschnappen. Deshalb immer bei der Wahrheit bleiben, das haben uns auch die Ärzte im AKH eingetrichtert, weil die Kinder sonst das Vertrauen verlieren und gerade Vertrauen ist bei dieser Krankheit extrem wichtig.

Ich hoffe dein Sohn verträgt die Chemo weiterhin so gut.

Liebe Grüße Sabine