Chondrosarkom

[Matthias21]

Hallo Claudia.

Ich habe einen Tumor am rechten Oberschenkel, bei dem wahrscheinlich erst nach der OP (radikale Entfernung mit biologischer Rekonstruktion) klar sein wird, ob es sich wirklich um ein Chondrosarkom handelt.

Bei mir wurde Chomo sowie Bestrahlung ausgeschlossen, weil diese Methoden bei einem Chondrosarkom selten zur Besserung führen. Bestrahlungen werden bei Chondrosarkomen meines Wissens nur aus Verzweiflung durchgeführt, wenn der Tumor nicht operabel ist oder man dabei zu viel Lebensqualität zerstören müsste. Aber in den meisten Fällen ist die operative Entfernung das beste Mittel gegen Chondrosarkome.

Weißt Du den Grad des Chondrosarkoms?

Normalerweise sollten Enchondrome zu einem Chondrosarkom Grad 1 entarten. Da Chondrosarkome Grad 1 noch ein relativ gering bösartiger Tumor ist, hat man meistens zum Glück sehr viel Zeit sich mehrere Meinungen einzuholen und viel Wissen anzuhäufen, um sich am Ende für eine Methode richtig entscheiden zu können.

Ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und Glück. Diese Knochentumoren sind echt zermürbend.

[Claudia R]

Vielen Dank für eure Antworten,

es soll sich um ein sekundäres Chondrosarkom der Vorstufe handeln.

Sie hat auch ein Prolaktinom hinter dem Auge, das mit Prolaktin behandelt wird und gut darauf anspricht.

Auserdem hat sie weitere 6 Enchondrome an den Rippen. Ich werde sie nochmal nach der ganz genauen Diagnose fragen.

Ich weiß nicht was ich machen soll. Wenn sie die Tabletten schluckt und die Bestrahlungen auf sich nimmt für nichts und sie weiß es nicht einmal!!

Sie lebt in Nordfriesland und geht ins Husumer Krankenhaus. Ich befürchte dass die sich gar nicht wirklich auskennen! Ich habe Angst, dass die ihr gar nicht sagen was Sache ist und einfach nur "rumdoktern".

Sie hatte schon Schliddrüsenkrebs und hat ausserdem ein Plasmozytom.

Ich fühle mich sehr hilflos, weil ich nicht weiß, ob ich ihr erzählen soll, was ich alles gelesen habe!

Lieben Gruß. Claudia

[Suusi]

Hallo Matthias, habe auch deinen Beitrag gelesen und wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann wirst du noch operiert und auch in welchem Grad du dich befindest weiss du noch nicht. Mein Sarkom war auch im rechten Oberschenkel innenseite.Wo wirst du operiert?
Wünsche auch dir alles Gute und schreibe zurück, denn auch ich hoffe auf neue Informationen weil der Chondrosarkom so selten ist.


Susanne

[Matthias21]

@Suusi

Der Tumor galt 2 Jahre lang als "riesige gutartige Exostose". Darum hatte ich mich dazu entschlossen erst nach dem Abitur operieren zu lassen.

Nach dem Abi (2008) wurden dann wieder CT's MRT's und Szintigramme gemacht, nirgends konnte eine Bösartigkeit festgestellt werden. Sylvester 2008-09 dann eine Biopsie in Freiburg, um ganz sicher zu gehen. Die Biopsie wurde 2 mal untersucht, 1x in Freiburg 1x in Basel. Freiburg vermutete Chondrosarkom oder Osteosarkom, Basel schloss das Osteosarkom aus und vermutete gutartige Exostose, konnte aber das Chondrosarkom nicht ganz ausschließen. Obwohl bisher alle Ärzte der Basler Diagnose mehr glauben als der Freiburger traut sich leider niemand mehr es als gutartigen Tumor zu operieren.

Dann bin ich mit meinen Eltern zwischen Münster und Zürich herumgereist auf der Suche nach einer Diagnose und der besten Behandlungsmethode und habe mich auf alle möglichen Arten über Knochentumoren zu informiert, in der Hoffnung mir selbst vielleicht die Diagnose geben zu können.

Die Diagnosen schwanken derzeit immer noch zwischen gutartiger Exostose und schwach bösartigem Chondrosarkom Grad 1.

Operiert wird voraussichtlich in Basel von Dr. Krieg und Prof Hefti. Der Tumor wird heraus operiert und der fehlende Knochen durch das Wadenbein ersetzt.



@Claudia

Sekundär bedeutet, dass der Tumor ehemals gutartig war und jetzt entartet ist, also zu einem bösartigen geworden ist. In diesem Fall vermute ich, dass das Chondrosarkom aus einem der Enchondrome entstanden ist.

Sollte es sich um eine Vorstufe zum Chondrosarkom handeln oder wenigstens um ein Chondrosarkom Grad 1 (relativ gering bösartig), dann sollte sie sich unbedingt die Zeit nehmen mehrere Meinungen ein zu holen. Bloß nicht nur auf 1 Arzt vertrauen. Bei einem Grad 1 wächst der Tumor nur sehr langsam und metastasiert auch nur sehr selten. Darum hat man die Möglichkeit sich zu informieren und mehrere Meinungen ein zu holen bevor man sich entscheidet.

Von den anderen Tumoren hab ich leider keine Ahnung, ich war bisher zum Glück nur gezwungen mich über Knochentumoren zu informieren.

[Suusi]

Matthias


wann soll die OP denn sein? Auch bei mir haben 3 Pathologen das Gewebe untersucht erst der 3 Prof.Dr.Katenkamp in Jena hat dann die genaue Diagnose gestellt.Vieleicht hast du Glück und es ist kein Chondrosarkom,da die genaue Diagnose ja noch austeht.Mir wurden mehrer Muskeln entfernt und die Nerven durchtrennt, so das ich keinerlei Gefühl mehr in der Wade habe.





Gruß Suusi

[Matthias21]

Man hat bei Dir Nerven durchtrennt? Heißt das man hat den Oberschenkelnerv und den Ischiasnerv durchtrennt oder nur Ärmchen davon?
Waren die Nerven also bereits vom Tumor befallen?

Die OP ist voraussichtlich im August. Einen genaueren Termin habe ich leider noch nicht.

Bei mir wollte man in Freiburg auch erst große Teile des Muskels und den Oberschenkelnerv durchtrennen und eine Tumorprothese einsetzen. In Münster, wollte man den Nerv und den Oberschenkelmuskel zwar retten, wollte aber immer noch eine Prothese einsetzen. Auch das hab ich abglehnt, weil der seitliche Muskel nicht an der Prothese festgemacht werden kann und die Diagnose Chondrosarkom ja bei weitem nicht gesichert ist. In Zürich wollte man dann noch mal Biopsieren. Alternative Heilmethoden klangen war alle sehr interessant, aber keine konnte mich wirklich überzeugen. Außer vielleicht die Misteltherapie als begleitende Maßname zur Stärkung des Immunsystems. Am Ende hab ich mich für Basel und die oben beschriebene Rekonstruktion entschieden. Da hab ich die Chance auf vollständige Heilung ohne irgendwelche Bewegungseinschränkungen. Jetzt warte ich nur noch auf den Termin.

[Suusi]

Meine Nerven waren noch nicht befallen, aber da vorsichtshalber weit im gesunden operiert wurde mussten sie durchtrennt weden.So wie die Ärzte sagen kann man Glück haben und die anderen Nerven übernehmen diesen Part.

Auch die anderen Muskeln haben mit der Zeit die Aufgaben der entnommenen Muskeln übernommen ,dieses mit viel Krankengym.

Psychisch habe ich noch immer daran zu arbeiten,die Diagnose Krebs steckt man nicht so einfach weg. Leider habe ich meinen Vater an Lungenkrebs verloren.Auch meine beste Freundin hat nach 3harten Jahren den Kampf verloren(Brustkrebs).

Ich bewundere deine Geduld, die hatte ich nicht habe 2mal in der Woche im Krankenhaus angerufen und bin den auf den Geist gefallen.Mit Erfolg
immerhin wurde ich 14Tage vor Termin operiert.
Ich finde die Ungewissheit so schrecklich auch wenn ich nur G1 habe,so musste ich schon recht häufig lesen,das auch dieser in der Lunge metastasiert.Habe alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax