|
#1
|
||||
|
||||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo Anju,
wie geht es deinem Mann? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden? Hallo Melanie, bei uns hibt es einen kleinen Hoffnungsschimmer. Wir haben am Montag die CT-Ergebnisse bekommen: die Metastasen sind nur noch ein bisschen zu sehen bzw Reste davon. Jetzt bekommt meine Tochter, die übrigens auch Melanie heißt, noch 5 punktuelle Bestrahlungen der Metastasen. Das heißt wohl irgendwie komplizierter, aber ich vergesse den Namen immer. Zwischendurch hat sie 2 VAI-Blöcke bekommen bzw. VI während der Bestrahlung. Gottseidank hat sie bisher alles gut verkraftet, auch die Organe spielen mit. Wenn ich hier so lese, was bei VIDE alles an Nebenwirkungen auftritt, wird mir ganz anders. Nach den Bestrahlungen soll es in die Hochdosischemo gehen. Vor Monaten hab ich mir da ja ganz viel von versprochen. Mittlerweile bin ich etwas skeptisch, weil ich einige Ewing-Patienten kennen gelernt habe, die trotzdem ein Rezidiv bekommen haben. Fühle mich jetzt etwas verunsichert, aber man hat ja nicht wirklich eine Wahl. Meldet euch bitte wieder, denn es gibt so wenig Austauschmöglichkeiten. Lieber GRuß Ute |
#2
|
|||
|
|||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo Zusammen,
na richtig toll sind Eure Nachrichten auch nicht. Immer wenn das Licht am Horizont kurz heller leuchtet, sieht man leider auch schon eine neue Wolke. Bei meinem Mann hat sich seit dem letzten Mal viel verändert: Viel Schatten, aber gerade fängt die Sonne wieder an zu scheinen. Die Histologie besagte, dass die Schnittränder zwar krebsfrei waren, der Tumor selbst aber noch zu über 60% aktiv. Trotz der 7 VIDE Chemos, die er ja fast nicht überlebt hatte. Ich lese immer wieder wie "gut" Andere dies vertragen, er verträgt es leider überhaupt nicht. Als die Histologie kam, hatte er die erste VAC schon hinter sich, aber wieder mit extremer Gewichtsabnahme. Da alle Ärzte sich einig waren, dass er eine HDC nicht überlebt, wurde zunächst über die zwischenzeitlich diversen Unikliniken vereinbart mit der VAC weiter zu machen. Die zweite VAC hat er dann so schlecht vertragen, dass er den Ärzten mitteilte "ich will lieber am Krebs sterben, als an der nächsten Chemo!" Damit war dann guter Rat teuer. Nach zig Tumorkonferenzen hoffen wir aber jetzt doch einen guten Weg gefunden zu haben. Er bekam 4 Wochen lang täglich zwei Bestrahlungen mit je 54 Gray (Punktbesstrahlungen). Diverse alte Bilder zeigten, dass diese eine Stelle doch noch möglich war. (Jubel!!) Die Bestrahlungen hat er sehr gut vertragen, fast ohne Nebenwirkungen. Er hat während der Zeit nicht mehr abgenommen, aber viel Lebensfreude wiedergewonnen. Er musste auch nicht mehr liegen, sondern kann sich nun auch ohne Rollstuhl schon eine ganze "Strecke" bewegen. Für uns ist es wie ein Wunder! Im Oktober soll eine PET-CT zeigen, ob er nun tatsächlich krebsfrei ist. Drückt uns die Daumen! So, und jetzt drücke ich Euch fest die Daumen, dass ihr bald auch wieder einfach mal die Sonne seht und nicht immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen hat. Vielleicht konnte ich Euch mit unserem "kleinen Wunder" auch wieder ein bisschen Mut zusprechen, an ein schnelles Wunder zu glauben. Liebe Grüße anju |
#3
|
|||
|
|||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo
ich bin neu hier und habe heute erfahren, das mein bruder knochenkrebs hat und das es an so einer fläche an der hand anfing und als er sie auch am fuss hatte und nicht mehr laufen konnte ging er zum arzt und nun hat er krebs und hat metastasen im fussknochen , er bekommt jetzt 12 wochen lang spritzen und tabletten und dann wird ihm zellen entnommen und geschaut ob sie weg sind oder wie weit das alles ist. wie hoch sind die heilungs chancen??? wie lange kann er damit leben ??? wann bekommt er chemo??? Ich habe so eine angst um ihn!!!! ich komme damit nicht klar was soll ich tun??? er hat jetzt auch eine kur bekommen , was soll sie bringen??? Bitte schnell antwort. LG minchen009 |
#4
|
||||
|
||||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo,
ich heiße dich herzlich hier willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist! Was weißt du denn genaues über den Knochenkrebs deines Bruders? Wurde eine Biopsie gemacht oder woher wisst ihr, dass es Krebs ist? Welche Art ist es denn? Also ich habe noch von keinem Patienten gehört, der ein paar Spritzen bekommt und in Kur oder Reha fahren soll, bevor er eine vernünftige Behandlung bekommen hat. Knochenkrebs ist eine hochgradig gefährliche Angelegenheit und da gibt es eigentlich sofort Chemo. Bei manchen Patienten wird auch erst operiert, wenn der Krebs im Kopf oder an der Wirbelsäule ist. Normalerweise gibt es für die verschiedenen Krebsarten festgelegte Protokolle, nach denen behandelt wird. Ganz wichtig ist auch, sich in erfahrene Hände zu begeben, also in eine Klinik, die sich mit dieser Art Krebs auskennt, kein Wald-und Wiesenkrankenhaus. Bei deinen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiter helfen ohne genauere Infos zu der Erkrankung zu haben. Melde dich bitte wieder Alles Gute für deinen Bruder und lieber Gruß Ute |
#5
|
|||
|
|||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Kleine Wunder können wir wohl alle gebrauchen zurzeit.
@ anju: Ich wollte dir mit der Meldung, dass ich keine Probleme mit VIDE hatte nicht zu Nahe treten. Oder die Probleme deines Mannes runterspielen. Ich weiß was diese Mittel anrichten können. (hab ich selber gesehen/miterlebt bei anderen Patienten) Sondern nur sagen, dass ich nicht verstehe warum das so unterschiedlich ist. Schön zu hören das die Lebensfreude wieder etwas zurückgekehrt ist und das ihr die Möglichkeit der Bestrahlung nutzen könnt. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg für die Therapie. @Ute: Ich freu mich für euch, dass die Metas kleiner geworden sind. Das ist ein gutes Zeichen! Das mit der Hochdosischemo ist so eine Sache. Bei mir entstand ebenfalls trotz HDC ein Rezidiv nach gut 20 Monaten nach der Bestrahlung. Aber ich bin dennoch froh sie gemacht zu haben. Wie alt ist deine Tochter nochmal? Meine Eltern sagten damals einmal zu mir- sie sind froh, dass ich bereits erwachsen bin denn sie wüßten nicht wie sie was für mich und für welche Therapie entscheiden sollten. (Ich war damals 20). Also ich kann mir vorstellen wie schwer es für euch grade sein muss. @Minchen: Ich schließe mich Ute an. Und bist du sicher, dass es sich um Krebs handelt und nicht um eine andere Art von Gewschulst oder Wucherung? Wegen der doch ungwohnten Behandlung mit Spritzen. Ich hab übrigens letzte Woche eine Klantherapie begonnen. Mit tibetischen Gebetsschalen werden die Flüssigkeiten in den Zellen zum Schwingen gebracht. So können Blockaden im Energiefluss des Körpers aufgelöst werden. Ist sehr entspannend. Habt ihr denn auch an so etwas schon gedacht zur Unterstützung der Seele eurer Lieben? Liebe Grüße Melanie |
#6
|
|||
|
|||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo
Also mein bruder hatte vor zwei jahren in der rechten hand eine hautfläche wie neurodomitis und ist nicht zum arzt gegangen dann im juni ist er dauernd umgeknickt und konnte nicht lange laufen und das was er in der hand hat hat er auch am fuss bekommen. Jetzt ist er zum arzt gegangen, weil er nicht mehr laufen konnte ein morgen und der arzt hat sich den fuss und die schuppen angeschaut und hat sofort gefragt ob er das auch noch woanders hat ( in der Hand und am anderen fuss) Darauf wurde er geröncht und untersucht. Dann haben sie ihm gewebe entnommen und festgestellt das er knochenkrebs hat aber nur am linken fuss und das da auch metastasen sind. Jetzt bekommt er auch die schuppen an der anderen hand aber es ist noch niergens weiter krebs nur am linken fuss. Jetzt wurde er krank geschrieben und bekommt jeden tag eine spritze ,jeden Dienstag eine spritze vom arzt und alle 2 wochen eine spritze im arm direkt in die wehne. und alle 8 wochen werden ihn gewebe entnommen und alle 2 wochen wird er geröncht. Ihm wurde eine kur verschrieben und ist in essen in der uni klinik und bei anderen ärzte in behandlung. So das weiss ich , weil ich die ganzen unterlagen gesehen habe. Hier eine HP zu dieser krebsart http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.go...ch/207968.html Und ich bitte euch um hielfe an alle die diese krebsart kennen. wie sind die heilungs chancen??? LG minchen009 |
#7
|
||||
|
||||
AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo,
also, irgendwas ist komisch. Dein Link ist betreffend Ewing-Sarkom, aber die von dir genannte anstehende Behandlung ist absolut untypisch für Ewing-Sarkome. Bei dieser Erkrankung gibt es Chemotherapie, ohne wenn und aber. Ohne Chemo hat man gar keine Chance. Da dein Bruder aber in der Uniklinik Essen behandelt wird, kommt mir die ganze Therapie merkwürdig vor. Bist du sicher, dass du die Diagnose richtig verstanden hast? Du schreibst, außer dem Knochenkrebs am Fuß, gibt es auch Metastasen. Im nächsten Satz schreibst du, dass sonst noch nirgendwo Krebs ist. Das verwirrt mich. Meine Tochter hat auch ein Ewing-Sarkom am Fuß. Wenn du dir bei der Diagnose sicher bist, kann ich dir gerne noch Fragen beantworten. Bis dahin lieber Gruß Ute |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|