Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[hennymama]

Hallo,

gestern war mein Liebster nicht gut drauf. Er hat von den Ärzten gehört, dass er noch ca 4 Wochen bleiben muss, und das hat ihm überhaupt nicht gefallen. Klar, wer will auch schon so lange bleiben, aus zwei -drei Tagen werden 6-7 Wochen...
Und die Wunde nässt weiter...
Jetzt überlegt er, wie er es demnächst mit seiner Arbeit schaffen soll. Arbeit? Er muss doch erst mal so fit werden, das er nach Hause darf. Und ob er dann noch weiterarbeiten kann, ist fraglich. Er ist im Außendienst einer EDV-Firma, und Autofahren geht im Moment gar nicht.
Naja, erst mal Schritt für Schritt.

Liebe Benita,

ich habe bei dir oft still mitgelesen, und war sehr traurig, als ich gelesen habe, das dein Mann es nicht geschafft hat. Du/Ihr habt ganz schön lange gekämpft, nicht wahr.
Ich merke auch, dass die Zeit schon recht kräftezehrend ist und dann kommen die Kinder dazu, die mich im Moment sehr fordern. Sie gehen in den KIGA und werden an 2 Nachmittagen von einer wirklich superlieben Frau betreut, damit ich arbeiten gehen kann und sie fangen jetzt beide an zu meckern, wenn Oma Gitte kommt. Dabei versuche ich, mir die Wochenenden so gut es geht für sie frei zu halten und etwas zu unternehmen. Das nun auch die Kindergeburtstage verschoben werden, gefällt ihnen gar nicht, aber auch das kann ich im Moment nicht ändern.
Wo geht es hin in den Urlaub? Du hast es dir auch sehr verdient, genieße die Tage und erhole dich gut.

Bis bald,Theda

[hennymama]

Hallo,

nachdem wir am Sonnabend bei Frank waren und es ihm einigermaßen gut ging, hat er wohl gestern richtig dolle Probleme mit dem Sprechen gehabt. Er konnte wohl mal wieder Worte nicht sagen, obwohl er sich sehr angetrengt hat und immer mehrere Anläufe genommen hat. Da ich mit den Kindern nicht so gerne hinfahre, hat er es mir ganz oft am Telefon gesagt und immer wieder gehofft, dass die anderen Besucher deswegen nicht böse sein sollen. Ach Mann es ist so schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der bis vor kurzem ganz normal sein Leben geführt hat, abbaut.

Freitag hat der behandelnde Arzt wohl geäußert, das am Kopf ein kleines Loch bleiben soll, damit das Sekret aus dem Kopf ablaufen kann und dass er in absehbarer Zeit nach Hause kann. Wie soll das denn gehen? Nachher, nach der Arbeit bin ich wieder bei ihm, vielleicht erwische ich dann einen Arzt, der mir das genauer erklären kann.

Bis dahin
LG
Theda

[hennymama]

Also, bin bisher wieder jeden Tag zweimal dagewesen, manchmal mit Kindern, meistens und dann auch länger, ohne Kids. Ihm geht es nicht so wirklich gut. Er ist psychisch total angeschlagen, wenn ich verabredete Termine nicht einhalten kann oder er auch vergisst, dass ich etwas anderes vorhabe, dann telefoniert er mir gleich hinterher. So wie gestern.
Da ich gestern den Kids versprochen hatte, ins Kino zu gehen, kamen wir erst gegen sechs Uhr zur Klinik. Ich machte dieTür auf und er sagte nur noch: Da seid ihr ja, wo wart ihr denn? Er hatte es völlig vergessen, dass wir Wickie gucken waren. Frank konnte die Tränen nur mit viel Mühe zurückhalten...
Bisher wollte er sich ja nicht psychologisch betreuen lassen, aber ich habe nun im KH mal angefragt, ob sich nicht eine psychologische Betreuung einrichten lässt.

Unser Gespräch mit dem Onkologen hat gestern auch nicht wirklich viel ergeben, erst wenn die Entzündung verheilt sei, könne wieder über eine Therapie nachgedacht werden. Und wie die aussehen wird, weiß der Geier. Frank möchte gerne wieder mit Lomustin und Temodal behandeln, ich bin aber echt skeptisch, denn es sah ja auf den MRT-Bildern vom August so aus, als würde der Tumor wieder wachsen - nur ein wenig, aber immerhin. Und das TROTZ Einnahme von Temodal und Lomustin.

Die andere Alternative wär dann ja Avastin und Irinotecan und Avastin kann ja auch ein Schuss sein, der nach hinten losgeht.
Jetzt soll in den nächsten Tagen wieder ein MRT gemacht werden, auf das bin ich sehr gespannt.

danke fürs mitlesen

[hennymama]

Moin moin,

am WE war ich mit den Kids bei Frank. Er war ganz glücklich, dass wir kamen, sagte dann aber, dass ihn kein Besuch so anstrengt, wie der der Kinder.

Nun ist ja auch leider noch nicht absehbar, das er entlassen wird, es sind zwar am Sonntag die letzten Fäden gezogen worden, aber die Wunde nässt immer noch. Und es tat auch ganz schön weh, aber die Fäden waren bestimmt schon etwas eingewachsen, 18 Tage nach der OP.

In den nächsten Tagen soll noch ein MRT gemacht werden, hoffentlich ist der Tumor nicht gewachsen.

Hat denn vielleicht nicht doch jemand eine Idee, was man machen könnte um das Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen, damit die Chemo bald gemacht werden kann? Bin für jeden Tipp dankbar.

danke fürs mitlesen

[Binie]

Guten Morgen hennymama,

18 Tage nach der OP Fäden gezogen? Boah ist das lange. Passt in jedem Fall gut auf die Wunde auf und lasst die öfters kontrollieren wenn sie immer noch nässt, bei meinem Schatz war die Wunde entzündet (aufgrund einer Staphylokokkeninfektion) und trotz Hinweisen von seiner Seite bei der Kur hieß es immer nur: das wird schon. Das Ende von Lied war beim nächsten Kontroll-MRT ein Termin für eine operative Wundsäuberung, bei der dann aufgrund der fortgeschrittenen Infektion der Knochendeckel verworfen werden musste und er 5 Monate später eine Plastik bekam. Fürs Immunsystem würd ich empfehlen jetzt wo es kälter wird etwas mehr Eisen z.B. in Form von Floradix zu sich zu nehmen, sofern es sich mit den restlichen Medikamenten verträgt.

Fürs MRT drück ich die Daumen, ich weiß es ist mehr als nervenaufreibend.

[unku]

Hallo Theda,

gestern Abend wiederholte der NDR eine Landpartiesendung aus dem Jahr 2008. Da wurde Jens Rusch vorgestellt. Gemeinsam mit dem Kohlforschungszentrum in Marne führte er 2008 eine große Verschenkaktion an Krebskranke von Jiaogulanpflanzen durch. Eine tolle Aktion, google mal. Durch diese Sendung im November 2008, die ich kaum mitbekam, weil ich heulend am Laptop nach Informationen zu Astrozytom III suchte, interessiere ich mich für Jiaogulan. Ich kaufte mir das Buch über die Pflanze "Jiaogulan, Chinas Pflanze der Unsterblichkeit" von Michael Blumert und Dr. Jialiu Liu. Die meisten Informationen im Internet stammen aus diesem Buch. Dort sind auch Studien genannt, die die positiven Eigenschaften begründen.

Für mich war die Vermehrung der weißen Blutkörperchen von Interesse. Christine hat eine Dauertherapie mit Temodal. Öfters wurde die Einnahmepause verlängert, weil sie zu wenig Leukozyten hatte.
Bisher konnte ich sie nich überzeugen, Jiaogulantee regelmäßig zu trinken oder zu essen. Deshalb kann ich keine Erfahrungswerte nennen.
Ich selbst trinke den Tee und streue das Kraut ins Essen wie ein Gewürz aus der Mühle. Der Tee schmeckt angenehm mild und im Essen merkt man geschmacklich keine Veränderung. Er läßt sich gut mit anderen Teesorten oder Saft kombinieren. Christine trinkt den Tee, wenn sie bei uns ist und ich hoffe, er hilft ihr das Immunsystem zu stärken. Ich fühle mich fitter, wenn ich Jiaogulan zu mir nehme, bin weniger müde und matt. Deswegen bin ich davon überzeugt, dass Jiaogulan die Abwehrkräfte und das Immunsystem positiv beeinflusst.

Den Tee bekam ich nur über das Internet. Vor einem Jahr kaufte ich gleich ein Kilo, weil es preisgünstiger war. Davon verschenkte ich einige Portionen an Freunde und Verwandte aus Überzeugung. Nun muß ich bald neu ordern. Wer ihn gezielt therapeutisch anwenden will, der wird 100g/Monat benötigen. Jiaogulan ist wesentlich preiswerter als Ginseng. Bitte auf eine gute Qualität achten, Blätter nicht Ranken.

Auf jeden Fall, würde ich mit dem Arzt darüber sprechen. Denn Jiaogulan hat auch eine adaptogene Wirkung und wohl auch eine krebshemmende Wirkung gezeigt. Denn eine Krebsstatistik in China war mit der Auslöser die Pflanze zu erforschen. Jedoch sollte man in diese Richtung keine Wunder erwarten, wenn man bereits einen Tumor hat. Bezüglich Hirntumoren, habe ich nichts im Internet gefunden.

Wenn du mehr wissen willst, google einfach mal nach Jiaogulan oder Gynostemma pentaphyllum, Xiancao/Xianxao - Pflanze der Unsterblichkeit, Amachazuru - süße Teeranke, Frauenginseng, Ginseng des Südens, Gewundene Rankenorchidee. Schöne Namen für eine Pflanze.

Alle Gute wünscht
Petra

[hennymama]

Hallo,

@Binie und unku: das sind gute Tipps, ich werde sie mal ausprobieren, danke dafür.

Gestern war ich wieder bei Frank, eigentlich wollte ich nachmittags mit den Kids, war aber froh, das ich dann ohne da war. Er hat immer mehr Sprach - und Erinnerungsprobleme, nach meinem Besuch haben wir noch miteinander telefoniert und mir liefen die Tränen, weil er so viele Probleme mit den Namen hatte und dann auch noch die falschen Namen immer wieder rauskamen.

Ich habe aber dann auch noch etwas auf der Station erlebt, ich war richtig entsetzt. Letzte Woche hatten wir das Gespräch mit dem Onkologen und der drang darauf, dass wir wieder ein Kontroll-MRT machen lassen sollen, das letzte ist schon 2 Monate her.
Ich sagte dann, ja, das soll von der Station auch schon gemacht werden, ich sag da noch mal Bescheid. Jedes Mal wenn ich gefragt habe, ob ein MRT war, wurde mir gesagt, ein Kontrast-Mittel CT sei gemacht worden, ein MRT noch nicht. Jedes Mal habe ich dann darum gebeten, dass ein MRT gemacht werden soll und ich möchte gerne bei der Auswertung dabei sein.
Gestern war immer noch nichts passiert und Frank wusste nicht genau was jetzt Sache ist.Ich habe dann da angerufen wo das MRT immer stattfindet und habe gefragt, ob ein termin vorgesehen sei. Nein, sei es nicht, aber sie würde gerne auf der Station anrufen um es abzusprechen.
Alls ich nach Hause wollte, pfiff mich die eine Schwester zurück, was das denn solle, warum ich ein MRT veranlassen würde, es würden doch immer Kontrastmittel CT´s gemacht werden.
Da es mir nicht um den Abzess geht,der mit dem MRT kontrolliert werden soll, sondern der Tumor, habe ich ihr das auch so gesagt. Als ich dann noch den Onkologen erwähnt habe, sagte sie mir, das das gar nicht so wichtig sei. Ich solle noch mal mit dem Neurochirurgen reden, der würde mir da nochmal weiterhelfen.
Das ist aber derjenige, der so gekränkt ist, dass Frank zur 2. Tumor-OP nach Göttingen gegangen ist, dass er ihn kurz nach der 2.Abzess-OP ein wenig angemault hat. Heute werde ich versuchen, ihn nochmal zu erreichen, für mich war er bisher auch nicht zu sprechen. Auch die anderen Ärzte haben sich immer sehr rar gemacht, wenn ich da war und nach ihnen gefragt habe.

So, ich hoffe, ihr findet durch den Wust durch und danke fürs mitlesen