CLL 8 Studie

[Waldi]

Hall Heike,

unter www.lymphome.de findet man zur CLL Folgendes:

"Eine Behandlung der CLL ist nur dann ratsam, wenn ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vorliegt oder wenn ein frühes Krankheitsstadium vorliegt und der Patient gleichzeitig über krankheitsbedingte Beschwerden (z.B. B-Symptome) klagt."

Die CLL8 Studie beinhaltete den Vergleich von FV vs. RFC. Die Teilnehmer wurden der jeweiligen Therapie 50:50 zugelost. Es war also Zufall, in welchen Arm man dabei gelangte. Deshalb ist die Aussage Eures Hämatologen schon etwas merkwürdig.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Heute waren wir zum erneuten Bluttest. Aber die Schwester konnte uns nicht sagen was genau getestet werden soll.
Blöd, auch von uns das wir nicht gleich den Doc am letzten Freitag genauer gefragt hatten. Er hat es erwähnt, doch durch die Aufregung wieder alles vergessen. Soll wohl einige Tage dauern bis die Auswertung kommt. Aber am nächsten Freitag will der Doc wissen was mein Mann machen will, mit der Chemo anfangen oder nicht. Wir wollen auf jedenfall alle Blutresultate einsehen bevor wir entscheiden. Und er will nicht vor dem nächsten Jahr anfangen, das steht fest......wenn nicht das Blut schlechte Werte hergibt.

Sind eben zum Hausarzt, hat uns keine Ruhe gelassen und der hat die Blutwerte aus dem Krankenhaus für uns abgefragt.
Blutwerte vom 25.09.2009
Leukozyten (4,3-10,0 Gpt/l) 34,900
Erythrozyten (4,5-5,9 /pt/l) 4,600
Hämaglobin (140-180 Tpt/l) 144,000
Hämatokrit (0,40- 0,54 g/l) 0,420
Thrombozyten (150-350 Gpt/l) 245,000
Lymphos nicht bekannt!!??!!

Nach dem wir unsere Aufzeichnungen /Blutergenisse vom letzten Jahr vervollständigt und verglichen haben , ist uns unschlüssig warum der Doc mit der Chemo beginnen will.

Bin mal gespannt was die Blutwerte von heute ergeben.

Danke für die Links. Was sehr informativ. Man kann immer nur dazu lernen und daraus für sich selber Rückschlüsse ziehen.

LG Heike

PS: hab einen Bericht gefunden gefunden: http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_...nloadUid%5D=12

[Hans50]

Hallo Heike,

die Blutwerte Deines Mannes sind hervorragend, mancher Langzeit-CLLer würde bei solchen Werten Luftsprünge machen.
Wenn nicht andere schwerwiegende Symptome vorliegen ist noch lange Zeit bis zu einer Therapie. Habt Ihr schon eine Zweitmeinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik eingeholt und Euch dort beraten lassen?

Aus welchem Grund wurde Deinem Mann ein Lymphknoten aus der Leistengegend entfernt? Hat der Beschwerden verursacht?

Bitte geht nicht übereilt in eine Therapie, lasst Euch umfassend beraten (Zweit- oder Drittmeinung von Spezialisten) auch wenn Nichtstun psychisch schwer fällt ist es bei einer CLL oft für lange Zeit der Beste Weg, denn eine zu frühe Therapie bringt definitiv keinen Nutzen.

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo Heike, den Ausführungen von Hans ist eigentlich nichts hinzuzufügen,
ich habe noch nirgendwo gelesen, dass ihr schon mal ein CT (Hals, Abdomen, Thorax) gemacht habt, ich denke dies ist auch eine Entscheidungshilfe.

Ich würde auch noch warten, sofern kein anderer zwingender Grund vorliegt
sofort mit einer Therapie zu beginnen.
Dann habe ich auch eimal eine Frage, wohin geht ihr zur Blutkontrolle weil es nach deiner Aussage so lange dauert, bis ihr das Ergebniss bekommt ?
Ich werde im EVK Hamm behandelt, wenn ich dort bis 13:00 Uhr zur Blutentnahme war, kann ich ab 15:30 Uhr das Ergebniss abfragen
und sollte dann einmal ein Wert nicht passen, bei mir waren es immer die viel zu niederigen Thrombos,
hat ein/e behandelde/r Arzt/in schon die Blutwerte gesehen und entschieden
was zu machen ist, so dass ich am nächsten Tag schon zur Transfusion kommen durfte.

LG Markus

[Denis]

Hallo.

CT wurde bereits gemacht. Mils hatte normalgröße. Aber alle seine Lymphknoten sind geschwollen. Weiß nicht ob das bei allen so ist.

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum) nur 2 Tage in der Woche da. Er muss außerhalb in einer weiteren Klinik Dienst schieben. Dazu sind auch noch Ferien und er hat Urlaub für ne Woche.

Ich bin total durch einander. Wir haben sämtliche Fragen jetzt aufgeschrieben,
und dann werden wir den Doc löchern.

LG Heike

[Hans50]

Zitat von Denis

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum)

Hallo Heike,
daraus schließe ich, dass Ihr in einer regionalen Klinik betreut werdet, was natürlich zunächst nicht negativ sein muss!

Ich wurde im ersten Jahr meiner Diagnose auch in einer großen regionalen Klinik vom Chefarzt der Onkologie persönlich betreut und fühlte mich dort hervorragend aufgehoben. Dort bekam ich die dringende Empfehlung sofort mit einer Therapie zu beginnen, weil ein abdominaler Lymphknoten die Aorta bedrängt, was eine Thrombosegefahr bedeuten könnte. Darauf hin bat ich um eine Überweisung an das Uniklinikum in Ulm und wurde von den dortigen Spezialisten gecheckt mit dem Ergebnis, dass eine Therapie trotz ungünstiger genetischer Faktoren noch lange nicht erforderlich war. Dadurch habe ich noch über zwei kostbare therapiefreie Jahre gewonnen, bevor die Therapie dann doch erforderlich wurde.

Darum noch mal meine Empfehlung lasst Euch von einem erfahrenen Hämatologen mit Spezialkenntnissen auf dem Gebiet der CLL, am besten in einer Uni beraten. Sprecht doch den Chefarzt Eures Klinikums darauf an, wenn er das für überflüssig hält, dann nix wie weg, denn ein guter Arzt befürwortet immer eine Zweitmeinung.

Alles Gute
Hans

[Denis]

Hallo,

heute waren wir im Krankenhaus zur Auswertung weitere Blutwerte.
Jetzt haben wir weitere Ergebniss die zeigen das die Chemo nötig ist. Die Blutwerte sind in einem halben Jahr "gedoppelt" mache sogar verdreifacht.

Der IgvH Test ist noch nicht ausgewertet. Es soll wohl noch ein paar Tage dauern und 17q- Test stehet auch noch aus.

Wir haben jetzt entschieden das im Januar die Chemo gemacht werden soll.
Wir sind such über den 1. Schock weg. Nun schauen wir nach vorn. Neues Jahr neues Glück.


LG Heike

[Denis]

Viel Zeit ist vergangen.

6 Chemos hinter "uns". Ich schreibe bewusst hinter uns. Denn als Anghöriger muss man genauso durch. Ich weiß nicht ob das vermessen von mir ist , aber ich seh das so.

Ich war die 6 Monate bei meinem Mann an der Seite und musste für ihn gleich mit stark sein. Aber immer dann wenn ich meine "stillen" Momente hatte, kam es über mich. Ich versuchte das positive aus der Krankheit zusehen, bzw. fand es. Es gab Tage die sehr hart für mich waren. Anzusehen wie ein geliebter Mensch leidet und man ist so hilflos und machtlos. Aber dann fand ich einen Weg für uns beide, dies alles zu meistern. Der Frühling kam und wir haben einen kleinen Garten angelegt und wir konnten sehen wie alles begann zu blühen und zuwachsen. Und bei jedem Monat zu Beginn der nächsten Chemo haben wir was neues zusammen pflanzt und jetzt im Sommer/Herbst sehen wir die Früchte unserer Saat. Wir haben nicht das Sofa gehütet und die Tage gezählt, nei wir haben uns bewegt und gemeinsam was geschaffen.

Wir konnten sehr schöne Tage zusammen verbringen. Die wir sonst nie gehabt hätten. Diese schwere Zeit hat uns so "eng" zusammen gebracht.

Jetzt nach einer gewissen Erholungsphase nach der Chemo ist er zur REHA gefahren und soll dort wieder fit gemacht werden für das liebe Arbeitsleben.
Mit dem REHA Platz/Ort hat er voll in die sogenannte SCH.... gegriffen. Aber das konnte er sich nicht aussuchen.

Wir hatten solche Angst vor der 6 monatigen Chemobehandlung und.......
Die Zeit ging so schnell vorrüber, mit mehr oder weniger Nebenwirkung. Haare sind im geblieben! obwohl das nicht das Wichtigste war/ist für meinen Mann.
Blutwerte stabiliseien sich wieder und es geht ihm gut. Jetzt hoffen wir auf eine lange lange lange Zeit ohne weiterer Behandlungen.

LG Heike und Denis