Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Hallo ihr Beiden und danke für die schnelle Antwort,
ich bin halt deshalb so beunruhigt, weil ich mitbekommen habe, dass Torisel meistens als Zweitlinientherapie genommen wird und PD Dr. Jo. auf dem 2. NZK Forum ja sagte ..."wurde zuvor Temsiolimus verabrecht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung"..

Ich vertraue denen in Bonn nicht, weil die noch nicht mal was von Afinitor gehört haben - vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit?

Ich möchte einfach die beste Behandlung für meinen Freund haben und nicht irgendwas aus der holen Hand geschüttelt (und so kommt es mir zur Zeit vor..)

Dass Torisel allerdings meistens bei dieser Art des papillären NZK verschrieben wird, wußte ich nicht .. danke für die Aufklärung, Rita.
Ich lese hier immer nur von den guten Ergebnissen mit Sutent und bin halt daher etwas irritiert gewesen..

Die Dame von dem Tumorzentrum in der Charité ist so klasse (Fr. Me.). Sie beruhigt mich immer und sagte heute auch, dass falls der Arzt auch entscheidet, dass für ihn nur Torisel in Frage kommen würde, dann könnte er das ggf. sogar sofort vor Ort bekommen und falls es sogar so ist, dass er mit seinem papillären NZK an einer Studie mit neuen Medikamenten teilnehmen kann, dann würde das auch sofort am Dienstag losgehen.

Ich bin froh, dass ich hier einen Ort gefunden habe, wo ich mich mit anderen NZK Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.

Danke an euch!
Birdie

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
einige Kliniken setzen Sutent auch bei diesem Zelltyp ein als Erstlinientherapie.
Wenn Du danach googelst, findest Du auch einige interessante Erfahrungsberichte bzgl. der Behandlung mit Sutent. Jedoch ist die Ansprechrate eher gering und so hat man mit Torisel ein wirksameres Medikament gefunden. Aber wie gesagt, versucht so viele Metas wie nur möglich per OP zu entfernen.
Wenn Dein Freund in die neue Studie reinrutschen würde, was ich mir bei diesem NZK gut vorstellen kann, da es doch seltener ist, wäre es doch super.
Nun wünsche ich Dir aber erst einmal einen ruhigen Abend, damit Du ausreichend Kraft für die nächsten Tage tanken kannst.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Myositis]

Hallo Birdie,
Bei meinem Mann wurde im Januar Nierenkrebs entdeckt, die Niere entfernt und im April wurden eine Metastase unterm Schlüsselbein und im Nierenbecken festgestellt. Seit Mitte Mai nimmt er an einer Studie teil: Als Erstlinientherapie 1x pro Woche Torisel per Port und alle 2 Wochen Torisel und Avastin.
Bei der 1. Kontrolle Mitte Juli war die Metastase unterm Schlüsselbein etwas geschrumpt und im Nierenbecken nichts mehr sichtbar. Bei der 2. Kontrolluntersuchung war die Situation unverändert, also kein neues Wachstum. Das heisst also, dass die Therapie angeschlagen hat.
Nun wollen sich die Ärzte beraten und eventuel die Therapie beenden und den Rest per Strahlentherapie „abtöten“. Mir macht das etwas Angst, da ich immer wieder lese, dass man absolut nicht aufhören soll mit den Medikamenten. Ich werde beim nächsten Mal die Ärztin befragen.

Ansonsten sind die Nebenwirkungen auszuhalten, laut meinen Mann. Er hat im Gesicht und auf dem Rücken ganz viele Pickel bekommen (wird morgen den Hautarzt sehen), er hat öfter mal Kopfschmerzen und immer ganz leicht Nasenbluten.

Ich wünsche deinem Freund und dir alles Gute und viel Kraft
LG Myositis

[Marita P.]

Liebe Birdi,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ich finde es klasse, dass Du in Berlin einen Termin ausgemacht hast. Meine Meinung ist auch, man muss mit diesem Krebs zu den" BESTEN" Ärzten gehen.
Ich würde mich an seiner Stelle an der Lunge operieren lassen, was weg ist ist weg. Die Leber soll Dr. J. entscheiden.
Wie alt ist denn Dein Freund? Ich würde auch in Zukunft die CT's in Berlin machen, da dort das modernste CT-Gerät steht, da sieht man die Metastasen schon ab 1mm. Wenn man seine Untersuchungen wahr nimmt, und mit der Behandlung und dem Arzt zufrieden ist, dann kann man ganz gut mit der Krankheit leben.

Ich wünsche Euch für Dienstag alles Gute!

[Birdie]

Hallo Marita,
ich hoffe auch, dass ich meinen Freund überreden kann seine Behandlung in Berlin machen zu lassen. Aber ich kann auch verstehen, dass er bei sich zu Hause sein möchte - bei seiner Familie und anderen Freunden.
Er wohnt zwischen Köln und Bonn. Wollte aber nicht ins Universitätsklinikum Bonn oder Köln.
Meine Wohnung ist zwar klein, aber fein und wenn nötig ziehe ich vorübergehend in mein altes Kinderzimmer meiner Eltern, damit er hier seine Ruhe hat.
Ich bin sehr gespannt, was Dr. J. sagt. Und ich hoffe, dass wir bis dahin auch die Biopsieergebnisse haben und die in Bonn auch die ganzen Bilder von ihm ausleihen.
Ich möchte halt nicht, dass er zu seinem Onkologen in seiner Kleinstadt geht, weil .. mhm .. wie drücke ich das jetzt am Besten aus ..
Onkologie ist halt so ein weites Feld und es gibt täglich Neuentwicklungen - wie kann einer, der soviele verschiedene Krebsarten behandelt auch nur im Entfernsten auf allen Bereichen über Innovationen, Neuentwicklungen etc. pp. Bescheid wissen?
Ich weiß ja, dass Dr. Jo. auch beim LH Berater ist und er auf dem letzten NZK Forum auch neues aus Studien etc berichtet hat.
Gibt es auch andere hier, die bei ihm in Behandlung sind?

Wir sind übrigens beide "erst" 39.

[Livia]

Ich bin seit zwei Jahren bei ihm in Behandlung und habe am 2. November wieder einen Termin bei ihm.
LG
Sandra

[1-WItch]

Hallo Birdie

warum versucht ihr es nicht in Münster? Ist doch nicht weit von Köln. Wir sind seit 2001 dort in Behandlung. Dr. Stefan Bi. ist dort der maßgebliche Arzt und hervorragend spezialisiert.

Such einmal im Google nach Stefan Bierer und du wirst auf die Seiten der Uniklinik geleitet und erhälst nähere Infos sowie Telefonnummern etc.

Liebe Grüße vom Hexchen Annette