Jonas und die KMT

[AM25]

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!

[bettiddl]

Hallo

Also heute gings Jonas so richtig schlecht. Er hatte nachts und vormittags wieder ganz flüssigen Durchfall. Seine Mundschleimhaut ist nun wieder sehr rot. Er weinte den ganzen Tag, wollte nicht spielen, kein Buch anschauen, nur kuscheln und schlafen und liegen. Er hat schon ein bisschen gegessen, aber am Abend und dann im Bett hat er gebrochen. Wahrscheinlich war ihm schon den ganzen Tag über übel, drum wollte er immer was zu essen und dann doch wieder nicht. Oh man, der Tag war heute anstrengend. Ich hoffe morgen gehts ihm besser, denn wir haben ja das Vorgespräch der KMT. Also muss Oma mit Jonas zur Chemo ins Krankenhaus fahren. Hoffentlich muss er nicht die ganze Zeit weinen der arme Kerl. Es tut einen so leid, das immer mit anzusehen, und man ist so hilflos. Ach bin ich froh wenn.........

Gut Nacht

[bettiddl]

Jonas geht es schlecht. Oma musste am Mittwoch mit ihm im Krankenhaus bleiben weil die Elektolyte ganz unten waren, auch das Eiweiß passte nicht. Leukos 0,1, Thrombos nun 18 und Hb auf 9,1. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam er dann auch noch Fieber. Nun ist er da, der langvorhergesagte Infekt. Lange konnte er dem entkommen, diesmal hat es ihn stark erwischt. Mukositis ist sehr stark und er bekommt Schmerzmittel über 24h, erst Tramal und nun Vendal. Essen tut er gar nicht und trinken kann er nur wenn ich es ihm mit der Spritze gebe. Er jammert wenn er wach ist, schläft aber die meiste Zeit. Fieber geht auf und ab. Er bekommt 4xAntibiotika, Eiweiß, Natrium, Immunglobuline, Chemo und das Schmerzmittel. Ganz schön viel für so nen kleinen Spatz. Ich hab immer Angst, dass dem Körper das alles zu viel wird....
Schade nur dass dies nun noch vor der KMT kommen musste. Wir haben uns schon so auf die Zeit zu Hause gefreut. Nun müssen wir sicher 10 Tage stationär bleiben. Der Termin zur KMT wurde auf 25.11 vorverlegt. Da bleibt wohl nicht mehr viel Zeit für uns als Familie. Meine Tochter tut mir da auch sehr leid, immer muss ich sie abschieben. Laut dem Gespräch werden wir so zirka 100-150 Tage in Wien wohnen, also auch nach der stationären Entlassung, nach Tag 35-45 müssen wir mit Jonas in Wien, im Ronald McDonald Haus wohnen bleiben, weil sie seine schlafenden Viren unter Kontrolle haben müssen, die sind ja für ihn am gefährlichsten, die Viren in seinem Körper. Aber sobald er eigene Lymphozyten gebildet hat, ist alles überstanden sagte sie, also nach ca 100-150 Tagen nach der KMT. Es wird sicher sehr anstrengend und es wird ihm noch viel schlechter gehen als es ihm jetzt gerade geht. Obwohl er jetzt auch total arm ist, er tut einem so leid. So hilflos ist er,...
Wir glauben fest daran, dass alles gut gehen wird, und im Sommer können wir dann schon wieder mit ihm baden gehen.
Hoffentlich erholt er sich in dieser Nacht, das Schmerzmittel wurde nochmal raufgedreht.

Dann, gute Nacht

[Freelancer]

Hallo...

Ich bin im Gedanken bei euch und bin sicher ihr steht diese Zeit durch...

Viele Grüsse,

Holger

[gregorb]

Bettina euer Jonas ist stark, er steht es durch
wünschen euch alles gute für die KMT und die zeit danach.

[Miss Black]

Hallo auch ich bin mit den Gedanken oft bei euch.
Es tut mich weh zu sehen, was der Kleine und auch ihr durchmachen müßt.
Es erinnert mich an die Zeit in der ich auch in ständiger Sorge war.
Es wird einem viel abverlangt.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen das Jonas alles gut übersteht und ihr dann nach langer Zeit wieder aufatmen könnt.
Aber ihr habt den festen Glauben und der nächste Sommer kommt bestimmt.
Er ist wirklich ein süßer kleiner Fratz.
Liebe Grüße Tanja

[bettiddl]

Danke euch!

Sein Zustand ist leider unverändert, Schmerzmittel wurde wieder höher dosiert und das Antibiotikum umgestellt. Er schläft die meiste Zeit.