Weiß jemand Rat????

[ulla46]

Liebe Heike,
deine Mutter hat ja schon viel durchgemacht und ich hoffe, dass es ihr bald was besser geht. Ich möchte euch aber dringend raten, eine Klinik aufzusuchen, die viel Erfahrung mit SPK hat! EVK Düsseldorf ist schon viel besser als Kamp-Lintfort. Schau mal auf www.weisse-liste.de nach. Dort findest du auch Fallzahlen für die Behandlung bei SPK in den einzelnen Kliniken in der Umgebung, und ich würde immer in eine Klinik mit viel Erfahrung gehen. Und es ist schon ein Unterschied, ob im Jahr 5 oder 150 Patienten behandelt werden. Und es macht mich ehrlich betroffen, wenn heute noch ein Chirurg sagt, SPK sei nach OP geheilt. Das ist unverantwortlich, denn die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv liegt bei fast 80% im ersten Jahr. Um dem vorzubeugen wird ja eine Chemo gegeben, normalerweise vor der OP, da man dabei 2 Fliegen mit einer Klappe schlägt: der Tumor wird meist kleiner und ist leichter operierbar und Krebszellen, die im Körper kreisen, werden abgetötet und können keine Metastasen bilden. Das ist natürlich keine 100% Garantie, aber das Risiko wird doch gesenkt.
Also hoffentlich findet ihr die richtigen Ärzte für deine Mutter. Wenn du in den Seiten hier blätterst, findest du auch eine Klinikliste, VIelleicht hilft dir das onder rufe beim Krebsinformationsdienst an (www.krebsinformationsdienst.de), die können die auch Kliniken nennen.
Ich drücke euch die Daumen!
Ulla

[HeikeK]

Hallo, Ihr Lieben!!!!
Es ist einfach toll, so viel Zuspruch und gute Ratschläge zu bekommen. DANKE!!!!!!
Bei meiner Mutter war zuerst nur Verdacht auf SPK, aber in Kamp-Lintfort hat man dann festgestellt, dass sie auch noch Magen- und, als Krönung, Brustkrebs hat. Operiert wurde alles in einer 9Stunden-OP und ohne Chemo vorweg. Danach hieß es: "Alles bestens, den Krebs sind Sie los! Und eine Chemo ist nicht nötig." Alle Freunde und Bekannte haben sich gewundert, wir uns, manges Erfahrung, einfach nur gefreut. Als dann die ersten Schluckprobleme auftraten und der Stent eingesetzt wurde, wußten wir immer noch nicht Bescheid, dass sich ein Rezidiv gebildet hatten und so deutlich hat uns das in K.-L. auch keiner gesagt. Im Gegenteil, Prof.Dr.V. meinte diese "jumping metastasis" wegduschen zu können.
Naja, wie schon erwähnt sind wir für die richtige Chemo in Goch gelandet und auch sehr zufrieden. Der Tumormarker ist deutlich runter gegangen: von 960 auf 180, aber mit den Schluckbeschwerden kommen wir einfach nicht weiter. Meine Mama bekommt jeden Abend/Nacht 1500 Kalorien über den Port, was zum Überleben reicht zu mehr aber auch nicht. Ansonsten kann sie absolut nichts mehr runterschlucken...sie verbringt im Gegenteil den ganzen Tag damit, Schleim in eine Schüssel zu spucken. Die Medikamente verabreiche ich ihr über die PEG, aber sonstige Nahrung darüber lehnt sie ab(:"Das ist absolut widerlich und ekelig!")
Ich hatte Heute einen neuen Termin mit Düsseldorf vereinbart (Morgen früh hin) - den wollte sie nicht ("über´s Wochenende will ich nicht ins KH!") und jetzt darf ich sie Montag bringen. Wir werden sehen, was die dann sagen.
Nochmal Danke für Eure Tips. Das ist echt toll!

[_Viola_]

Liebe Heike,

schön ist, dass die Tumormaker stark zurück gegangen sind. Das ist doch schon ein Schritt vorwärts.

Mein Vater hat die Portnahrung auch über Nacht erhalten. Bei ihm waren es allerdings 2500 Kalorien. Erst hatte wir ein Gerät mit Schwerkraft, das hat gar nichts gebracht, weil der Beutel früh immer noch halb voll war. Unser Hausarzt hat dann ein elektronisches Gerät organisiert und da lief es dann prima. Wie ich schon geschrieben hatte, hat er durch die Nahrung 6 kg zugenommen. Mein Vater konnte nach der Bestrahlung nicht mehr schlucken, nicht mal sein eigener Speichel ging noch runter. Er hat mir so Leid getan.

Dass bei Deiner Mutter auch noch Magen-und Brustkrebs diagnostiziert wurde, ist ja besonders schlimm. Es tut mir unendlich Leid. Ich hoffe sehr, dass am Montag die Untersuchung zu Eurer Zufriedenheit ausfällt.

Alles Gute für Deine Mutter!

Liebe Grüße
Viola

[monika100]

Hallo Heike,

es tut mir echt leid, dass bei deiner Mutter zusätzlich zum SPRK auch noch der Magen und die Brust befallen sind. Überhaupt ist es für Euch alles total sch... gelaufen. Allein diese Aussage von Prof. V., kaum zu glauben.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in Düsseldorf mehr Glück habt. Alles Gute für Deine Mutter und Dich!

LG Monika

[HeikeK]

Liebe Mitleidende,
danke für Eure Antwort. Bei meiner Mutter klappt das mit der Schwerkraft, aber vielleicht hat sie ja auch weniger in dem Beutel drin, als Dein Vater es hatte...?
Bei ihr ist der Beutel normalerweise leer, wenn die Caritas um 10:00 Uhr kommt zum "Abstöpseln".
Aber das mit dem Speichel hat meine Mutter genau wie Dein Vater. Sie kann absolut gar nichts runterschlucken und in Krankenhaus hat man nach den Breischlucktest gesagt, dass eben nur gaaaanz wenig durchginge. Aber eine Lösung dafür hat uns niemand gezeigt. Deswegen fahren wir ja am Montag auch wieder hin, damit abschließend festgestellt wird, was man noch tun kann. So will sie jedenfalls nicht weiterleben. Das hat sie mir Heute Morgen noch gesagt. Gibt es eigentlich einen Psychologischen Dienst, der sich um Krebspatienten kümmert?
Die in K.-L. waren ganz allgemein (Ärztetechnisch) nicht auf der Höhe, womit ich nicht die OP als solche meine, die war wohl wirklich gut gemacht. Nur der Rest...
Hat denn jemand eine Idee, was man gegen das "Spucken" machen kann??
Eure HeikeK

[ulla46]

Hallo Heike,
wenn ihr am Montag im EVK Düsseldorf seit, dann fragt nach einem Onkopsychologen. Da es dort auch eine Palliativstation gibt, bin ich ziemlich sicher, dass es auch einen entsprechenden psychologischen Dienst gibt.
Was ist den mit dem BK und dem Krebs im Magen? Wird da nicht behandelt? Diese medizinische Situation deiner Mutter ist ist wohl einmalig. Ich habe noch nie davon gehört, dass diese Krebsarten zusammen auftreten. Entsprechend werden die Ärzte auch Schwierigkeiten haben, eine Therapie für deine Mutter zu finden.
Ulla

[HeikeK]

Liebe Ulla!
Ich habe gestern schon versucht zu antworten...hat nicht geklappt, wie ich gerade festgestellt habe!
Ich freue mich immer über eine Mail, weil man sonst schon irgendwie allein dasteht. Alle Freunde und Bekannte hören sich die Geschichte einmal (manche auch zwei oder dreimal) an, aber dann ist´s auch gut. HIer kann man sich alles von der Seele reden und alle haben selber ähnliche Geschichten erlebt und deswegen Verständnis.
Meine Mutter hat wohl einen regelrechten "Krankenhauskoller". Sie hat einen Horror vor der Langeweile dort und davor, dass nichts passiert den ganzen Tag lang. Natürlich ist ihre größte Angst, dass die Ärzte sagen könnten, dass nichts mehr zu machen ist. Was ich nicht glaube, weil die ja schon Anfang Januar einen Stent gesetzt hätten.
Die anderen Krebsarten sind im Mai mitoperiert worden und seitdem haben wir nichts mehr davon gehört. Da der Tumormarker ja so gut war, gingen wir davon aus, dass die anderen Krebsarten mitbehandelt worden sind.
Ich bin jetzt auf der Suche nach einer neuen Matratze für meine Mama, denn sie kann absolut nicht mehr liegen (da gucken ja überall die Knochen raus).
Erstmal Morgen abwarten...
Liebe Grüße
Heike