Das normale Leben...

[Engelsschwingen]

Genau...........

[Froschn]

Nich falsch verstehen....

für mich gibt es keinen atraktiveren mann


aber ich kann gut verstehen das man sich gedanken macht....

wie sehe ich ohne haare aus... oder... findet mich mein partner noch attraktiv?

ist doch eigentlich logisch dieser gedankengang.... ich weis noch das wir mal auf einer feier waren... und ...mmh... also es war schon so das er kurz in der ecke stand und sich die anderen angesehen hat... vorallen halt den typen der mir nachgesehen hat... fand er schon schlimm weil er sich schon verglichen hat..... aber.... naja mit einem kuss ist dann viel wieder gut..

aber ich kann das durchaus verstehen... und auch die ganze familie ist ja im streß.... auch andere kinder oder geschwister

[Engelsschwingen]

ich glaub das fragt man sich auch wenn man nicht krank ist!!

[Froschn]

Ja das stimmt...

Aber wenn sich auf einmal das ganze leben ändert...

Ich bin ja der meinung das die kleinen dinge die sich verändern oft die )erstmal) erschreckenderen sind...hab ich damit recht?

[bettiddl]

Ach ja, da kann ich auch ein Wörtchen mitreden.
Ich habe mir immer so Fragen gestellt wie: Wie wär es wenn Jonas mit Kindern spielen könnte, ach das arme Kind!, oder wenn er Sandspielen könnte oder baden gehen, ganz normale Dinge die jedes Kind halt macht und wobei sich ein normale Immunsystem aufbaut. Oder über die möglichen Spätfolgen hab ich auch viel nachgedacht. Ich war dann immer sehr traurig und er tat mir total leid.
Wir hatten ein Leben wie Aussetzige, wie jemand der eine ansteckende Krankheit hat. Das haben uns auch immer wieder die Leute gefragt, wenn wir sagten sie dürfen ihm nicht zu nahe kommen, da kam der Satz: "Aber wiso, er ist doch nicht ansteckend, oder? Nein er nicht aber ihr für ihn."
Aber jetzt denke ich mir, hauptsache er LEBT. Freunde wird er immer noch finden und das Sandspielen, baden,..... wird ihm dann noch mehr Spass machen. Auch wenn er anders aussieht wie andere Kinder, so ohne Haare, ist er trotzdem voll süß. Und die Spätfolgen werden bestimmt auch noch erträglich sein. Alles ist besser, als der Tod eines Kindes oder geliebten Menschen.
Natürlich muss sich das LEID in Grenzen halten, ihr versteht schon was ich meine.

[Froschn]

Verstehe ich gut...

Was ich mir zum beispiel auch schwer vorstelle wenn das kind betroffen ist....das eheleben... oder wenn wie bei dir (ich hoff ich hab richtig gelesen) noch ein anderes kind da ist....

Weil... das ganze fordert so viel aufmerksamkeit.... ich find es bewundernswert das du das schaffst ohne das jemand aus der familie zu kurz kommt... so ein kind kann man ja auch nicht in die ecke stellen weil das andere krank ist...

Das meine ich....diese kleinen alltagsprobleme....

Bei Jas sind es mehr die, die auf sie psyche gehen als die krankheit selber...

Oder.... Jas liebt kinder... er war selber Papa ( schon sehr früh) und seine tochter hat die erste woche nicht überlebt.... in gleichem alter wie seine tochter wäre, ist seine cousine.... er liebt sie heiß und innig... das erste mal vor sie treten ohne haare, blass und krank ausehend... da hat die kleine natürlich erstmal nichts verstanden und sich bissle zurückgezogen bis dann die erklärung kam... da hat man gesehen das er schon geschluckt hat....

Oder noch ne alltagssituation.... Einkaufen...
Sein wir ehrlich die leute starren ihn an... Nicht nur weil er extrem groß ist sondern weil er eben auch krank wirkt.... Klar nach der zeit gewöhnt man sich dran und geht anders damit um...aber am anfang wars hart.... wie war das bei euch?


Oh mir fällt so viel ein ich kann nicht schlafen und werd grad tierisch nachdenklich....


Die Freunde zum beispiel... Es kommen viele MEINER freunde nicht damit klar... Einfach weil ich zum beispiel derzeit oft sage: Tut mir leid aber am Wochenende hab ich keine Zeit, Jas geht es nicht gut.

Also, ich könnte von ihm aus gehen, aber ich tus nicht... Er ist krank und ich bleib bei ihm wenn es eben nicht geht. Oftmals rufen mich freunde (oder exfreunde mittlerweile) nach dem dritten mal absagen garnicht wieder an...

Kennt ihr da was von? Wie waren eure Gefühle damit? Was hat euch geholfen?

[Marion Michaela]

Hallole,

möchte auch mal kurz eine Story erzählen, passierte mir am Freitag.

Eine Freundin kam kurz vorbei und wollte mich zu ihrem geburtstag einladen, irgendwie kamen wir dann auch Alexander, wie gerade der aktuelle Stand ist,
ich erzählte kurz was Sache ist und dann kammen Vorwürfe, keine gutgemeinten Ratschläge ( die einem sowieso keiner geben kann der nicht davon betroffen ist ) ja, Alex soll sich doch mal zusammen reißen, du kannst nicht immer und jeden Tag für ihn da sein, du kannst ihn doch nicht überall hinfahren ( KH, Reha ) und warum wir uns jetzt auch noch um seine an Leukämie erkrankte Freundin mit Kind und Hund kümmern, die kennen sich doch erst 6 Wochen und und und, ich habe gedacht ich muss explodieren, ich sagte nur das es für uns selbstverständlich ist uns auch um seine Freundin und unser neues Enkelkind zu kümmern, ja aber, denk auch an dich, iregndwann kannst du nicht mehr und du hast nicht mal Zeit zum Kaffee zu kommen,

Hallo Kaffe trinken ??? wie unwichtig ist das im gegensatz zu dem was man an Elend in der Familie hat, ( nicht falsch verstehen mit dem Elend )

Am nächsten tag hat sie sich entschuldigt.

Solche Leute gibt es auch.

Liebe Grüße
Marion