Kein Idiot sein und nicht nerven

[lonelein]

hallo veranda,
erstmal, ich finde es gut, dass du dir hier rat holst, bevor man blind drauf los rennt.
tipps und tricks, wie meine vorschreiber schon sagten....jeder tickt anders.
das positive ist, wenn man von anfang an dabei ist, sozusagen mit in die neue situation reinwachsen kann. unsere liebsten sind zwar krank aber eigentlich geben die meinsten zu verstehen, was sie wann wollen.

ratgeberbücher...mmmhhh ist so ne sache. ich glaube am einfachsten ist es, einfach zu fragen. denn in den meisten kliniken liegt eh die blaue reihe aus.
für euch ist denke ich wichtig, falls stimmungssc hwankungen auftreten, dieses einfach nicht zu hoch zu bewerten.
ich habe keine ahnung, wei oft mein brüderchen mich plötzlich weggeschickt hat, er sagte, ich würde ihn nerven und solle nicht jeden tag vorbei kommen, im nächsten moment klingelte das telefon und er fragte, wo ich bleibe

so sind sie halt ...lach...

wichtig ist nur, dass einem klar ist, dass es keine erkältung ist, die in 3 wochen vorbei ist, sondern langandauernder stress ist.
frag sie einfach, was sie möchte, was sie sich wünscht, ABER ganz wichtig...pflegt eure eigene seele auch.

so...viel geschrieben

wünsche trotzalledem ein schönes wochenende

lone

[Veranda]

Hey all,

wir alle - Freunde und Verwandte - werden grad ordentlich glattgeschliffen. Man verliert nen Haufen Illusionen, bin mal gespannt, wer von uns langfristig wirklich verlaesslich ist. Die Aerzte enttaeuschen - die haben mehr als ein halbes Jahr nichts gecheckt, obwohl sie bleich wie der Tod durch die Gegend gewankt ist und geblutet hat wie sonstwas.
Der Onkologe sollte schon am Donnerstag da sein und war bis jetzt nicht da; ab Montag Strahlentherapie.
Wie ich mich verhalte? Bisher kommt am besten an: NORMAL. Ich bring ihr alles mit, was nuetzlich sein kann (ein Schreib-Block ist wichtig im Krankenhaus, hab ich gelernt) und ich hab auch schon ne erste "du nervst"-Reaktion gekriegt :-/
Unterhaltungselektronik will sie gar nicht, schade, ist mein Spezialgebiet...

Kanns immer noch nicht so recht fassen. Aber jetzt sind wir halt auf dem Ball, jetz muessen wir tanzen...

Die lange Zeit der Fehldiagnosen regt mich furchtbar auf, komm mir vor wie in der Dritten Welt ... aber das ist wahrscheinlich was fuer nen andern Thread.

Gruesse, wer noch was weiss - erleuchtet mich,
Veranda

[PetraK]

Hallo Veranda,

deine Freundin ist jetzt gerade im Krankenhaus? Auch wenn sie keine Unterhaltungselektronik will, würde sie sich vielleicht über einen MP3 Player freuen, auf den du ihre Lieblingsmusik spielst. Oder spannende Krimis oder was sie sonst noch mag,( fand ich im Krankenhaus immer schön....)

Liebe Grüße

Petra

[Veranda]

Hi Petra,

des Problem is: mit Krimis haben wir sie schon zugeschuettet. Fernseher hat sie am Bett, sie is net so der Musikfreak. Wir (ihr Ehemann und mehrere andere Freunde und ich) hatten gestern Kriegsrat, und ein echtes Problem wird sein, dass wir alle denken, sie muesste was an ihrer Einstellung aendern.

ABER DAS WILL SIE BESTIMMT NICHT HOEREN.

Und da gehts wieder los: wir denken, wir muessten mit ihr mal grundsaetzlich reden, dass sie sich dauernd ueberlastet. Zum Beispiel hat sie am dritten Tag nach der Diagnose, voll mit Schmerzmitteln, schon wieder am Handy gehangen und versucht, Arbeit zu erledigen.

SIE versucht halt gerade, sich erst mal zu fangen und wieder sie selber zu werden, klar, nach dem Schock.

Nur ist vielleicht nicht viel Zeit: ein Tumor hockt inoperabel in der Leber, der kann nur im Wachstum gehemmt werden. Es ist also kaum moeglich, erst mal monatelang zuzuschaun, wie sie nix aendert. Und im Krankenhaus ist schon die medizinische Versorgung ziemlich spaerlich, psychologische gibts gleich gar nicht.

is schwer zu loesen: hilfts ihr mehr, wenn wir sie machen lassen - oder muessen wir zu ihrem eigenen Besten mal was zu ihr sagen, was ihr total ueberhaupt net passt?

Ratlos ratlos ratlos
Veranda

[Andorra97]

Hallo Veranda,
ich würde sie jetzt erst mal machen lassen. Glaub' mir, sie wird ihr Leben innerlich selbst schon sehr in Frage stellen.
Mein Mann z.B. ist irgendwann von selbst gekommen und hat das Thema angesprochen. Aber auch erst nach einer Weile. Erst musste er mal den Schock verdauen und dazu gehörte für ihn auch, erstmal so "normal" wie möglich zu sein. Alles sollte genauso weitergehen wie bisher.
Dass das Leben eben nicht weitergeht wie bisher, das wusste er schon, aber es dauerte eine Weile, bis er den Gedanken zugelassen hat.

Seid einfach für sie da. Man muss nicht immer um das Thema rumreden und so tun, als sei alles in Butter, aber man muss es auch nicht zerreden. Ich selbst hatte das Gefühl, man muss sehr genau versuchen die Stimmung herauszufinden. Manchmal merkt man, dass der andere reden will, manchmal will er nur abgelenkt werden. Man muss halt ein bisschen feinfühlig sein, was gerade ansteht.

Am schlimmsten sind die Menschen, die sich zurückziehen und sich nur von selbst gar nicht mehr melden. Es gibt gute Freunde, die ich seit Klaus seine Diagnose hat nicht mehr gesehen hat. Dabei bin ich noch mehrmals auf sie zugegangen, weil ich dachte, sie seien vielleicht nur zurückhaltend. Aber ich glaube manche Menschen wollen einfach mit dem Thema nix zu tun haben und rennen davor weg.

[Sunni]

Lieber Veranda,

gut gemeint, ist nicht immer gut getan.
Wenn sie bestimmte Dinge jetzt nicht hören will, werdet ihr keinen Erfolg haben, wenn ihr ihr sagt, was angeblich nicht richtig läuft bei ihr. Sie wird höchstens auf Durchgang schalten und es kostet euch allen nur unnötige Energie. Und die Frage ist ja auch die, woher wißt ihr so genau, was für sie das Beste ist? Ihr glaubt es, zu wissen.
Vielleicht denkt sie ja darüber nach und fängt von selbst an, darüber zu sprechen, wenn der erste Schock vorbei ist. Und manchmal ist es auch so, dass es besser ist, wenn Fremde mit ihr darüber reden. Deshalb wäre es schon gut, wenn die Klinik einen Psychoonkologen hätte. Vielleicht spricht der Ehemann mal mit den behandelnden Ärzten.

Ich weiß, die Situation ist zum Davonlaufen.

Liebe Grüße
Sunni

[lonelein]

hey,
ich stimme meinen beiden vorschreibern zu....gebt ihr zeit. diese erkrankung bedeutet für alle immer: warten warten warten.....es ist schwierig immer ruhig zu bleiben und sich auf die zunge zu beißen, aber die zeit der gespräche wird bestimmt kommen, oftmals dann, wenn wir nicht damit rechnen.

alles liebe
kirsten

[Stefans]

Hallo,

vorab erstmal sorry an Veranda, ich bin halt für klare Worte unbeliebt...

Zitat von Veranda

ein echtes Problem wird sein, dass wir alle denken, sie muesste was an ihrer Einstellung aendern.

ABER DAS WILL SIE BESTIMMT NICHT HOEREN.

Gut so. Spontan fällt mir dazu ein: für wie blöde haltet ihr sie eigentlich? Sie liegt im Krankenhaus, weiss, dass sie schwer krank ist. Und hat jeden Tag endlos Zeit, darüber nachzudenken. Und genau das wird sie tun. Aber Menschen gegenüber, von denen sie spürt, dass die alle denken, sie sollte lieber das und das tun, wird sie das natürlich kaum äußern. Viel zu anstrengend und ausserdem sinnlos in so einer Krise - noch gegen echten Meinungs-"Gegenwind" ankämpfen? Da wird sie wohlweislich besser Schweigen. Das "echte Problem" ist euers, nicht ihres!

SIE versucht halt gerade, sich erst mal zu fangen und wieder sie selber zu werden, klar, nach dem Schock.

Schon mal dran gedacht, dass sie jetzt gerade, in ihrer Situation, völlig _sie selbst_ ist ?

Nur ist vielleicht nicht viel Zeit: ein Tumor hockt inoperabel in der Leber, der kann nur im Wachstum gehemmt werden. Es ist also kaum moeglich, erst mal monatelang zuzuschaun, wie sie nix aendert.

Wieso ist das "kaum möglich". Es ist ihr Tumor, und sie muss damit klarkommen. Was sie "ändern" will oder nicht, ist ihr Ding. Glaubst du ernsthaft, dass sich ein inoperabler Tumor davon beeinflussen läßt, dass die Patientin "was an ihrer Einstellung aendert" ?!?!

Mir ist nicht klar, worum es dir eigentlich geht. Sicher, es ist schwer, jemanden, den man liebt, leiden zu sehen. Und zu glauben "der macht das doch falsch, das weiss ich besser". Noch schwerer ist es, zu akzeptieren, dass nur der Kranke über sich und seine Zukunft entscheidet. Und dass das "wir alle denken, sie muesste..." nicht nur völlig gegenstandslos ist, sondern gegenüber dem Kranken eine Unverschämtheit.

Frag sie "was möchtest du, was können wir für dich tun?". Aber behalte das "wir alle denken, du solltest" bitte für dich. Weil es nicht um dich oder "euch alle" geht, die so schlau denken. Sondern ausschließlich um die Betroffene.

is schwer zu loesen: hilfts ihr mehr, wenn wir sie machen lassen - oder muessen wir zu ihrem eigenen Besten mal was zu ihr sagen, was ihr total ueberhaupt net passt?

Was ist daran schwer zu lösen? FRAG SIE! Und wenn sie sagt, ich möchte das und das, aber das und das nicht, und über das und das möchte ich nicht sprechen. Dann sollte das doch wohl klar genug sein.

Ich kann dir nur dringend raten, deine eigene Motivation zu hinterfragen, wenn du ernsthaft glaubst, du "müßtest" einem Todkranken "zu seinem eigenen Besten" etwas sagen, was ihm "nicht passt". Was ist deine Rolle: Missionar oder Seelsorger?

Meine Frau ist vor gut einem Jahr an Brustkrebs gestorben. Und mit das Angstrengendste im Vierteljahr vor ihrem Tod, als klar war, dass sie sterben muss, war: die Menschen abzuwehren, die alle (natürlich nur zum Besten meiner Frau!) dachten, sie müsste das und das... da doch optimistisch sein, da noch den Professor x mit neuer Therapie y konsultieren, da noch Gottvertrauen entwickeln, da nicht den Mut verlieren, sich da gesund ernähren, da noch die nächste Chemo anfangen, sich da schonen, aber da noch Energie entwickeln... usw. usf.

Und alles Theoretiker. Denen es im Grunde gar nicht darum ging, meiner Frau zu helfen. Sondern darum, dass sie selbst ein Problem damit hatten, hilflos zuzusehen, wie ein Mensch stirbt. Dass man dieses Problem hat, ist mir verständlich. Aber in der Situation konnten wir diese Art von Gesundbetern, Schönrednern und Tipps-in-allen-Lebenslagen-Absonderern nicht mehr ertragen. Im Telefon kamen sie auf die blacklist, und vor'm Krankenzimmer habe ich sie persönlich abgewiesen.

Übrig blieben die Menschen, die meine Frau und ihre Art, mit ihrer Krankheit umzugehen, akzeptiert und respektiert haben. Das waren zum Glück auch noch einige.

Viele Grüße,
Stefan

[Andorra97]

Zitat von Stefans

Meine Frau ist vor gut einem Jahr an Brustkrebs gestorben. Und mit das Angstrengendste im Vierteljahr vor ihrem Tod, als klar war, dass sie sterben muss, war: die Menschen abzuwehren, die alle (natürlich nur zum Besten meiner Frau!) dachten, sie müsste das und das... da doch optimistisch sein, da noch den Professor x mit neuer Therapie y konsultieren, da noch Gottvertrauen entwickeln, da nicht den Mut verlieren, sich da gesund ernähren, da noch die nächste Chemo anfangen, sich da schonen, aber da noch Energie entwickeln... usw. usf.

Und alles Theoretiker. Denen es im Grunde gar nicht darum ging, meiner Frau zu helfen. Sondern darum, dass sie selbst ein Problem damit hatten, hilflos zuzusehen, wie ein Mensch stirbt. Dass man dieses Problem hat, ist mir verständlich. Aber in der Situation konnten wir diese Art von Gesundbetern, Schönrednern und Tipps-in-allen-Lebenslagen-Absonderern nicht mehr ertragen. Im Telefon kamen sie auf die blacklist, und vor'm Krankenzimmer habe ich sie persönlich abgewiesen.

Übrig blieben die Menschen, die meine Frau und ihre Art, mit ihrer Krankheit umzugehen, akzeptiert und respektiert haben. Das waren zum Glück auch noch einige.

Das muss ich einfach mal alles zitieren, weil ich es so gut finde, was Du da schreibst, Stefan. Danke Dir dafür!

[Veranda]

Vielen Dank an Euch alle fuer klare Worte. Wirklich ein sehr ehrliches und nuetzliches Forum hier, th@nxxx!!!

Aaaahalso, ich mach das jetzt wirklich genau so. Ich naeh mir den Mund zu, behalte meine Weisheiten fuer mich, und ich werd versuchen, so feinfuehlig oder aufmerksam zu sein wie moeglich.

Ich werd selber positiv denken und sie nicht belehren. Wir wohnen in derselben Stadt, wir koennen ne Menge Praktisches machen (tun wir auch schon).

Von diesem Forum hab ich ihr schon erzaehlt, da hat sie gelacht.
Ehrlich gesagt, ein ganz winziges Bisschen belehrend sein musste ich heut, aber ich verspreche, das war das letzte Mal *Schwoerende-Finger-hochhalt*

Und sie war auch nicht sauer :-)

Morgen geht die Strahlentherapie los, ich besuch sie dann wieder.

Wo Ihr Recht habt: stimmt, ich weiss ja gar nicht, was fuer sie am Besten ist. Ich glaub, man WILL nur so unbedingt irgendwas machen koennen. Immerhin seid Ihr hier gute Ratgeber!!! Weil, Krebs hin, Krebs her, ich will ja nicht nur, dass sie gesund wird, sondern auch gern ihr Freund bleiben.

Uebrigens hab ich ne psychoonkologische (komisches Wort) Gruppe gefunden hier in Ravensburg, da geht sie dann auch hin, nehm ich an.

Drueckt uns allen die Daumen!!

1000 Gruesse, von meinem Schazz und unsrer kranken Freundin,

Veranda

[chaoskatze]

Erst mal - finde es toll, wie ihr vorgeht. Die Kinderbetreuung ist klasse. Ansonsten mag ich persönlcih immer am meisten, wenn mir jemand einfach ganz ruhig und ganz banal sagt: wenn du hilfe brauchst oder irgendwas, meld dich einfach. Und dann wieder über was anderes redet. Weißt, dass ich mich nicht gezwungen fühle, darauf zu reagieren und mich "zwangszubedanken" oder sowas. So weiß ich, derjenige meint es wirklich so und will sich nicht toll fühlen, weil er ja so ein lieber Mensch ist oder so...
Und ansonsten - Normalität. Was witziges von der Arbeit erzählen, oder wie es einem selbst gerade geht. Nur nicht ständig das Thema totlabern.

[Veranda]

Hi all,

aeh... ich braeucht nochmal nen Rat

Der Krebs unserer Freundin ist katastrophal ernst. Chemo geht nicht wegen Entzuendungen und Fieber, die Metastasen in der Leber haben unter der Bestrahlung sogar nen explosionsartigen Wachstums-Schub hingelegt.
Kurz, die "normale" Behandlung geht gar nicht.

Mir kommts vor, als ob sie selbst das voellig ignorieren wuerde. Wenn sie halbwegs fit ist, erledigt sie nen Haufen Papierkram fuer andere, sonst liegt sie da und daemmert vor sich hin.
Sie will nicht ueber die Krankheit sprechen, lehnt Therapie und Seelsorge ab, im Prinzip tut sie, "als waer nix".

Mir sagt aber jeder Arzt und jeder Therapeut, dass es wichtig waere, sich auch seelisch zu wehren, und dass es die Tumore nur befoerdert, wenn man die Krankheit ignoriert.

Wir haben das bisher 100%ig ihr ueberlassen (ich hab mich auch nach allen Tipps hier aus dem Forum gerichtet und ihr kein Gespraech aufgedrueckt). Ich red nur ganz normal mit ihr, so wie sie das will, wenn ich sie besuch.

Aber jetzt frag ich mich: vergeben wir da nicht eine Chance, wenigstens seelisch etwas gegen den Krebs zu machen? Oder, wenn man schon sagt, wir geben auf und machen nichts - waere es dann nicht wichtig, mal ueber den Tod zu reden?

Denn so wie es jetzt aussieht, will sie ein paar freundliche Besuche, viel schlafen und dann weg sein. Aber speziell fuer ihr Kind waer doch wichtig, dass man ein paar Vorbereitungen fuer die Zeit DANACH trifft, oder?

Und fuer sie - sollte man nicht versuchen, sie aufzuruetteln? Will sie ja nicht zu irgendeiner Religion bekehren, ich hoer nur dauernd, dass es die Chancen verbessert, wenn man sich aktiv gegen die Krankheit wehrt... und das sagen die Aerzte, nicht irgendwelche Esoterik-Spinner...

Aeh... Ideen?
Zeit wird naemlich gerade knapp.

Total verwirrt und ratlos,
Veranda

[Lila Mieze]

Hallo Veranda,

ich denke jeder hat seine eigene Strategie mit der Erkrankung umzugehen. Und davon auszugehen, das ein Therapeut oder Seelsorger Einfluss auf die Entwicklung der Erkrankung deiner Freundin hat -ihren Kampfeswillen stärkt- halte ich für unwahrscheinlich. Kein Mensch möchte sterben, d. h. jeder Mensch kämpft wenn sein Leben bedroht ist ums Überleben. Wie auch immer das bei jedem einzelnen aussehen mag. Manche halten vielleicht ihren normalen Alltag mit Arbeit und allem drum und dran soweit es geht aufrecht, weil ihnen gerade diese Normalität Kraft gibt. Vielleicht ist gerade das für sie im Moment so wichtig, weil sie eben nicht aufgibt, sondern weil sie genau dieses Leben liebt und weiter führen will. (Das ist nur gemutmaßt.)
Ich kann absolut nachvollziehen, dass es dir "in den Fingern juckt", besonders in Hinblick auf ihr Kind und die nötige Absicherung. Auch das sie diese Dinge noch nicht in Angriff nimmt ist ein Zeichen das sie kämpft und noch nicht aufgegeben hat. Vielleicht tut sie es leise und still. Und das heißt nicht automatisch das sie nicht kämpft. Für Regelung, der aus deiner Sicht wichtigen Dinge, wird eine Zeit kommen. Und glaub mir, deine Freundin weiß wann es soweit ist. Gönn ihr die Zeit, auch wenn es schwer fällt, die sie so selbstbestimmt verbingen kann, mit ihrer Arbeit und allem was für sie dazu gehört.

Viele Grüße,
Lila

[Andorra97]

Hallo Veranda,
es ist ihre eigene Entscheidung, ob sie noch kämpfen will oder nicht. Irgendwo muss es auch erlaubt sein aufzugeben.
Allerdings würde ich das Thema Testament, Versorgung des Kindes und auch ihre eigene Versorgung im Pflegefall bei ihr ansprechen. Wenn sie nicht darauf eingeht, dann ist das ebenfalls ihre Entscheidung, aber ihr habt es versucht.
Einfach wird das aber sicher nicht und ich wünsche Dir viel Kraft dafür.

[Stefans]

Zitat von Veranda

Mir kommts vor, als ob sie selbst das voellig ignorieren wuerde. Wenn sie halbwegs fit ist, erledigt sie nen Haufen Papierkram fuer andere, sonst liegt sie da und daemmert vor sich hin.
Sie will nicht ueber die Krankheit sprechen, lehnt Therapie und Seelsorge ab, im Prinzip tut sie, "als waer nix".

Meine Frau wollte, als ihr klar war, dass sie sterben muss, mit dem Onkopsychologen (oder wie immer der sich nannte) auch nichts zu tun haben. Sie wollte nur eines: Normalität, Alltag, soweit wie möglich. Das mag Aussenstehenden vielleicht als verwerfliches "so tun, als wär nix" erscheinen.

Mir sagt aber jeder Arzt und jeder Therapeut, dass es wichtig waere, sich auch seelisch zu wehren, und dass es die Tumore nur befoerdert, wenn man die Krankheit ignoriert.

Etceterablablaundsoweiter. Was besagte Ärzte und Therapeuten grundlegend von eurer Freundin unterscheidet: sie sind nicht persönlich betroffen. Und wissen deshalb aus eigener Erfahrung nicht, wovon sie reden. Und nach meiner Erfahrung ist es leider typisch für eine bestimmte Kategorie von Helfern, dass sie ihre eigenen klugen Ratschläge viel wichtiger finden als die Entscheidung des Kranken. Und manchmal, noch viel schlimmer, beleidigt vorwurfsvoll reagieren, wenn ihre angelernte Weisheit nicht angenommen wird: "Ja, sie _wollen_ wohl nicht mehr kämpfen und gesund werden ?!?!" Klasse.

Aber jetzt frag ich mich: vergeben wir da nicht eine Chance, wenigstens seelisch etwas gegen den Krebs zu machen? Oder, wenn man schon sagt, wir geben auf und machen nichts - waere es dann nicht wichtig, mal ueber den Tod zu reden?

Wenn das für deine Freundin eine "Chance" oder "wichtig" ist, dann wird sie das tun. Wenn nicht, dann nicht.

Total verwirrt und ratlos

Nur allzu verständlich. Aber du wirst deine Ratlosigkeit, Verwirrung, Verzweiflung, Trauer usw. nicht dadurch mindern können, indem du dir überlegst, was für die Kranke gerade nach Expertenmeinung "wichtig und richtig" wäre.

Viele Grüße,
Stefan