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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo,
die Einträge hier sind ja schon etwas älter, aber vielleicht schaut ja doch ab und an jemand rein ;-) Ich weiß seit vorgestern das mein Fleck unter der linken Brust diesen Namen trägt, und versuche natürlich jetzt alles darüber zu Erfahren. Ich habe nächste Woche einen Termin in Tübingen, und hoffe dort gut aufgehoben zu sein. Angst hab ich trotzdem..... |
#2
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Gixxerin,
ich bin seit einiger Zeit hier auf der Suche, du kannst hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562 bei mir nachlesen. Dass du Angst hast, kann ich verstehen. Geht mir genauso. Dieser "Feind" ist so unberechenbar. Lenalie |
#3
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe. Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig. Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen... Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen. Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt) Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..." Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert. Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen. Blutwerte beim Hausarzt machen lassen... Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist. Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg! Lenalie Geändert von Lenalie (08.04.2010 um 14:12 Uhr) |
#4
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Lenalie,
wie schön zu hören, dass du nun endlich in kompetenten Händen bist, auch wenn du sicher weiter lieber gehört hättest, dass alles gar nicht so schlimm ist. Aber es geht dir wohl wie mir - lieber eine ehrliche kompetente Aussage als inkompetentes Rumgeeiere! Eine Frage habe ich noch zu deinen neuen Erkenntnissen: Zitat:
Liebe Grüße - Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#5
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Susanne,
so ganz allgemein kann ich das nicht sagen. Er meinte, dass Hormone das Wachstum von DFSP beeinflussen können. Jede Spirale hat ja nun andere Hormone. Und ich bin mir jetzt auch nicht ganz sicher, ob das nur für DFSP oder für Sarkome allgemein gilt. Am besten du fragst mal nach. Lenalie |
#6
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo an alle Betroffenen,
ich hatte den Beitrag damals vor 4 Jahren eröffnet, weil ich auch keine Infos hatte. Mir geht es immer noch gut. Gemäß den Leitlinien werde ich alle 6 Monate an der Lunge digital geröngt und meine Achsel- und Halslymphknoten werden geschallt. Außerdem schaut mein Hautarzt 1mal im Jahr die Nrbenränder an. Mein Hausazrt ist so besorgt, dass es von sich aus auch 2mal jährlich meine Bauchorgane per Ultraschall ansieht. Ich hoffe es bleibt alles so... Kopf hoch an alle, veilleicht bringt Euch meine Aktualisierung was!? Anja |
#7
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AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallo Anja,
das klingt ja gut! Das macht auf jeden Fall Hoffnung! Ich suche ja nun schon eine ganze Weile nach einer SHG für DFSP aber da scheint es nirgendwo eine zu geben. Es gibt einfach zu wenige mit unserer Diagnose. Umso schöner, dass sich hier doch jemand meldet! Lenalie |
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