Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo, Frage an silik:
warum hattest du nur 4 VAI-Blöcke nach der OP? Wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.
Hoffe, es geht dir gut
lg
A.

[Silik]

Hallo adilo,

das freut mich sehr zu hören das die OP so gut verlaufen ist.
Es dauert natürlich etwas bis man wieder auf die Krücken verzichten kann, aber ich glaube ich hatte es in weniger als 6 Monaten geschafft, wobei ich auch schon total vorsichtig war, es dauert eben bis man das "vertrauen" in dieses Bein bekommt, also bei mir war das zumindest so. Ich bin das alles sehr langsam angegangen, aber die Krücken hatte ich glaub schon nach zwischen dem 4. und 5. Monat weggelassen.

Habt ihr inzwischen den histologischen Befund?

Bei mir haben sich die Onkologen darum gestritten ob nochmal Chemo notwednig sei oder nicht, ich hatte ja eine T0, das ist das beste Ergebnis das man überhaupt haben kann und deshalb meinte der Onkologe hier man müßte keine Chemo mehr machen, die Ärzte in Münster, wo ich später nochmal zur Kontrolle war haben die Hände über den Köpfen zusammen geschlagen als sie davon hörten.
Tja und was soll man in so einer Situation tun, auf welchen Arzt soll man nun hören, sind ja fast alles irgendwie Professoren...
Ich hab mich dann mit meinem Onkologen hier auf die hälfte geeinigt, also 4 Zyklen VAC, weil ich kein Ifosfamid mehr wollte.

Ich hoffe halt das alles gut wird, aber zufrieden bin ich nicht, ich werde die Nachsorgeuntersuchungen wieder in einer anderen Klinik machen lassen. Ich nehm es denen halt schon übel das die einfach vom Protokoll abgewichen sind, wo ich doch vorher so hart an den VIDE Blöcken rumgemacht hab.
Aber wenn man dann aufeinmal von einem Professor der Onkologie hört das keine Chemo mehr notwendig sei, dann freut man sich halt erst mal total und dann kommen die in Münster und plötzlich hat man das gefühl es wird mit dem eigenen Leben gespielt.

Mit der Nachsorge dort bin ich eben auch nicht zufrieden, die letzte Chemo war im Oktober, seit der OP letztes Jahr im Mai hatte ich eine Abdomen/Thorax CT und eine MRT von den Beinen und das war im Januar. Jetzt möchte er im Juli röntgen... ...und was ist mit einer Skelettszinti??? Muss man sich denn verdammt nochmal um alles selber kümmern.

Schlechte Erfahrungen mache ich gerade auch mit der Rentenversicherung und dem Arbeitsamt wegen einer Umschulung, da hat man seine ganze Kraft und Energie in den Kampf gegen den Krebs gesteckt und dann muss man darum auch noch kämpfen... aber so ist das Leben... ein einziger Kampf!

Aber ich bin ja froh zu Leben... und den Kampf gewinn ich auch noch... ist doch alles gelacht, ich hab den Krebs besiegt, bitte, es gibt nichts was ich nicht schaffen kann...

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!

[adilo]

Hallo silik!

Vielen Dank für deine Erklärungen. Der histologische Befund hat keine aktiven Tumorzellen ergeben, das ist natürlich super, aber sie sind trotzdem sehr vorsichtig, da ja nur ein Teil des Knochens für die histologische Untersuchung zur Verfügung stand, da der größte Teil ja wieder eingebaut wurde. Natürlich war es für meinen Sohn wieder hart zu erfahren, dass die 8 VAI-Blöcke noch bis September dauern. Gestern und heute hat er mit dem ersten VAI-Block begonnen, er darf morgen nach der Bewässerung (24 Stunden) heim. Im Vergleich zu VIDE ist die Dauer der Chemo natürlich sehr gering und wir hoffen alle, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und die Lebensqualität zwischen den Chemos gut ist, denn es ist schon noch eine lange Zeit, vor allem im Sommer wird es wirklich hart, wenn alle anderen im Schwimmbad sind. Trotzdem ist mein Sohn einsichtig, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen und wir sind froh darüber. Deinen Worten kann ich entnehmen, dass du natürlich froh warst zu erfahren, dass keine postoperativen Chemoblöcke mehr notwendig sind, wer wäre nicht froh, aber es ist natürlich aus der anderen Sicht ein Risiko, aber ich glaube 4 VAC-Blöcke sind ein guter Kompromiss und ich bin mir sicher, dass es bei dir so positiv weitergeht. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass man um alles kämpfen muss, bei Ämtern und Behörden, in der Klinik, bei den Ärzten und Schwestern. Wir finden, dass müsste nicht so sein, aber wir kämpfen für unser Kind.

Ich wünsche dir alles Gute und ziehe meinen Hut vor dir, ich weiß was du durchgemacht hast und gib nicht auf. Ich werde weiter berichten.

lG A.

[Silik]

Hallo adilo,

glückwunsch zu eurem guten Befund!!!
Da haben sich die harten VIDE Blöcke doch gelohnt!

Auch wenn der ganze Knochen entnommen wird, so wie bei mir, wird er in der Pathologie nur teilweise untersucht, die können ja nicht jede einzelne Zelle kontrollieren. Das was sie bei mir untersucht haben, hat keine aktiven Krebszellen nachgewiesen, das heißt aber nicht das sich nicht irgendwo vielleicht doch welche versteckt haben können, oder das doch noch irgendwo Metastasen da sind die man auf den Bildern noch nicht sehen kann.

Deshalb ist eine weitere Chemo nach der OP so wichtig, haben die mir in Münster erklärt, woraufhin ich dann doch weiter gemacht hab.

Die VAI Blöcke sind wirklich nicht so hart, gegen VIDE ein echter Witz, ihr werdet sehen. Das Problem ist halt das man die Chemo ansich irgendwann einfach nicht mehr sehen kann, man kann die Klinik nicht mehr riechen und essen möchte man da auch nix mehr.

Ich hatte ja wahnsinnig schlechte Blutwerte bei der VIDE, aber bei den VAC Blöcken gar nicht so arg, euer Sohn wird da bestimmt auch keine Probleme mit haben.

Das liegt sicher am Alter, Patienten in dem Alter denken immer sie würden etwas verpassen, aber es rennt ihnen doch nichts weg.
Ich denk mir da immer, jo, dann mach ich das halt nächstes Jahr wieder jugendliche sollten da eigentlich noch mehr Zeit haben als ich mit fast 30.

Wir sind es ja nun gewohnt zu kämpfen, aber das man es einem, zu dem Kampf ums Leben, noch so schwer machen muss manchmal...

Wie geht es deinem Sohn gerade nach seinem ersten VAI Block? Verträgt er das Ifosfamid gut? Mir ist immer wahnsinnig schlecht geworden davon und man wurde irgendwie voll verwirrt, deshalb wollte ich unbedingt VAC.

Liebe Grüße...

[adilo]

Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.

[Mina08]

Liebe Adilo,

ich kann nur sagen, Gott sei dank für die tollen Nachrichten mit der OP, Histologie, und mit den VAI Blöcken, schafft er mit LINKS
ich freue mich arg, wenn ich sehe, wie viele meine EWING-ZWILLINGE es geschafft haben, sie von unser Freund EWING zu trennen (hahahaha)
Ich hatte auch durch die IFO viel Übelkeit, kein geschmack im Mund usw.nur ich hatte immer vor jede Chemo einen Eis bekommen zum Lutschen.Frag mal nach, ob er auch bekommen darf?!
Die 8 VAI sind im gegensatz zur VIDE ein Zuckerschlecken, kann man gar nicht vergleichen.
Ein Tipp von mir, ich weiss e ist noch so Jung, und möchte so schnell wie möglich fit auf die Beine, schafft er , wenn er ständig Krankengymnastik machen lässt, das darf er nicht verpassen....
Falls Ihr mal fragen habt, könnt Ihr mich gerne jeder Zeit ansprechen,
ich wünsche deinen Sohn viel Kraft, denn das braucht er am meisten.
LG
Mina

[JasonMraz]

Zitat von adilo

Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.

Lieber Adilo,

ich bin 18 und hatte selber im April 2009 die Diagnose Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel und bin gestern von meinem Katheter erlöst worden.

Aus eigener Erfahrung möchte ich dir versuchen Mut machen was das Thema VAI-Blöcke angeht. Ich hatte zwar die VAC-Blöcke, aber der erste postoperative Block ist ja immer VAI. Was die Unterschiede der Nebenwirkungen anging, waren sie bei beiden Blöcken gleich, und zwar fast gar nicht.

Auch ich hatte sehr große Probleme mit Schleimhäuten an allen möglichen Körperstellen während VIDE. (Sogar im Bauchnabel!!)

In den ersten 2 Tagen hatte ich immer einen leicht komischen "Chemo-Geschmack" im Mund, den ich aber gut durch Kaugummi kauen vergessen konnte. Außerdem war einem am ersten Tag noch ein Bisschen schwummrig.
Ab ca. Tag 4 trockneten dann immer etwas die Schleimhäute an den Backenwänden aus, sodass ich an den Stellen nicht richtig schmecken konnte. Die Zunge war auch ein Bisschen gereizt aber absolut zum Aushalten. Das legte sich auch wiederum nach 3-4 Tagen.
Innerhalb der 8 Blöcken nach der OP war ich ein einziges Mal in der Klink für 2 Nächte wegen einer Magen-Darm-Infektion.
Ansonsten war ich wohl auf und hab in der Zeit u.A. meinen Führerschein gemacht.

Natürlich kann alles anders kommen, jedoch sind die Nebenwirkungen eigentlich Meilen entfernt von denen der VIDE-Blöcke.

Ihr wird das schon schaffen!

Liebe Grüße
Jan

P.S.:
Habt ihr schonmal nachgedacht, eurem Sohn etwas Wunderbares zu tun indem ihr "kindertraeume e.V." anschreibt bzw er selber dort ein Brief hinschickt?

JEDER Brief wird beantwortet und JEDER Wunsch, der im Machbaren ist, wird mit allen Mitteln versucht, erfüllt zu werden.

Ich war im November mit meiner Freundin durch die Organisation auf dem Konzert meiner Lieblingsband in der Münchener Olympiahalle zwischen 15.000 Leuten! Danach habe ich Unterschriften auf meine Gitarre bekommen von der Band und war in der Garderobe!

Ist er Fußballfan? Will er mal sein Vorbild treffen? Musikfan?
Lasst euch was einfallen.
Es tut unglaublich gut, so ein Erlebnis zu haben während man in der schwierigen Zeit weilt.

Hier die Seite:

http://www.kindertraeume.de/

[adilo]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und euer Mut machen. Es tut gut, wenn man hört, dass er zu schaffen ist. Vielen Dank für den Tipp mit den Kinderträumen. Er ist Fußballfan und uns fällt bestimmt etwas ein.

lG
A.