Beckenschaufel Tumor - Fragen

[Sabine275]

Hallo,
mein Sohn konnte es sich aussuchen ob er einen Port oder einen Hicki eingesetzt bekommt. Er hat sich für den Port entschieden, der wird unter die Haut gesetzt. Für Ihn war es wichtig, daß er duschen oder baden kann was mit einem Hickman nicht möglich ist. Beim Port muß halt jedes mal gestochen werden. Die Chemo kann nicht über die Vene im Arm laufen, da die sonst völlig kaputt wäre nach ner Weile.
Bei Behandlungsbeginn im März 2009 wurde er noch in die Studie aufgenommen, soweit ich weiß geht die noch bis 2011.
Beginnen tuts mit Cis-Platin und Adriamycin. Dann sind erstmal 2 Wochen Pause. Danach kommt ein Block mit 3 Wochen Chemo: 1. Woche mit Methotrexat. Da war mein Sohn dann nur 4 Tage stationär, 2. Woche nochmal und die 3. Woche dann wieder mit Adriamycin und Cis-Platin. Dann kommen wieder die 2 Wochen Pause und dann wiederholt es sich wieder.
Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?
Nach der OP wird dann in der Pathologie untersucht wie der Tumor auf die Chemo angesprochen hat, also wieviel Tumorzellen die Chemo überlebt haben.
Bei schlechtem Ansprechen wird die Therapie verlängert!
Mein Sohn hatte das Pech, daß gleich zu Beginn Lungenmetastasen gefunden wurden, er wurde dann noch während der Behandlung zwei Mal an der Lunge operiert. Leider sind die dann ca. 8 Wochen nach Behandlungsende wiedergekommen und er musste dieses Jahr noch 3 Mal operiert werden.
Seit April bekommt er jetzt wieder Chemo Hochdosis mit Ifosfamid und Etoposid, 7 Tage lang, dann 2 Wochen Pause, insgesamt 5 Blöcke.

Die Kopfhaare haben wir übrigens gleich nach der ersten Chemo völlig abrasiert, weil die ganz schnell angefangen haben auszufallen, und die waren dann überall, was sehr lästig ist. Die restlichen Körperhaare sind bei ihm auch alle ausgefallen sogar die Wimpern. Aber die sind nach der ersten Chemobehandlung im November ganz schnell wieder gewachsen, bereits im März waren die alle schon wieder so dicht und lang, daß er wieder ganz normal aussah.

Ob du arbeiten kannst in den Chemopausen musst du mit dem Arzt besprechen, aber wenn du dich gut fühlst und nicht allzuviele Menschen um dich rum sind spricht da vielleicht nichts dagegen. Du musst halt ein paar Dinge beachten, weil du sehr immunschwach dann bist. Wenn deine Blutwerte im Keller sind fühlst du dich dann wahrscheinlich auch sehr schlapp und müde!

Für weitere Fragen immer da.
Grüße
Sabine

[tzorkr]

ja immer her damit, schicks mir an zickzackzork@freenet.de

also ich denke ich werde mich dann auch für einen port entscheiden, da wird nur lokal betäubt, richtig?

wie sieht denn so eine lungenop aus? gibts grosse narben? ist sowas eine schwere op?

Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?

wurde bei deinem sohn nur der resttumor entfernt oder die ganze fläche die bei der ersten diagnose gesehn wurde?

[Sabine275]

Hallo,
ich werds versuchen, nachher kommt meine Tochter die kann mir helfen.

Also bei der Port-Anlage wollte mein Sohn das nicht mit lokaler Betäubung, er sagt, das will er nicht mitkriegen wie die in ihm rumstochern!

Bei den Lungenop´s wird zwischen den Rippen ein Schnitt gemacht (ca. 20 cm). Dann werden die Rippen auseinandergebogen und die Lunge freigelegt.
Dann fühlen die Ärzte die Lunge mit der Hand durch und suchen nach den Metas die dann rausgeschnitten werden. Das gibt schon große Narben. Auch von den Drainagen, die sind daumendick.

Sein Tumor hat sich nicht verkleinert durch die Chemo, und bei ihm war das Schienbein so kaputt und auch umliegendes Gewebe und Muskeln waren befallen. Er hatte Glück, daß sein Bein nicht amputiert werden musste. Da hatten wir super Chirurgen die haben alles getan sein Bein zu retten.

So jetzt müsste das Schema bald da sein.
Grüße
Sabine

[tzorkr]

Also bei der Port-Anlage wollte mein Sohn das nicht mit lokaler Betäubung, er sagt, das will er nicht mitkriegen wie die in ihm rumstochern!

wow dein sohn ist ja ein ganz harter knochen

also ich mach das lieber mit betäubung ^^

hat es ihm denn sehr weh getan, so ganz ohne betäubung?


ps: danke für den behandlungsplan, so seh ich wenigstens mal was auf mich zu kommt.

da steht ja wochenweise eine behandlung, heisst das ich bekomm 7 tage jeden tag die chemo?

bzw. ist man dann auch 7 tage auf station?

hatte ich dich schon gefragt wie dein sohn die chemo vertragen hat?



***EDIT***


was ist denn das map und das mapi?

das sind ja auch wieder 2 unterschiedliche wege.

[Sabine275]

Oh sorry ich wollte schreiben, daß er das lieber mit Vollnarkose machen lassen will, ganz ohne Betäubung geht das gar nicht!

Deine anderen Fragen muss ich später beantworten, meine Family steht mir schon auf den Füßen, wir gehen zu Bekannten das Spiel gucken.

Bis bald
Sabine

[PersS]

Oha,die Randomisierung...die konnte uns bisher auch noch kein Arzt gut erklären. MAP usw. Steht glaub ich für die Medikamente, die du da bekommst. Metotrexat, das a ist bei uns durch doxorubicin ersetzt worden und cisPlatin...

Öhm, alle Angaben ohne Gewähr...so wurde es uns erklärt.
Wie die Randomisierung funktioniert, da schreib ich dir heute Abend mal ne längere pm. Vielleicht hat ja auch jemand hier die genaue Antwort?! 2 Ärzte haben das bei uns anders erklärt!

[tzorkr]

immer her mit den infos

ich habe zu meinen fragen nochmal eine frage am rande:

ich habe gelesen das cucuma und grüner tee natürliche hemmstoffe gegen krebszellen enthalten.

dafür gibt es wohl kaum wissenschaftliche studien, klar, für ein naturheilmittel gibt keiner studiengeld aus, allerdings gibt es ja auch viele "hausmittelchen" die einfach nur humbug sind.

hat da jemand infos für mich?


***EDIT***

ich suche noch bilder, bzw. genauere erklärungen zu 2 dingen:

Mutars-Prothese
Hüftverschiebeplastik

beides hört sich für mich wie pech und schwefel an und ich wüsste gerne ob sowas für mich in frage kommt. (ich kann mir leider noch immer nichts unter beidem vorstellen)