Meine Geschichte(Spezieller Hodenkrebs)

[Annesü]

Guten Morgen,

bei meinem Mann wurde diesen Sommer ebenfalls Hodenkrebs und eben leider auch dieses extrem seltene Rhabdomyosarkom diagnostiert. In einer zweiten Op vor zwei Wochen wurden die Lymphknoten im rechten Bauchraum entfernt, die alle frei waren. Jetzt in der abschließenden Histio hat man aber Mikrometastasen im umliegenden Bindegewebe der Lymphknoten gefunden. Und nun ist die Empfehlung erst Chemo und danach große Bauch-OP. Mein Mann ist sehr verzweifelt, weil es bis jetzt immer hieß: Hodenkrebs ist extrem gut heilbar, dann wenn die Lyphknoten feri sind, gibt es kein Problem, und jetzt dass!!
Man hat uns empfohlen eine Zweitmeinung aus Mannheim einzuholen. Hat jemand Erfahrung?

[silverlady]

hallo Annesü

soweit ich mitbekommen habe sind die Experten bei Sarkomen in Essen. Du wirst hier im Forum die genaue Anschrift und Te,Nr. finden.

alles Gute für euch

silverlady

[Schmatte]

Hallo Annesü,

für die weitere Behandlung Deines Mannes ist es unbedingt wichtig, dass er in einem Sarkomzentrum weiterbehandelt wird. Dort wird man die erforderlichen Untersuchungen machen bzw. die Histologie überprüfen und den Status ev. neu bestimmen. Bei mir war in der 1. Histo (Klarzellsarkom am Knie) überhaupt kein R angegeben, aber aus der Beschreibung entnahm man dann in Essen sofort R2, das bedeutete auf jeden Fall Nachresektion. Schon die Einstufung, aber auch alles damit zusammenhängende Procedere ist kompliziert und gehört unbedingt in die Hände eines Sarkomzentrums. Ich hatte damals auch bereits LKbeteiligung - aber die Ärzte in Dresden haben es einfach verschwiegen! In Essen wurden dann sorgfältig weiteruntersucht und nach weiteren OPs dann das ganze Lymphpaket in der Leiste entfernt. Es ist wichtig, dass das ein sarkomerfahrener Chirurg macht. Danach hatte ich aber trotzdem noch 2 x LKMetastasen im Bauch, die Tumorzellen waren bereits weiter gewandert, sie waren in der Histo nicht sichtbar! Sie wurden jeweils nur operiert . Allerdings ist da die Verfahrensweise bei jeder Sarkomart auch unterschiedlich. Trotz des anfänglich schlechten Verlaufs bin ich inzwischen seit 2 Jahren ohne Befund - eigentlich ein Wunder!!! Aber das verdanke ich meiner Entscheidung, von Dresden nach Essen zu gehen - davon bin ich fest überzeugt!

Wo wohnt Ihr und wo wurde die OP gemacht?

Liebe Grüße
Schmatte

[Annesü]

Hallo Schmatte

wir wohnen in Köln, die erste Op wurde auch dort durchgeführt, danach ging es wegen des Rhabdomyosarkom zur Uni nach Düsseldorf. Gerade habe ich mit dem Sarkomzentrum in Mannheim telefoniert. Dort gibt es zwar erst in 1 1/2 Wochen einen Termin. Obwohl die Düsseldorfer am liebsten sofort mit einer Chemo anfangen würde. Sehe aber gar nicht, dass mein Mann schon fit ist.

Liebe Grüße
Verena

[Schmatte]

In Düsseldorf im Marienhospital ist übrigends einer der erfahrendensden Sarkomonkologen - Prof. Sch., dort könntet Ihr sicher auch schnell einen Termin bekommen! Mit ihm hätte man die Behandlung auch abstimmen können/müssen - hat man Euch das nicht angeboten!????? Es ist ein sehr, sehr angenehmer, ruhiger und menschlicher Arzt, er war damals mein Anlaufpunkt, bevor ich durch ihn nach Essen zur chirurgischen Versorgung gekommen bin. Ich konnte damals garnicht glauben, dass es solche Ärzte noch gibt! Inzwischen habe ich festgestellt, und auch viele andere haben mir diesen Eindruck bestätigt, die Sarkomspezis scheinen irgendwie alle aus dem selben Holz "geschnitzt" zu sein.

Falls Du mehr wissen möchtest, dann melde Dich.

LG Schmatte

[Annesü]

Hallo Schmatte,
nein das Marienhospital hat man uns nicht empfohlen- nur Mannheim. Aber ich setze mich gerne mit ihm in Verbindung. Die Nummer müsste ich ja heraus bekommen. Warum hast Du denn dann gewechselt?
Ich versuche diese Management Termine möglichst meinem Mann abzunehmen,
Zum einen weil ich selbst mit alternatver Medizin zu zun habe, zum anderen, weil es dann wenigstens etwas für mich zu tun gibt.
Denn es kostet so viel Kraft hilflos dabei zu stehen.
Lieben Gruß

[Schmatte]

Vor 5 Jahren als ich telefonisch meine Diagnose mitgeteilt bekam ohne weitere Arztgespräche war alles noch etwas komplizierter und man fand zur Sarkomen fast nichts im Internet. Aus dem Wenigen fand ich diese Patienteninformation: http://www.onkologie-duesseldorf.de/...ilsarkome.html, allerdings war damals noch die Uniklinik Essen der Anlaufpunkt und der Prof. hatte damals gerade die onkologische Klinik in Düsseldorfer Marienhospital übernommen. Das war mir alles egal und unbekannt, ich wollte nur Hilfe nach verlorener Zeit, verpfuschter OP und dann noch LKMestastasen - ich war einfach am Ende, im Kopf ging nichts mehr, der Tod war für mich schon so nah!!!! Und ich wollt einfach nur noch den besten Arzt um zu überleben. Und dann bekam ich innerhalb von 3 Tagen einen Termin (auf der Fahrt dachte ich noch so bei mir " wird der Herr Prof. bestimmt einen kleinen Assistenzarzt für die kleine Schmatte aus dem Osten abgestellt haben!!!- Sehr weit danaben - 1h hervorragender eingehender Beratung und Untersuchung! Weil er dort nur die onologische Betreuung macht (aber eben einer der Sarkomexperten ist), bei mir aber unbedingt die chirurgische Versorgung anstand, tel. prof. s. kurz und war dann noch am selben Tag bei Dr. T. , der ab diesem Zeitpunkt immer an mir "rumschnippeln" durfte!

Meine Nachsorge läuft immer über beide Ärzte, habe auch jetzt hier keinen Onkologen (hier gibts keinen, der sich für Sarkome interessiert, solange nur ich erzählen muß, was zu machen ist, brauche ich hier nur zur Abrechnung keinen Onkologen!)

Drück Euch die DAumen.

LG Schmatte