Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Sternchen 23]

Hallo Benny

Es, ist schade das wir uns in dieser Situation kennen lernen. Leider bin ich das ´zweite mal an klaskin erkrankt. Wenn du dir das richtig durch gelesen hast wüstest du es schon . Mir wurde 2002 wahr damals 19 jahre der rechte leberlappen und die komplette gallenbalse entfernt. Die gallenbalse selber war zwar nicht betroffen wurde aber sicherheitshalber mit entfernt.
war ein jahr krebsfrei und 2004 denn der rückfal der primär tumor 7 cm und lelber und lung mesat größe war ca 3cm. die gesammten Mesat sind auf ca, 1cm zurück gegangen die tumormarker von 3715 auf 108.Der Primärtumor ist eingekapselt. Bekomm antikörper und chemo. Essen klappt nicht gut und mir ist stänig schlecht wieg nur noch 47 kg. Naja so eine krankhgeit raubt einen viel viel energie aber aufgeben werde ich nicht.

LG Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo Sternchen,

ja stimmt. Da war ich etwas zu schnell mit dem Schreiben . Hab ich hinterher auch gesehen.
Tumormarker 3715 ! Bei mir ging der Tumormarker (CA19-9) damals auf 250 U/ml hoch. Allerdings sagte mir ein Onkologe, dass die Tumormarker bei diesem Tumor nicht immer ansteigen.
Das mit der Übelkeit und dem fehlenden Appetit kenne ich ganz gut. Ich hatte damals so eine hochkalorische Trinkkost (Astronauten Nahrung) bekommen. Das schmeckte zwar eher bescheiden, aber besser als noch weiter abzunehmen.
Bin dabei mal etwas ausführlicher zu schreiben, aber leider kam heute wieder etwas dazwischen .

[Irini25]

Hallo Ihr!!!!

Oh mann sowas zu lesen ,da kommt alles bei Mir wieder hoch Die errinerungen an diese harte Zeit im sommer 1999
Es war immer hart,bis heute aber das es Menschen gibt Die das selbe durchmachen????Das hätte ich damals und heute nieeeeeeee Gedacht!!
Dachten immer Wir sínd ALLEIN
Leute,ich sag euch was Diese Krankheit ist SEHR brutall. Es schaffen leider nicht viele wie mama, Sternchen,und kämpfer das Durchzuhalten !!!
Ich bewundere EUCH !!!!! Ihr Seid Der beweiss
Das Es das Gibt.......WILLEN ZU LEBEN!Wenn es mit Der medi. nicht weiter geht.
@marika
Meine mama war auch mal gelb und hatte juckreiz, müde war sie sehr arg!
Da hatte mann den verdacht das gallenstau ist... nahm blut und nach dem G gt sah man das die werte hoch waren, ERCT und angiographien endteckte man den stand des karzinoms. Bismuth 3a .(inoperabel) 2stands wurden eingesetzt und es wurde auch galle nach aussen transportiert hand eines schlauchs ,da zu viel Gale produziert wurde
Nur durch Die photodynam. therapie konnte mann operieren,so Die ärzte!

So..... Gebt also nicht auf ,es Gibt immer ein AUSWEG aus diesem LABYRINTH.. der Krebs heisst.......
@Sternchen
Hoffe es läuft gut bei Dir süsse!! bis bald denn.......

[Sternchen 23]

Hallo Ihr beiden

Du Irini wie gehst deine Mama zur zeit ??? Bestell ihr wieder mal liebe grüße von mir und drück sie mal fest. Ja die Krankheit ist protal aber leute es gibt hoffnung am montag bei der RTL Mittagsnachrichten haben sie es gebracht das Antikörpertherapie sehr viel bringen kann und das man sogar vom Fortgeschrittenen zZustand auch eine heilung möglich ist und die Ärzte hatten das ja auch zu mir gesagt es kann alles passiern und wir werden es schaffen auf jeden fall .

So Ihr Lieben genießt mal den schönen Frühlingsanfang und geht immer schön Raus die sonne gibt uns ne menge Glücksgefühle hihihi.
Also bis denne euer Sternchen

[Irini25]

Hallo !!!

Der Mama gehts zu zeit so lalalalla, sie ist sehr schwach und hat net so ein grossen Antrieb was zu machen
Sie hat abgenohmen. 167cm und wiegt 52kg
Aber wir unterstützen Sie wo es geht und machen immer das worauf Sie lust hat.....um Sie glücklich zu sehn (einigermassen)!!!!!

Ich geh zu Apotheke und frag mal wegen (austronautenfutter) viell. hilft das etwas???
Wegen den Antikörper ,hasste da den Namen? mein Onko sagte da was von Teno oder Fen.... (habs mir net gemerkt SCH......)
haben in drei wochen Termin,viell hasste den Namen bis denn. Ach ja und der dok. sagte das es in D. nicht zugelasen ist und mann es nur bei einzelnen Praxen erhält in Grossstädten? Wo bekommt dein dok. das her? kannst dich mal erkundigen Bitte? Wäre sehr lieb wenn Du mir da was herausfindest!!!

Der Fühling ist in Deutschland angetroffen, und jaaaaaaaaaaaaa Wir müssen Alle Raus und IHM Willkommen heissen !!!!!!!

[Kämpfer79]

Hallo alle zusammen,

Hier möchte ich mal meine eigene Erfahrung zum Thema CCC bzw. in meinem Fall Klatskin-Tumor hereinstellen.

Angefangen hatte alles im Januar 2006. Bei Renovierungsarbeiten in der neuen Wohnung von meiner Freundin und mir wurde ich von Tag zu Tag immer schwächer. Einen Hammer hochzuheben wurde schon zur Herausforderung. Auch die Menge an benötigtem Schlaf überschritt die 10 Stundenmarke.
Danach kam dann ein quälender Juckreiz, den ich zuerst noch auf den Staub von den Renovierungsarbeiten geschoben habe. Das Urin und der Stuhlgang haben sich auch verfärbt und ich bekam eine sehr ungesunde gelbliche Haut- und Augenfarbe.
Dazu kam ein schleichender Appetit- und Gewichtsverlust auf einen längeren Zeitraum, wie ich jetzt im nach hinein sagen kann.
Also ab zum Hausarzt. Die erste Diagnose lautete dann Hepatitis, was durchaus realistisch gewesen wäre, da meine Freundin und ich öfters mal Fernreisen gemacht hatten. Allerdings schrieb mir der Hausarzt auch gleichzeitig eine Einweisung ins örtliche Krankenhaus, in dem mir dann erstmal Blut abgenommen wurde. Röntgen, Sonographie (Ultraschall) und MRT (Magnetresonanztomographie) folgten einen Tag später. Die Blutwerte, insbesondere alle Leberwerte sowie CRP und Bilirubin waren stark erhöht. In der MRT wurde dann eine Raumforderung in den Gallengängen gesehen, aber mir wurde nichts genaueres dazu gesagt. Es wurde noch über eine ERCP (Endoskopisch retrograde Cholangio-Pankreatiko-Graphie) nachgedacht, aber dann wurde ich nach Essen in das Universitätsklinikum verlegt, da es dort mehr Erfahrungen auf diesem Gebiet gibt.
Im Universitätsklinikum Essen wurde ich erstmal auf der Station für Gastroenterelogie und Hepatologie weiter untersucht. Nach ERCP, Laparoskopie (Bauchspiegelung) und Koloskopie (Dickdarmspiegelung) stand erstmal fest, das ich unter einer PSC (Primär sklerosierende Cholangitis) leide. Als Behandlung der PSC wurde dann eine lebenslange Therapie mit UDC (Ursodeoxycholsäure) Tabletten begonnen, sowie in regelmäßigen Abständen eine Ballondilatation der Stenosen (Aufweiten der Engstellen) im Gallensystem. Danach wurde ich erstmal entlassen. Einen Termin für eine erneute Ballondilatation hatte ich auch. Na toll dachte ich mir. Diagnose PSC was bedeutet das?
Aber viel Zeit zum Nachdenken blieb mir gar nicht, denn es ging mir zunehmend schlechter. Ich bekam die schlimmsten Durchfälle meines Lebens. Nachdem ich irgendetwas an Nahrung aufgenommen hatte, musste ich sofort auf Toilette (teilweise über 20 x am Tag). Und die Augen und Hautfarbe wurden noch gelber als vorher. Meine Freundin zögerte nicht lange. Sie packte mich ins Auto und wir fuhren wieder zum Universitätsklinikum Essen. Dort erwähnten wir noch mal den Verdacht auf die Raumforderung in den Gallengängen. Darauf hin fanden noch mal Untersuchungen statt. ERCP, Sonographie, MRT, CT (Computertomographie), und PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Die Befunde sprachen dann eindeutig für das Vorliegen eines Adenocarcinomes im Gallengang, d.h. also ein Cholangiozelluläres Karzinom, welches sich dazu noch mittig in der Leber befand (IV. Segment).
Nun musste logischerweise schnell gehandelt werden. Als Therapieoptionen standen eine Resektion oder eine LTX (Leberlebendspende-Transplantation) zur Auswahl. Als Spender haben sich meine Eltern und mein Bruder vorgestellt. Allerdings mussten Sie auch erst einige Tests durchlaufen (Evaluationsphase) die natürlich auch etwas dauerten.
Und da mein Allgemeinzustand sehr schlecht war, insbesondere den Blutwerten, (AP war auf 924 U/L, Bilirubin 28 mg/dl), Cholastase- und Entzündungsparametern, musste zunächst alles dafür getan werden, um mich so schnell wie möglich in einen OP Fähigen zustand zu bekommen.
Also gab es erstmal über einen längeren Zeitraum Antibiotikum (Ciprofloxacin+Metronidazol oder Avalox®). Als sehr wirkungsvoll erwies sich die Anlage der PTCD (perkutane transhepatische Cholangio Drainage), mit der ich sogar über Ostern 2006 kurzzeitig das Universitätsklinikum verlassen konnte.
Die Operation fand am 20.04.06 im Operativen Zentrum II in der Universitätsklinik Essen statt. Operateur war Herr Prof. Dr. M. Malagó. Als potenziell bester Spender hatte sich während der Evaluationsphase mein Bruder, der damals 20 Jahre alt war, herausgestellt.
Leider wurde dann intraoperativ gesehen, daß eine LTX nicht mehr in Frage kommt, da der Klatskin-Tumor (eine Sonderform vom CCC, welcher an der Leberpforte liegt und meistens auch die Pfortader ummauert) bereits Metastasen ins Bauchfell und an die Leber selbst gebildet hat.
Als operativer Eingriff wurde dann eine rechtslaterale Trisegmentresektion (Gallenblase + Lebersegmente I + Segmente IV-VIII wurden entfernt) durchgeführt, bei der auch teilweise die Pfortader rekonstruiert wurde, und zum Abschluss noch eine Biliodigestive Anastomose (operativ hergestellte Verbindung zwischen dem Gallengang und Teilen des Magen-Darm-Traktes zur Behebung von Abflussstörungen der Galle) hergestellt wurde. Auch wurden 4 Lymphknoten entnommen, von denen 3 positiv waren. Bei ausgedehntem Tumorbefall konnte leider nur eine R1 Resektion (Makroskopisch wurde der Tumor entfernt. In der Histopathologie sind jedoch kleinere Tumoranteile im Resektionsrand nachweisbar) durchgeführt werden. Der gesamte Eingriff dauerte ca. 7 1/2 Stunden.
Danach war ich knapp 4 Tage auf der Intensivstation und danach noch knapp 3 1/2 Wochen auf der normalen Station. Allerdings ging es mir dort nicht wirklich gut, Hunger und Durst glichen 0 und auch nach der Entlassung zu Hause wurde der Appetit eher schlechter. Um nicht noch mehr abzunehmen habe ich mir hochkalorische Trinkkost aus der Apotheke besorgt.
Im Juni 2006 begann dann eine CTX (Chemotherapie) in der Tumor- / Strahlenklinik des Universitätsklinikum Essen mit Cisplatin und Gemcitabine. 6 Zyklen wurden durchgeführt, wobei ein Zyklus immer auf drei Wochen gerechnet ist : Tag 1 Therapie / Tag 8 Therapie und Tag 15 dann Pause zu Erholung.
Ich habe die CTX erstaunlicherweise super vertragen. Mir ging es viel besser. Es sind noch niemals Haare ausgefallen. Die einzige Nebenwirkung war etwas Müdigkeit und etwas weniger Appetit, der aber zum Vergleich nach der OP wieder fast normal war. Die CTX wurde dann im Oktober 2006 beendet (erstmal).
Als Nachsorgeuntersuchungen bekomme ich jetzt alle 2 Wochen eine Blutabnahme beim Hausarzt und alle 3 Monate ambulant eine PET-CT in der Uni-Klinik Essen. Wenn ich dann in der Uni-Klinik bin, dann schauen die Ärzte immer erstaunt, wenn Sie mich sehen, da deren Erfahrungen (inklusive meiner Prognosen) in eine andere Richtung gingen.
Ansonsten geht es mir momentan zum Glück ganz gut. Außer bei einem Wetterumschwung merke ich ein leichtes ziehen an den Narben von der OP Und in letzter Zeit höre ich gerade abends vor dem Schlafen sehr starke Verdauungsgeräusche aus dem Magen (so ein Grummeln und Knurren) In meinem Blut sind AP (200 U/L) und Bilirubin (2.4 mg/dl) Wert erhöht. Das liegt aber eher an der PSC und mit diesen Werten kann ich auch ganz gut leben.

So, das war´s erstmal

Wünsche euch allen eine schönen sonnigen Tag.

Mit freundlichen Grüßen
Benny.

[Irini25]

Hallo Benny!!

Bin hier im Forum als Angehörige,meine Mutter ist Klatskin patientin.
Habe grad deine krankheitsverlauf Durchgelesen
Es freut mich sehr zu hören das es Dir heut Gut geht!!! Es war ein harter Weg glaub ich,aber zum Leben gehört das dazu......
Was mir sehr kommisch vorkamm und gleich auffiel ist: es ging bei den Renovierungsarbeiten los schreibst Du???? Bei meiner Mum war das auch der fall vor 7 Jahren
Wir hatten unser lokal vergrössert es war ein Riesen chaos,viel staub und meine Mama immer mitten drin........ Da wurde Sie von Tag zu tag schwächer und sagte dauernt das durch den Staub Ihre haut so arg juckt
Sie war immer Müde, gelb und hatte schon Blutergösse vom kratzen!!!!

hmmmmmmm,gibt mir schon etwas zu denken??? gleicher auslöser???oder nur zufall???
Wie war das bei anderen? Sternchen? gab es bei Dir einen auslössenden moment?

Also bis denn irini25

[Sternchen 23]

HI Irini,

Ich hatte damals viel stress hab in einer mutter-kindkur gearbeitet und Kranke kinder betreut und hab viel viel Party gemacht wie das halt nun mal so ist als junger Mensch . Ich denke es kommt durch den negativen stress der sich jahre lang aufgebaut hat meine kindheit und jugend wahr nicht sehr schön und hab viel leid erfahren will darüber auch nicht näher ein gehen auf jedenfall weiss ich warum ich so früh daran erkrankt bin. M;an kann aus daraus nur lernen und seine Ängste ,Gefühle und Sorgen mitteilen und nicht alls in sich hinnein fressen.

Alls Liebe euch
Sternchen

[Tina1980]

Hallo zusammen,

es freut mich sehr regelmäßig etwas von Euch zu hören.
Meinem Dad geht es leider nicht so gut, er muss heute eventuell Blut bekommen, da er Blutarmut hat, sein Wert 9,6 Hämoglobin ist zwar nicht beunruhigent, aber dadurch lässt sich seine Erschöpfung etc. erklären. Er schläft sehr, sehr viel, ansonsten bekommt er einmal wöchentlich manuelle Therapie, damit er wieder etwas Kraft bekommt, gestern saßen wir den ganzen Tag auf der Terasse und zwischendurch ist er immer wieder eingeschlafen. Trotzdem geben sie ihm heute Gemzar. Das soll einer verstehen...., dann noch zweimal Chemo und dann wird geguckt, was geschieht. Zur Zeit bekommt er Morpium (25 mg) gegen die Schmerzen.

Alles Liebe für Euch....

Tina

[Kämpfer79]

Hallo!

Das ist ja echt Interessant .
Natürlich fragt sich jeder woher diese Krankheit kommt. Ich bin mir auch sicher, dass es eher an einer psychischen Ursache liegt.
Damals hatte ich auch sehr viel Stress durch die Renovierung. Dazu muss ich sagen, das ich seit dem Jahr 1999 in Schicht- + Akkordarbeit arbeite und das der Druck im Laufe der Jahre immer mehr zugenommen hatte. Es wurden auch Gerüchte über eine Werksschließung lauter (Standort Deutschland ist zu teuer…Stichwort Globalisierung…). Also war die Konsequenz mehr arbeiten. Ganz extrem wurde es dann im Jahr 2005, denn damals wurde eine so genannte Konti - Schicht eingeführt. Das hieß 3 Wochen arbeiten und dann eine Woche frei (aber nur wenn niemand Krank wurde oder im Urlaub war). Also gab es auch kein Wochenende mehr zum erholen. Und seit Mitte 2005 waren meine Freundin und ich dann noch auf der suche nach einer neuen Wohnung.
Aber nun zurück zu den psychischen Ursachen.
Als ich meine Freundin kennen lernte hatte sie eine Krankheit (Psychische). Sie sagte mir von Anfang an, dass es schwierig ist, damit umzugehen. Und in der tat war es schwierig. Bei einem Streit konnte ich ihr nie die Meinung sagen, da dies eine Reaktion ausgelöst hätte, die ich selbst nicht wollte. Also immer alle Probleme schön in sich hineinfressen. Das hab ich dann zwei Jahre so ausgehalten. Damit möchte ich aber auch nicht jetzt die Schuld auf meine Freundin schieben. Denn wenn ich mal so zurückdenke, war es schon immer so, und so wurde ich auch erzogen, das ich eher ja als nein gesagt habe. Das war definitiv falsch.
Nach meiner Diagnose hat uns dann eine Bekannte (sie macht Reiki und Astrologie) mal den Tipp gegeben zu einem Astro - Mediziner zu gehen.
Die Ergebnisse waren echt erstaunlich. Es passte alles. Dabei wurden sogar der Zeitpunkt und die Erkrankung vorrausgesagt!!!
Eine Leber / Gallenerkrankung entsteht dann, wenn man gegen seinen eigenen Willen handelt. Tut man dies über einen längeren Zeitraum, fängt irgendwann etwas in einem zu wachsen an und an einem selbst zu fressen. Krebs. Das heißt die Probleme zeigen sich dann auf einer Körperlichen Ebene.
Aus diesen Fehlern habe ich gelernt und ich mache in erster Linie das was mir gefällt und Spaß macht. Anderen Leuten sage ich ganz klar meine Meinung. Hört sich vielleicht etwas Egoistisch an, ist es aber nicht.
Meine Freundin ging in der Zwischenzeit zu einer Naturheilpraktikerin bei der ich auch nebenbei in Behandlung bin und ihr geht es seit einem Jahr gut.

[ieggers22]

Das Buch Gesundheit von A-Z ist auch in die Richtung Psyche sehr interessant!!!
Krebs - tiefer Schmerz...isst dich auf!!!

[Sternchen 23]

Hallo ieggers22

Das ist hier keine werbeseite !!!
Es ist unhöfflich wie du es hier auf meinen Tread geschrieben hast !!!

LG Sternchen
wir haben hier genug Bücher Tipps von dieser Plattform also. und ich mag es nicht wenn man einfach hier was rein schreibt ohne sich vorzustellen und tschüss zu sagen !!!


Hallo Kämpfer ,

Ja ich sehe es mittlerweile auch so . Auf der Schwestern Schule hab ich gelernt das man durch sehr vielen negativen Stress Krebs bekommen kann meistens denn leider bösartige Tumore . Es ist ja auch erwiesen das es so ist. Der Körper wehrt sich auch und zeigt uns wo die Grenzen sind. Man muss immer mit dem Körper arbeiten nicht gegen Ihn !!!Seit dem ich auch mein Körper höre und auf mein Innerres weiss ich das ich jetzt richtig liege auch mit der Therapie . Wenn mein Körper mir das Signal gibt ne pause zu machen mach ich das auch.Nicht die Ärzte bestimmen bei mir sondern ich selber, denn es ist mein Körper !!!

Lg Sternchen

[Irini25]

Hallo sternchen !!!!

[Irini25]

Sorry!

Schön von dir zu hören!!!
Wie Du das sagst ist es RICHTIG!! (sowas geht ja gar net!)

So jetzt zu meiner Mum,Ihr geht es einigermassen gut
Wie du weisst hat sie momentan keine therapie .Ich hab nur das gefühl das Sie nicht Glücklich ist ? Sie hat kein Apettit und will immer allein sein
will schlafen und nicht Reden! Waren beim urologen am fr. er sagte das die linke niere kleiner ist weil die durchblutung gestört ist der die Metas. auf der Aorta liegen und die blutung stören.........
Sie hat nicht sehr viell verstanden....hmmmmmmmmmm Denk ich ???
Naja und jetzt bin ich verzweifelt,irgendwie kann ich Ihr nicht helfen und das Macht Miich echt fertig !!!!! Sorry will nicht jammern oder so (Du hast genug zu tun mit Dir !? ) Aber ich find des mit den Antikörpern nicht im net, und die Ärzte (glaub die wollen irgeendwie nimmer) Sagen nix......
Naja das wars erstmal. Grüsse von Ihr an an Dich und

[Sternchen 23]

Hallo Irini

Es tut mir weh das es deiner mama nicht so gut geht aber eins kann ich dir sagen bei dem ersten chemoblock ging es mir auch sehr schlecht wollte viel víel schlafen und auch meine ruhe haben. Bitte frag die Ärzte ob deine Mama drei wochen Pause mal amchen kann um sich erstmal zu erholen so das sie das gesamte Blutbild und Ihr Körper zu ruhe kommt. Sie soll aber die Xeloda weiterhin nehmen so hab ich es auch gemacht. Man muss auf sein Körper hören und wenn der sagt jetzt ist schluss muss kraft tanken dann sollte man es auch tun. Meine Ärzte haben mir bis jetzt noch nie dagegen gesprochen weil sie wissen das ich recht hab .... Bitte sprich mal mit deiner Mama ganz in ruhe bei einer Tasse Tee darüber was sie für ein gefühl im Bauch hat . Und dann soll sie entscheiden Ob sie erstma ne Pause möchte oder es einfach durch ziehen möchte. Als ich bin stinksauer das euere Ärzte so tun als Gäbe es Die Antikörpertherapie nicht . ES kam sogar letztens bei dem RTL mittagsnachrichten darüber . das eine junge müncherrin 26 Jahre gegen den Darmkrebs seit 2003 kämpft und auch sie hat positive erfahrungen mit der antikörpertherapie gemacht wie ich. Es kommt halt drauf an wie alt man ist ich frag morgen bei meinem Hausarzt mal nach.

So bin total müde die chemo hat mich am freitag ganz schön geschafft.

Alles Liebe Sternchen