hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Sabrina 25]

Hallo Iris
Erstmal möchte ich mich für deine schnelle Antwort bedanken.
Ich frage mich wo du die ganze Kraft hernimmst. Du hast gerade deinen Vater verloren und kümmerst dich um deine kranke Mama.
Bei meiner Mama fing alles am Karfreitag an, sie klagte über starke Kopfschmerzen in der rechten Stirn. Sie wollte aber nicht ins Krankenhaus.Von Tag zu Tag wurde ihr Zustand schlechter, sie hat nur noch geschlafen und fing an wirres Zeug zu reden. Am Ostermontag haben wir dann den Hausarzt angerufen. Er gab ihr eine Kortisonspritze und meinte sie müsse sofort ins Krankenhaus. Mama wollte aber immer noch nicht. Am Diestag hatten wir sie dann endlich überzeugt. Seitdem liegt sie im Krankenhaus. Durch das Kortison das sie nun bekommt haben die Ärzte ihre Schmerzen einigermaßen im Griff. Sie ist aber zeitweise total verwirrt und kann sich an nichts erinnern. Ich frage mich ob der Zustand noch schlimmer wird. Meine Elterm sind geschieden und Mama wohnte bislang alle. Sie soll vielleicht anfang nächste Woche Entlassen werden. Meine Schwester und ich machen uns Gedanken wie es dann weiter gehen soll. Sie möchte unbedingt zurück in ihre Wohnung. Ihr Zustand läßt es aber nicht zu.
Wie haben sich denn bei deinem Papa die Metastasen bemerkbar gemacht?

Vielen dank für das Kraftparket ich kann es gut gebrauchen. Natürlich schicke ich dir eins zurück.

Liebe Grüße Sabrina

[Schlumpfinchen]

Hallo zusammen,

wollte mich mal kurz melden. Bin momentan ziemlich im Streß. Ich habe das Gefühl, dass es bei meiner Schwiegermutter täglich abwärts geht. Gestern konnte sie gar nicht mehr richtig reden und wußte auch nimmer so genau was die tut. Heute kommt sie heim und wir müssen jetzt rund um die Uhr auf sie aufpassen. Das Cortison hat sich schon ziemlich bemerkbar gemacht. Sie hat dicke Beine und auch so hat sich ganz schön zugelegt. Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Verlauf?

Liebe Grüße
Petra

[iris1506]

hallo schlumpfinchen

bei meinem papa ist es, als er zuhause war, durch die cortisongabe nochmal bedeutend besser geworden.
das hat aber nur ein paar tage angehalten.
danach ging es rapide bergab. ich habe deine letzte frage an dr. gronau gelesen. ich glaube nicht das man feststellen kann, wann der tod eintritt.
finde ich auch persöhnlich nicht gut!
ihr solltet jetzt immer für eure schwiegermutter da sein.
bei meinem papa war es so, das er ein paar tage vor seinem tod immer längere und tiefere schlafphasen hatte.
einen tag davor hat er kaum noch gesprochen und war am eintrüben. dann fiel er ins koma und verstarb dann noch am gleichen tag.
ich konnte aber vorher sehen, das er im sterben lag. das waren aber nur ein paar stunden vorher. konnte gerade noch so alle benachrichtigen.
ich hoffe, ich konnte dir ein paar dinge beantworten, wenn du noch gerne was wissen möchtest , kannst du mir auch eine PN schicken.

ich wünsche euch viel kraft

laß dich drücken

liebe grüße

iris

[Birgit10]

Hallo Ihr Lieben,

hab mich lange nicht mehr gemeldet. Hier ging alles drunter und drüber und ich konnte noch keine Neuigkeiten der Studie berichten. In diesem Moment sind Christa und mein Pa auf Kur, da die ersten 28 Tage der Studie abgeschlossen sind und nun eine Pause von 4 Wochen erfolgt, bevor die zweite Phase beginnt. Leider gibt es noch keine Ergebnisse der Wirkung, aber ihr geht es gut, bedeutend besser als zuvor, die Verwirrtheit (manchmal sind ihr Wörter nicht eingefallen) ist vollkommen weg. Nun ja, das Cortison muss sie weiterhin nehmen, daher hat sie Schwierigkeiten mit der Hautspannung im Gesicht, was sehr, sehr geschwollen ist. Die Nebenwirkungen des Medikaments der Studie waren "im Rahmen", Bluthochdruck und eine Schleimhautentzündung im Mund.

Angie, ich hab nun nicht alles ganz gelesen, aber Christa hatte auch ein NZK, für die Hirnmetastasen bekam sie Bestrahlungen, nachdem diese abgeschlossen waren, wurde sie aus dem Krankenhaus als "austherapiert" entlassen, aber es wurde ihr eine Studie mit "Sunitinib SUO 11248" angeboten. Ein Medikament, was ganz neu auf dem amerikanischen Markt ist und bei uns in Studien verabreicht wird und welches gerade bei dem metastasierten NZK mit Hirnmetastasen große Hoffnung gibt. Vielleicht kannst Du dahingehend mal in Eurer Umgebung forschen. Ich bin aus Rostock und unsere Uni-Klinik ist an der Studie beteiligt. Vielleicht findet Ihr dahingehend eine Möglichkeit.

Iris, ich weiß beim besten Willen nicht, woher Du die ganze Energie nimmst. Da komm ich mir mit meinen Problemen immer ganz klein vor. Ich grüße Dich ganz lieb und wünsch Dir Besserung für Deine Rückenbeschwerden!

Johanna, ich kann nur ansatzweise ahnen, was Du durchzumachen hast. Meine Ma ist an einer Lungenembolie gestorben, völlig ohne Vorwarnung, ganz plötzlich. Wenn ich mir nun im Angesicht der Krankheit von Christa und Deiner Geschichte vorstelle, dass meine Ma diese Sch...Krankheit gehabt hätte...es ist einfach viel schlimmer... Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allen Dingen, dass alles gut wird, wie auch immer!

B.

Hallo nochmal,

entschuldige bitte, Angie, ich hab das mit dem NZK durcheinandergebracht. Hatte vorher einfach nicht alles gelesen. Aber eventuell ist der Studien-Tip auch für diese Art von Hirnmetastasen wertvoll, das kann nur ein Arzt beurteilen oder besser die Universitäten, wo die Studien durchgeführt werden. Man soll ja nichts unversucht lassen.

Hallo Petra, für Dich ist es auf jeden Fall von Bedeutung, denke ich. Soweit ich das einschätzen kann.

Tut mir leid, dass ich so unaufmerksam war. Ich hoffe, ich konnte trotzdem helfen.

Liebe Grüße
B.

[mimmi]

Hallo Birgit,

kein Problem, habs erst jetzt gelesen.
Werde da gleich mal nachforschen, was es mit der Studie auf sich hat.
Vielleicht habt ihr mein neues thema schon gesehen, was ich auch unter der Rubrik "Hirntumore" geposted habe.
Das Thema heisst " Enzyme können wirklich helfen"

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen.

Wer noch mehr darüber wissen möchte, sollte im Internet nachforschen, kann ggf. auch mich fragen.

allerdings müsste ich mich dann entsprechend informieren, habe erst kürzlich angefangen, mich damit richtig zu befassen.

Alles Liebe

Angie

[iris1506]

hallo birgit

im moment sind bei mir alle flaschen leer!!!
das schreiben hier tut mir sehr gut. ich hätte nie gedacht, das ich nach dem tod meines papa hier noch schreiben oder lesen könnte.
aber das forum und ihr alle gebt mir kraft!

ich habe jetzt einen rehaantrag gestellt. der arzt hat mir höchste dringlichkeitsstufe bescheinigt.
diagnosen: bandscheibenvorfall, burn-out-syndrom, psychiche überbelastung und leichte depressionen.

ich denke das ich da wieder kraft tanken kann.

schön das es christa soweit gut geht. ich hoffe das es aufwärts geht und die studie erfolgreich ist.
leider schwemmt das cortison, aber ich denke das ist das kleinere übel.

langsam mache ich mir sorgen um johanna und ihre mama. sie hat sich einige tage nicht gemeldet.

@ angie

ich schicke euch kraft und wünsche, das es auch bei euch aufwärts geht.

dank an euch alle, das ihr immer da seid

liebe grüße

iris

[Schlumpfinchen]

Hallo Birgit,

danke für die Info, aber bei meiner Schwiegermutter ist es für eine Studie zu spät. Wir wollen ihr in ihrer letzten Zeit nichts mehr zumuten. Sie soll wenns geht ohne Schmerzen die ihr verbleibende Zeit genießen. Wir verbringen so viel Zeit wie möglich mit ihr, reden mit ihr auch wenn sie sich nicht verständlich machen kann. Aber es ist schwer sie so zu sehen, sie war doch immer so stark!

@Iris

Hallo Iris,

kannst Du mir sagen ob es normal ist, dass der Hausarzt ihr jetzt schon Tavor als Dauermedikament verschrieben hat? Ich hab immer gedacht, dass das eher war für den Schluß zum beruhigen ist.

Liebe Grüße an alle

Petra

[jessis1506]

Hallo Iris, bei mir ist das ganz anders. Sobald ich alleine bin, weine ich. Ich habe einen 3-jährigen Sohn, der bis zur letzten Minute eigentlich immer bei Oma war. Er fragt viel und mich verwundert immer wieder, wieviel er doch mitbekommen hat. Das schmerzt zusätzlich. Ich denke, wenn etwas Zeit vergeht, wirst auch Du weinen können. Natürlich hast Du auch eine ganz andere Belastung. Für mich wäre "Alleine" sein keine Lösung. Ich habe gute Freunde, mit denen ich reden kann und die auch gut zuhören können bzw. auch mit mir weinen können. Aber - ich kann nur von mir ausgehen - man will ja auch nicht nur jammern. Ich habe den Eindruck, dass ich mich in den lezten Monaten sehr verändert habe. Nicht umbedingt im positiven. Hast Du denn nicht die Möglichkeit mal ab und zu eine Stunde "Luft" zu tanken. Ich kann Dich absolut verstehen, aber gib Dich nicht auf. Meine Mutter hat immer gesagt: "Kind, es geht immer weiter, egal wie". Leider hatte sie auch damit wiedermal recht. Meine Mutter ist ruhig eingeschlafen. Sie konnte nicht mehr reden und sich nicht mehr verständigen, aber Koma war es bei ihr nicht. In der Nacht als sie starb hat mein Bruder sie viertel vor zwei noch zugedeckt, da hat sie noch geatmet. Um kurz nach zwei hat er sich noch mal umgedreht - er saß direkt im Sessel vor ihrem Krankenbett - da hat sie nicht mehr geatmet.
Meine Mutter wurde schon - mehr schlecht als recht - behandelt. Sie hat 9 Bestrahlungen bekommen.
An dieser Stelle kann ich nur jedem den Rat geben, lest euch viele Berichte im Internet durch und lasst euch durch Ärzte nicht vertrösten. Ich bekam einmal die Anwort auf die Frage "wir können doch nicht abwarten, Hirnmetastasen wachsen doch wahnsinnig schnell"..." Die nächsten 6-7 Wochen pasiert nichts"...Ich könnte mich heute noch ohrfeigen, dass ich dem Arzt für diese Antwort keine gescheuert habe. Die Idee mit dem "Brief schreiben" werde ich demnächst versuchen, ich denke, dass ist eine Gute Idee.
Ich könnte Stundenlang schreiben, aber ich möchte Dich auch nicht zu sehr mit meinen Dingen belasten. Würde mich aber freuen, wieder von Dir zu hören.
ja, ich habe am 15.06. Geburtstag... Du auch, oder????
liebe grüße
Jessi

[iris1506]

hallo petra

es gibt verschiedene tavor stärken, in tablettenform, sowie auch plättchen die man in den mund legt, und die sich dann selbst auflösen.
meine mama hat zb. tavor 1,0 mg als schlaftabletten.
welche tavor bekommt deine schwiegermutter??
papa hatte tavor 2,5 mg plättchen. die sollte ich dann nur bei krampfanfällen oder angstzuständen geben. ich habe nur zwei davon gebraucht, am letzten abend und an seinem todestag.
schau mal auf der packung nach.
wir bekamen es auch direkt von der klinik mit.
warum hat der hausarzt bei euch tavor verordnet??

es ist schlimm jemanden so leiden zu sehen, ich hätte papa auch so gerne geholfen. auch wir haben viel zeit mit ihm verbracht, das war aber schon immer so.

ich wünsche euch weiterhin sehr viel kraft und das schwiegermutter nicht so lange leiden muß. wenn du fragen hast, dann frage nur.

liebe grüße
iris

hallo jessis

du belastest mich keineswegs, mir hilft das schreiben und antworten hier in meiner trauerarbeit.
ich sehe auch, das ich nicht alleine bin. das schicksal teilen wir mit so vielen anderen.
einfach mal alleine sein, möchte ich auch weil mir die familiäre belastung auch zu groß ist.
da ist meine kranke mutter, dann habe ich eine 14 jährige tochter in der pupertät und noch meine teilzeitarbeit.

wir hatten uns ja mit den ärzten gegen eine bestrahlung entschieden, da die bestrahlung entweder gar nichts oder nur ein paar tage mehr gebracht hätten.
die hirnmetas bei papa waren ausgeprägt.
so war er die letzten 4 wochen zuhause ohne behandlung und quälerei. er hatte sogar noch zwei gute wochen durch das cortison.

am 07.05 hat meine tochter konfirmation, das wird noch mal schwer.
sie hatte sich so gewünscht, das ihr opa noch in unserer mitte ist
aber das schicksal wollte es anders.

dir ganz liebe grüße
iris

[Nessie27]

Hallo ihr lieben...
Iris 1506 hat mich eingeladen mal bei euch vorbei zu schauen, und ich muss sagen...noch bin ich hin und her gerissen. Auf der einen seite tut es gut zu wissen das man mit seinen problemen nicht alleine ist, aber auf der anderen seite macht es mir aber auch angst zu lesen, wie es weiter gehen wird.
Meine mama ist 52 jahre alt und hatte vor 5 jahren lungenkrebs. Dieser wurde erfolgreich behandelt, und nun wissen wir seit einem monat das sie zwei hirnmetastasen hat. Sie bekommt bestrahlung und cortison. Sie kann nicht mehr laufen, und nur noch mit hilfe auf den wc stuhl. Heute hatte sie die 11 bestrahlung, und ihr ist die ganze zeit übel. Durch das cortison hat sie zucker bekommen, das heist das ich sie dazu auch noch mit spritzen und piken belästigen muss. Ich kann nicht mehr... mir geht das alles einfach zu schnell. Woher holt ihr die kraft das alles durchzustehen??? Ich liebe meine mama und wir (mein mann und auch meine schwester) haben uns vorgenommen sie zu pflegen. Nicht die körperliche pflege ist für mich ein problem, sondern zusehen das meine mutter so hilflos ist. Sie ist ihr leben lang so stark gewesen und jetzt das.
Heute morgen, sagte sie zu mir: Nessie das ist ein schlechter tag!!!
Und ich muste mir wirklich verkneifen zu sagen, das es ein guter tag sei, weil ich ihr heute morgen einen kuss geben konnte und sie mich umarmt hat.
Nachts gehe ich zu ihr und setze sie auf den wc stuhl, wenn ich die türe öffne habe ich angst, das ich ihr nicht noch eine weiter gute nacht wünschen kann.
Iris? Ich schreibe dieses pflegetagebuch, aber ich komme mir dabei so schäbbig vor! So als wolle ICH dafür bezahlt werden, das ich meine mama bei mir haben möcht. (obwohl ich sagen muss, das ich mich schon freuen würde wenn wir zur mamas kleinen rente noch was dazu bekommen würden. Durch das cortison ist sie schon ein wenig aufgedunsen. Und wir müssen ein paar sachen neu kaufen.) Aber auch wenn nicht würden wir uns durch kämpfen!
Ich fühle mich so alleine, obwohl mir soviele menschen helfen....

liebe grüsse
nessie

[iris1506]

hallo nessie

du mußt dir keineswegs schäbig vorkommen, denn schäbig vorkommen muß sich nur die krankenkasse!!
wenn deine mama im pflegeheim wäre, müßte die krankenkasse je nach pflegestufe monatlich etwa 1100 euro abdrücken ( für stufe 1 ).
weiß ich, da mama für 4 wochen im pflegeheim war.
die pflegeperson zuhause bekommt dafür nur 205 euro bei stufe 1.
da wird gerechnet, wie lange der kranke pipi macht, alles in minuten.
das finde ich sehr beschämend, und dafür drücken wir jeden monat jede menge geld von unserem sauer verdienten lohn ab, meine meinung!!!
mein papa hatte durch das cortison auch zucker und bekam insulin.
ich habe durchgesetzt, das mir die krankenkasse das spritzen und messen bezahlt, und zwar an die sozialstation, die haben das dann gemacht.
ich habe auch alle erdenklichen hilfsmittel bekommen, wannenlifter, haltegriff, einen super pflegestuhl, etc.
du kannst mich gerne fragen, wenn du etwas wissen möchtest, ich schaue jeden tag hier rein.
ich habe zum beispiel das pflegegeld nicht angerührt, sondern auf dem konto gelassen. das kam mir dann bei der beisetzung zugute.
die witwenrente meiner mutter reicht nicht zum leben und erst recht nicht zum sterben.
für sie bekomme ich jetzt nur 205 euro, aber ich betreue sie rund um die uhr. sie weiß gar nichts mehr.
24 minuten haben für die stufe 2 täglich gefehlt!!!!!!!
jetzt haben wir widerspruch eingelegt.
soviel zur rechtlichen seite.
man pflegt seine lieben gerne, das habe ich auch getan.
das geld braucht man aber auch!!! und warum verschenken, wenn die patienten kaum in rente sind oder noch gar nicht, aber beiträge gezahlt haben.
bei welcher krankenkasse seid ihr??

liebe grüße

iris

[silverlady]

Hallo ihr Lieben

ich wollte euch noch einen kleinen Tip geben. Die Pflegekasse legt sehr viel wert auf nächtlichen Pflegebedarf. Also wenn ihr nachts helfen müsst euren Lieben zur Toilette zu bingen, ob ihr was zu trinken bereiten und verabreichen müsst, ob ihr das Laken wechseln müsst weil das Schwitzen zu stark war oder wenn ihr wegen starken Unruhe sie nicht allein lassen könnt schreibt es auf. Und denkt dran jede einzelne Handlung auch einzeln aufzuschreiben. Auch das Wäsche waschen gehört dazu das Kochen, das Kämmen auch zwischendurch, das Mundausspülen Oder Prthese saubermachen usw.
viel Erfolg bei der Pflegekasse und noch viel mehr Kraft bei der Pflege eurer Lieben wünscht euch
silverlady

[iris1506]

hallo silverlady

stimmt, das sind auch noch ganz wichtige punkte!! es ist schon traurig, wie das gehandhabt wird.
ich werde heute schon wieder so eine unruhige nacht haben, meine mutter ist nur am wandern und wird nicht müde.
da kann ich alle halbe stunde auf und sie wieder ins bett bringen. aber das zählt nicht, leider.

liebe grüße

iris

[silverlady]

hallo Iris
ich weiß das die Betreuung beim Wandern unter die psychosoziale Betreung fällt aber du musst jedesmal wenn du sie ins Bett legst die Kleitung richten, sie so zudecken das keine Sturzgefahr besteht und sie immer noch mal zur Toilette begleiten und eine kleine Intimpflege durchführen. Du siehst eine ganze Menge Minuten.

Noch ein Tip: ich habe in der Altenpflege bei Demenzkranken oft die Leute zum Schlafen gebracht wenn ich denen eine Tasse Kaffee gemacht habe. Es tritt oft eine paradoxe Wirkung ein die die Menschen Müde macht. Ausserdem habe ich in den Schlafzimmern Duftlapen ohne Krezen hingestellt mit Lavendel, Honig oder ander beruhigenden Düften. Ein Versuch kann doch nicht schaden.
versuche es doch mal.
toitoitoi
silverlady

[iris1506]

das sind super ideen, werde ich direkt ab morgen ausprobieren.
mit der begründung des widerspruchs hat mir die beraterin der sozialstation geholfen, die hatte auch noch einiges auf lager.
hatte ja den antrag schon im september 05 gestellt.
das wäre eine gute nachzahlung. könnte meinem papi direkt einen wunderschönen grabstein kaufen.
kann man schon setzten, da wir ein einzelgrab als doppelurnengrab gekauft haben.
da lag mir sehr viel dran, da papa blumen über alles liebte.
so habe ich jetzt schön platz um ihm seine pracht zu pflanzen.

liebe grüße

iris