B-Zell Lymphom...und jetzt?

[struwwelpeter]

Hallo mein lieblingsÄngel

Es tut mir echt leid was Du in den letzten Tagen erleben musstest! Da wurdest Du aber auf einmal von mehreren Seiten bombardiert. Es ist nicht einfach, all das mit der inneren Gelassenheit zu ertragen, es ist gut dass Du Dich einmal so richtig ausweinen konntest. Leider bin ich (hier) vorab nicht dazu gekommen zu schreiben, gelesen hatte ich und war richtig sauer: auf „Gott und die Welt, und auf so einen Chef (ohne Anstand etc – dazu schreibe ich jetzt nicht mehr, es fiele mir noch einiges ein). Weißt Du inzwischen wie Du es im Gespräch zu Hause anpacken möchtest, denn auch diese Aufgabe ist ja nicht sehr einfach. Ich hoffe auf jeden Fall für Dich, dass das neue Staging bald abgeschlossen ist und die Ergebnisse vorliegen. Warten……in solch einer Angelegenheit das Schlimmste. Jetzt aber wünsche ich Dir erst einmal, dass Du Dich von diesem „Misttag“ erholen kannst, Dich die Untersuchungen nicht zu sehr belasten und Du die innere Ruhe wieder findest. Und wenn es dann irgendwann zur Benda - Therapie kommt, hoffe ich sehr, dass diese genauso gut anschlägt wie oben zu lesen ist.
Ganz liebe Grüße und für die kommende Zeit Kraftpakete, für jeden Tag ein Kleines, dass den Bedarf eines Tages deckt.
Ina

[Erzangie]

Liebe Nati,
die Optimismus-Portion ist angekommen, und auch die Kraftpakete von dir, liebe Ina. Ich werde sie sorgsam über die nächste Zeit einteilen ;-)

Tscha, nun steht der Zeitplan. Unglücklicherweise hat man "nicht daran gedacht", direkt bei der Lymphknoten-Entnahme einen Port zu implantieren, so dass ich in den nächsten zwei, drei Tagen noch einmal unters Messer muss. Ansonsten muss ich nur noch einmal zum CT, dann sind alle Voruntersuchungen abgeschlossen und ich beginne am Montag, den 4. Oktober mit der Therapie. Erst einmal eine laaaaange Rituxi-Sitzung (wie man mir sagte, dauert es beim ersten Mal lange, weil allergische Reaktionen häufig sind) dann Dienstag und Mittwoch Bendamustin.

Dafür, dass ich freigestellt bin, habe ich erstaunlich viel Termine ;-) die ganze Woche bin ich jeden Tag wegen irgendwas unterwegs. Zum Glück fahren meine Töchter nächste Woche beide gleichzeitig auf Klassenfahrt, dann muss ich mich beim ersten Zyklus nicht auch noch um die Mäuse kümmern. Die allerdings auch nicht um mich ;-)

Aber wenigstens fühle ich mich jetzt wieder gelassener. Nutzt ja auch alles nichts, von daher lass ich jetzt einfach alles auf mich zukommen. In der Onkologischen Praxis jedenfalls fühle ich mich bestens aufgehoben. Das ist ja schon mal die halbe Miete.

Euch allen DANKE für´s Mutmachen
liebe Grüße

Angie

[Mottema]

Liebste Angie,

ach Menno, es tut mir wahnsinnig Leid, dass es bei Dir so dicke kam! Auch von mir einen dicken Drücker und ein kleines Extrakraftpaket auf die von Ina für jeden einzelnen Tag.
Über den Port wundere ich mich - ich hatte letztes Jahr auch danach gefragt und MIR wurde gesagt, das wäre bei R-Benda nicht sinnvoll. Na, da scheinen die Meinungen der Ärzte wohl auseinander zu gehen...
Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie so locker weg steckst, dass Du Dich wunderst und dass sie megaerfolgreich wird.
Viel Kraft auch für Deine beiden Mäuse und gute Gespräche miteinander.

Bei mir steht im Oktober auch wieder ein Kontrolltermin an und beim letzten Mal wurde auch wieder der Therapiestart angesprochen. Vielleicht folge ich Dir dann ja - wenn ich auch immer noch auf eine weitere Spontanremission hoffe

Alles, alles erdenklich Liebe,
Deine Motte

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Angie!!!

Wünsch dir alles gute für deine Behandlung, du wirst sehen es ist nicht schlimm.
Bei mir ist es nun fast schon ein Jahr her.
Und ich hatte ja die gleiche Behandlung ,wie du sie jetzt bekommst.
Und immer positiv denken, ich bin mit Vollremission ausgestiegen, hoffe natürlich daß es lang so bleibt.

wünsche dir alles gute Elfriede

[caitlin]

Liebe Angie,

es ist gut, dass Du den Port bekommst. Meinem Mann haben sie bisher immer davon abgeraten, weil er so gute Venen habe. Das Ende vom Lied: seit Benda wurde es von Mal zu Mal schlimmer, einen Zugang zu legen, die Venen entzünden sich wohl und sind total verhärtet; beim Blutabnehmen gehen die Arzthelferinnen immer schon laufen und selbst der Doc hat seine liebe Not... ein echtes Drama, doch wir nehmens mit Humor.
Ich wünsche Dir, dass Du R-Benda so gut verträgst wie mein Mann, er hatte nämlich kaum Nebenwirkungen und keine bleibenden Schäden. Okay, das mit den Venen ist nicht reversibel, aber er war ja auch mit R-CHOP vorbehandelt... Ach so, die (Magen-)Schleimhäute haben heftig reagiert, wenn Du also Magen- oder Verdauungsprobleme bekommen solltest, sofort zum Onko, mit den richtigen Mittelchen gehr das schnell vorbei.
Liebe Angie, die Entscheidung, Dich ambulant behandeln zu lassen, ist Gold wert. Schon allein, weil die ständigen Krankenhausaufenthalte doch mehr an die Psyche gehen als man denkt.
Ich gehöre zu denen, die an Dich denken und ab Montag mit dabei sind - wird ganz schön voll in der Praxis
Alle guten Wünsche für Dich und Deine Töchter
Deine Caitlin

[manarmada]

Hallo Angie

man oh man dir hauens ja grad voll dicke rein


sorry aber echt.............. da hof ich nun sehr für dich das die Chemo wie Wasser einläuft , meine Schwester hatte so ein Glück.......... war nur bissi müde die ersten paar Tage danach immer aber sonst.

Ich denke auch das wenn es jetzt behandelt wird ,dir doch etwas Last genommen ist, dieses ewige Untersuchen ob man weiterhin im wait / watch bleibt........ usw.

Nun auf jedenfall drück ich dich ganz dolle .................
und schick viel Geduld bei der ganzen sache.

grüsssle die bine

[Zwilling6655]

Hallo Angie,
ich hatte die gleiche Chemo wie du sie bekommst. Habe alles relativ gut überstanden, bin zwischendurch arbeiten gegangen. Habe die Chemo auch in einer Onkologischen Praxis bekommen. Port ist ne saubere Sache - man ist viel beweglichen. Du wirst sehen wie schnell das halbe Jahr vergeht. Sei froh, dass du in der Studie bist; mein Behandlungstermin war leider vor Beginn der Studie. Ich wünsch dir für die kommende Zeit alles Gute.

Karin

[Erzangie]

ach ihr lieben alle, Nati, Ina, Beba, Caitlin, Mrjam, Mottema, Uli, Hans... ihr tut mir gut ;-)

Den Port habe ich jetzt auch. Man, das ist vielleicht später angenehm, aber heute tut´s echt weh!

Heute werde ich mich mit den Kids ablenken gehen, wir sind auf einer Fantasy-Convention. Ich will jetzt schon nicht mehr immer nur um "das Eine" kreiseln, das macht mich nämlich verrückt. Und was mich auch ärgert, das ist, wie selbstverständlich andere mit meiner Zeit umgehen. Beim CT habe ich zwei Stunden warten müssen, um dann ein paar unschöne Bilder um die Ohren geklatscht zu bekommen. Das hat mich sehr runter gezogen, aber ich konnte mich erst mal wieder aufbauen. Ich frage mich nur, wo auf einmal die ganzen großen Lymphknoten herkommen, ich war doch alle drei Monate zur Kontrolle? Hm. Egal. Am Montag geht´s los. Und ich glaube, es wird jetzt auch Zeit.

Liebe Grüße an euch alle, genießt einen sonnigen Herbst-Sonntag
liebe Grüße

Angie

[Mirijam]

Liebe Angie,

will dir nur schnell ein paar sonntägliche Grüße in deinem Wohnzimmer hinterlassen. Ich hoffe bei dir ist heute so wunderbar sonniges Wetter wie bei mir hier in Franken und du kannst heute nochmal so richtig Kraft tanken.

Für morgen und die kommenden Tage wünsch ich dir, dass alles komplikationslos "läuft" (im wahrsten Sinne des Wortes), immer die nötige Gelassenheit und genügend Menschen, die für dich da sind.

Liebe Grüße!

Mirijam

[Beba]

Liebe Angie
Morgen gehts los,
ich wünche Dir viel Kraft ,und das Du nie den Hoffnung verlierst.
Alles Gute
ich Denk an Dich Dich

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Nun möchte ich doch einmal anfragen, wie bei Dir der heutige Tag verlaufen ist!? Wie geht es Dir und…ist nun klar: wie, wann usw. ? Oft habe ich heute an Dich denken müssen, immer habe ich mich gefragt wie es in Dir aussieht und ob für Dich jetzt die Situation klarer ist. Ich würde es Dir wünschen, dass Du wieder zu Deiner Inneren Ruhe findest, für Dich und Deine kleinen (fast – eine ist ja schon etwas größer) wäre es gut. Auch Dir möchte ich einige Kraftpakete dalassen, Energie und di e Hoffnung, das recht bald alles wieder gut wird. Heute setze ich an 2 Stellen das gleiche Bild ein, es ist das richtige Bild für jetzt und für die anstrengende Zeit die auf Dich zukommt. Am Schluss wirst Du auch wieder ein schönes, buntes und energiegeladenes Leben erleben, bestimmt!

LEBEN_200_90.jpg

Liebe Grüße
Deine ina

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Angie!!!!

Auch ich warte schon ganz ungeduldig auf ein Zeichen, wie gehts dir nach deinen ersten Behandlungen????????

Liebe Grüße Elfriede

[caitlin]

Liebe Angie,
bei Schatzis Kontrollen war auch im Bauch nix zu sehen und von einem Tag auf den anderen drückten die großen Dinger den Harnleiter ab...Man hat uns das so erklärt, dass man sie nicht auf der Sono gesehen hat, weil sie so tief lagen. Aber was solls, behandelt wird ja eh erst bei Beschwerden.
Ich denk an Dich und wünsche Dir einen leicht handelbaren Verlauf.
Und nix hier, plötzlich Marathon laufen wollen, oder Wohnung auf den Kopf stellen wie mein Schatzi
Alles Liebe
Caitlin

[Erzangie]

Ach ihr lieben,
in den letzten drei tagen war es recht voll bei meinem Onkologen, wo ihr mich sooo toll aufgemuntert und begleitet habt. Ich bin euch wirklich von Herzen dankbar!

Der erste Tag war lang, aber ich habe das Rituxi ohne Mucks vertragen. Zuhause lag ich dann allerdings wie narkostisiert bis zum nächsten Morgen im Bett. Am nächsten Morgen ließ es sich zunächst auch gut an. Ich war zwar müde, aber ansonsten hatte ich keine Beschwerden. Bis gegen Nachmittag, Ich hatte schon in der letzten Woche immer so einen "komischen" Druck auf der Brust, so ein heftiger Schmerz, so dass ich glaubte, nicht mehr atmen zu können. In der Nacht machte ich kaum ein Auge zu, weil der Schmerz immer stärker wurde. Andererseits konnte es mit der Chemo nix zu tun haben, weil ich das, wenn auch deutlich schwächer, in der Woche vorher schon gehabt hatte. Übers Wochenende war der Druck aber verschwunden (klar, ich hatte Schmerzmittel wegen des Ports intus) so dass ich nicht weiter drüber nachgedacht hatte. Heute morgen krabbelte ich also sprichwörtlich auf allen Vieren zu meiner Infusion und glaubte, mindestens einen Herzinfarkt oder eine Lungenentzüdnug zu haben. Der Doc fand jedoch schnell des Rätsels Lösung: Reflux, stressbedingt, leicht entzündete Speiseröhre und DAS verursachte diesen heftigen Schmerz. Mit Herz und Lunge ist jedenfalls alles in Ordnung, und die letzte Portion Benda verursacht bis jetzt nur Schlappheit.

Also: erste Runde schon geschafft :-) Und ich bilde mir ein, dass einige Knubbel schon kleiner werden ;-)

Ganz, ganz viel Danke für eure liebevolle Unterstützung!
liebe Grüße

Angie

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Es freut mich zu lesen dass Du nach den Strapazen der letzten Tage wieder optimistisch nach Vorne schaust. Ist natürlich blöde wenn man sich noch eine Entzündung in der Speiseröhre – Magen zuzieht. Der Stress, ein unberechenbarer Faktor. Gott sei Dank ist es nichts was noch schlimmer ist, denn dann würdest Du mehr Pausen einlegen müssen. Schön dass Du die erste Runde geschafft hast, Du hörst Dich wirklich gut an (wenn man das so sagen kann) Erhole Dich gut und versuche Dich ein wenig zu schonen, ich denk einmal Deine beiden Mäuse werden die Mami etwas verwöhnen, lass es einfach zu.

Ich wünsche Dir jetzt noch einen erholsamen Abend und eine gute Nacht.

20100105_89.gif

Alles Gute und Liebe für Dich
Deine Ina