OP, was soll das eigentlich bringen?

Liebe Lotte, ich meine, Du sagtest, Ihr wohnt in Hamburg? In Hamburg gibt es sicherlich Tageskliniken, wo Du fürs Erste Deine Mama evtl. hinbringen könntest; d.h. man bringt sie morgens und holt sie abends wieder ab. Du hättest tagsüber Zeit für Deine Kinder und Dich. Deine Mama hätte fachgerechte Betreuung - vor allen Dingen Gesellschaft und wäre nicht allein. Und ganz wichtig ist, sie kann abends wieder nach Hause und in ihrem eigenen Bett schlafen.Wenn das klappt, könntest Du es Deiner Mama als Übergangslösung 'verkaufen' - sie wird es sicher akzeptieren.
Erkundige Dich mal beim sozialen Dienst in dem Stadtteil, wo Deine Mama wohnt. Ich meine, daß die Patienten für die Tagespflege auch vom Maltheserdienst (Zivis) abgeholt und gebracht werden. Vielleicht hilft Dir das ja etwas weiter. LG

Ach Hildegard, meine Ma kann kaum für sich selber sorgen, und redet schon wieder davon auf die Kinder aufzupassen...
Doch wenn der Zustand so bleiben wird, werde ich mir was einfallen lassen müssen.Danke für Deine Tipps.

Was mich noch mal interessieren würde. Wie stellt sich denn ein Rezidiv dar?

Gruß Lotte

Hallo,

ich bin reichlich entäuscht und habe eine gr. Wut im Bauch.

Bei meiner Ma hieß es im Krankenhaus immer dass sie den Tumor komplett entfernen konnten, und sie gute Chancen hat.
Und was lese ich nun im Bericht? Stadium 1a, pn0, und pmx, was ja soviel heißt , das Metastasen vorhanden sind. Und warum hat uns das niemand gesagt? Das bedeutet doch wohl das Ende vom neuen
Anfang. Und warum wird da nix unternommen? Sie soll nach einem halben Jahr wiederkommen! Auch in der Reha, wo ja auch Untersuchungen gemacht wurden erzählte man uns es wäre so weit alles in Ordnung. Und der Internist, von dem wir gerade kommen, erwähnte auch nix.
Ich bin echt sehr depremiert. Wie wird sie es nur auffassen?

Gruß Lotte

Ich hatte noch was vergessen, vielleicht kann mich ja bitte mal jemand aufklären.

Wieso spricht man von Stadium 1 wenn dort pmx steht???

Hallo Lotte,

X heisst nur: kann nicht beurteilt werden.

Es ist leider so, dass Mikrometastasen mit den derzeitigen
Mitteln fast nicht aufzuspüren sind.

Wird sehr oft hingeschrieben, weil die Doktores mit einer 0
ja DEFINITIV behaupten würden, es wäre ganz sicher nichts
mehr da (und bei der hohen Rückfallgefahr bei BSDK hätten
sie ja ständig Unrecht - und wären auch rechtlich angreifbar)

Ich würde mir also noch keine zu grossen Gedanken machen.

Viele Grüsse

ole

Hallo Lotte,
sieht doch gar nicht so schlecht aus der Befund.
pT1a = Tumor kleiner als 2 cm, aber noch auf die BSD begrenzt
pN0 = kein Befall von Lymphknoten
pMX = keine Fernmetastasen erkennbar

Alles Liebe
Elke

Hi Lotte,
wie geht es Deiner Ma denn eigentlich? Kommt sie auf die Beine? Das ist doch erstmal das Allerwichtigste. Eine Garantie gibt es auch mit "Whipple" nicht, aber Deine Mutter hat wenigstens die Chance. Und zwar eine sehr sehr gute. Denkt positiv und freut Euch über jeden kleinen Fortschritt. Meine Ma hatte diese Chance nicht!
Lass Dich nicht unterkriegen!
Katharina

Hallo Lotte,
noch ein Nachtrag:
bei meinem Mann war die Diagnose:
Adeno-Ca. Pankreaskopf, duktaler Typ mit Infiltration der Papilla Vateri und dem D.pancreaticus major (Tumorgrösse 2,3cm), mit 1 LK-Metastase pT2, G1-2,pN1, pMX

Vor 2 1/2 Jahre wurde er nach Whipple operiert, und es geht ihm eigentlich gut heute, abgesehen davon, dass er durch die Op. die Narbe hat und manchmal etwas Bauchkrämpfe, aber alles im normalen Bereich. Seit 1 1/2 Jahre geht er wieder arbeiten.
Also, Du siehst: es kann wieder gehen.
LG Elke

Hallo Lotte,
ich möchte mich den anderen anschließen: Bitte keine Panik! Sieht doch gar nicht so schlecht aus, wenn die Befunde so sind, wie Elke es aus Deinem Beitrag interpretiert hat! Dann hatte Deine Mutter wirklich nur einen kleinen Tumor und keinen Befall der herausgenommenen Lymphknoten. Damit sind Metastasen dann ohnehin unwahrscheinlich! Daraus folgt, dass Deine Mutter ausgesprochen gute Perspektiven haben müsste!

Mich wundert allerdings etwas, dass sie erst nach einem halben Jahr wieder zur Kontrolle soll. Eigentlich wird bei BDSK in den ersten ein bis eineinhalb Jahren engmaschiger alle drei Monate kontrolliert. Wart Ihr schon bei Prof. Klapdor? Gruß, Lea

Hallo Lotte, lass Dir möglichst bald bei Prof. Klapdor einen Termin geben. Er ist einer der wenigen Ärzte, die konkrete Aussagen machen. Er ist ein wirklicher Spezialist.( Tel. 040/4102558) .Danach weisst Du mehr.LG

Guten Abend Euch allen!

Puh, nun ist mir erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Diese furchtbare Unruhe hat sich etwas gelegt.( Wobei man ja nie ganz beruhigt sein kann) Sie ist ja nun seit gestern wieder von der Reha zurück, mit dem Entlassungsbericht in der
Tasche. Und da hatte ich nix besseres gestern Abend zu tun, als diese Formeln zwischen den Zeilen mir Dank Internet verständlich zu machen. Die ganze Zeit habe ich versucht die Finger davon zu lassen, mir lieber alles schön zu reden,doch dann konnte ich es nicht lassen..Na zum Glück habt ihr mich wieder beruhigt.
Bei Pmx bin ich nicht so recht fündig geworden, und hab dann in einem Forumsbeitrag gelesen ( oder es so verstanden), dass man dann von Metastasen ausgeht, die aber nicht so recht einstufen kann. Das hat mich mal wieder eine schlaflose Nacht gekostet.

Hiermit möchte ich Euch allen noch mal ganz herzlich für Eure spontanen und positiv Antworten danken.
Es war alles to much in der letzten Zeit, meine Nerven lagen Blank. Wie sehr wünsche ich mir mein normales Leben zurück.

Hoffe , dass wir nun endich mal wieder eine ruhige Zeit kommt.
Zeitweilig hatte ich das Gefühl nicht mehr Herr der Dinge zu sein. Da hab ich doch tatsächlich vor 2 Wochen mein Auto fast
zu Schrott gefahren, haarscharf am Totalschaden vorbei...Dann bekam ich von der Werkstatt einen Leihwagen, und was ...wieder
ein Unfall. Peinlich, peinlich. Was ist nur los mit mir?
So genug gefaselt, mußte mir das mal von der Seele schreiben.

@ Ole
Wenn mir doch nur ein Arzt das mal so erklärt hätte... Na nächtes Mal frag ich lieber gleich dich

@Elke
Sehr beruhigend dass es auch bei Deinem Mann Pmx stand. Schön
dass alles wieder o.k bei den Untersuchungen war.( Habe ich in deinem anderen Beitrag gelesen)

@Katharina
Ich finde es bewunderswert, dass Du trotz allem noch so viel aufmunternde Worte findest.
werde morgen mal berichten, wie es ihr so geht. Die Zeit läßt es heute leider nicht mehr zu.

@ Lea
Nächsten Dienstag haben wir einen Termin bei Prof. Klapdor. Hatte ihn letzten Monatag besorgt, als definifiv feststand
dass meine Ma aus der Reha kommt.
Und das wird wohl auch mal Zeit. Halbes Jahr kam mir auch etwas lange vor. Und ihr Internist hat mir heute den Rest gegeben. War wohl völlig überfordert der Gute mit einer Bsdk - Patientin.
Hat ihr das Kreon verschrieben und meinte na erst mal vorüber gehend, dann müßte man später mal sehen, ob sie es noch braucht. Ich habe ihn natürlich gleich darauf hingewiesen das seine ihm gerade gegebüber sitzende Patientin keine Bsd mehr hat. Na da meinte er nur: Na wir könnten das Kreon ja vielleicht dann mal reduzieren. ( Sie nimmt 6 Stück am Tag) So viel zu diesem Thema. Das mußte ich noch mal eben los werden. Hab dann meinen Mund gehalten und nur an den Prof. Klapdor gedacht.
Wie ist er denn so? Menschlich gesehen? Kann man gut mit ihm reden? Meine Ma hat ja schon wieder richig Angst vor einem neuen Gesicht...Aber nützt ja nix. Hat er auch Ahnung von Adek?
Und vor allem hat sie nun Angst das Budget vom Arzt zu sprengen.
Heute waren es 4 Rezepte. Zuzahlungen 40 €.

Es grüßt Euch alle Lotte

Hallo Hildegard,

das hat sich irgendwie überschnitten, während ich schrieb, hast du geantwortet.

Ist nun doch dringende Eile geboten anhand der Klassifikation?

Gruß Lotte

Hallo Lotte,
1. auch wenn die Frage nicht an mich gerichtet war: Es ist NICHT dringend Eile mit der Klassifikation geboten. Wichtig ist, dass Ihr alle vorliegenden Arzt-, OP- und sonstigen Befundberichte mitnehmt zu Prof. Klapdor.

2. Bei Prof. Klapdor wird mit Sicherheit erst einmal wieder Blut abgenommen und er wird sich auch per Ultraschall selbst ein Bild machen. Er legt großen Wert auf die Verlaufkontrolle der Blutwerte, insbesondere der Tumormarker. Er lässt Proben in einer Serumbank lagern, um darauf bei Bedarf später noch einmal darauf zurückgreifen zu können, falls z.B. später einmal Werte benötigt werden, die zunächst nicht genommen wurden, z.B. andere Tumormarker.

Und menschlich gesehen? Ich selbst habe eine gewisse Zeit gebraucht, mich an ihn zu gewöhnen, das lag vielleicht auch daran, dass sich mein Internist (aus dem Freundeskreis) etwas abfällig über ihn geäußert hat ... Ich halte ihn aber unbedingt für DEN Spezialisten hier in Hamburg. Ich habe auch gesehen, wie fürsorglich er z.B. mit BDSK-Patienten im fortgeschrittenen Stadium umgeht. In der Praxis gab es immer mal wieder Probleme mit langen Wartezeiten, ich glaube aber, das ist in letzter Zeit organisatorisch etwas besser geworden. Macht Euch einfach selbst ein Bild! Die Adresse in der Rothenbaumchausse ist schon sehr luxuriös, aber die Praxis dann doch ganz "normal". Viel Erfolg und berichte doch, wie es Euch ergangen ist. Gruß, Lea

Hallo Lotte,
noch eine kurze Ergänzung: Prof. Klapdor IST der Arzt meines Vertrauens für BDSK. Ich rege an - das gilt für jeglichen Arztbesuch, vor allem beim ersten bei einem neuen Arzt - sich vorsorglich ein paar Fragen vorher zu notieren. Erfahrungsgemäß merkt man sonst, kaum hat man die Praxis verlassen, was man eigentlich sonst noch dringend hätte fragen wollen ...

In der Klapdor-Praxis gibt es übrigens auch zwei Ernährungsberaterinnen, für die, soweit ich es erinnere, keine Extra-Kosten berechnet werden. Die regelmäßigen Gespräche dort habe ich in der Anfangszeit nach der Operation als ganz hilfreich empfunden. Also: Kopf hoch und durch! Lea

Und noch eine Ergänzung:
Ich habe gerade zum Thread "BDSK-Fachwörter" noch eine Erläuterung zur TNM-Klassifikation eingestellt. Nun ist es aber erst einmal genug mit Ergänzungen, Gruß, Lea